Theodora heeft uitgezaaide borstkanker: ‘Ik ben gewoon nog niet klaar hier. Ik vind het leven veel te leuk!’

Op Wereldkankerdag wordt wereldwijd stilgestaan bij de impact van kanker, een ziekte waarmee een op de drie Nederlanders in zijn of haar leven wordt geconfronteerd. Mensen zoals Theodora (48), die eind vorig jaar te horen kreeg dat haar uitgezaaide borstkanker niet meer te genezen valt. Een paar maanden heeft ze nog, tijd waarin ze vooral nog zo veel mogelijk probeert te genieten, samen met haar man Robert-Jan (41) en haar beste vriendinnen Monique (48) en Sonja (48).

Theodora: “In 2015 voelde ik op een dag een knobbeltje in mijn oksel. Voor de zekerheid ging ik naar de huisarts en die stuurde me door naar het ziekenhuis. Daar werd ik direct uitgebreid onderzocht en helaas bleek het foute boel te zijn. Mijn rechterborst zat vol kanker en de enige remedie was een amputatie. Ook waren er uitzaaiingen in mijn lymfeklieren en achter mijn sleutelbeen te zien. Ik schrok me kapot toen ik dat allemaal te horen kreeg. Ik was in mijn eentje naar het ziekenhuis gegaan, mijn man was er niet eens bij… Robert-Jan wist wel dat ik even naar de huisarts moest, maar we hadden totaal niet verwacht dat het echt slecht nieuws zou zijn. Ik had geen pijn en afgezien van dat knobbeltje in mijn oksel wees niets op kanker. Maar nu was ik opeens ernstig ziek.
Ik weet nog dat ik helemaal in shock tegenover die arts begon te huilen. Hoe kon dit? Ging ik dood? En hoe moest ik het aan mijn neefje vertellen? Robert-Jan en ik hebben zelf geen kinderen, maar met de zoon van mijn eeneiige tweelingzus heb ik altijd een zeer bijzondere band gehad. Ik moest er niet aan denken dat ik misschien wel afscheid van hem zou moeten nemen…”

Overleven
“Ik had een heleboel vragen en de arts nam alle tijd om ze te beantwoorden. Op zich was hij redelijk positief over mijn kansen op genezing. Hij legde uit dat hij met een amputatie het grootste deel van de kanker kon weghalen. De lymfeklieren zou hij ook verwijderen, aangezien die ook besmet bleken te zijn. De kanker achter mijn sleutelbeen zat op een plek die niet operabel was en zou met chemobehandelingen en bestralingen aangepakt worden. Het zou een zwaar jaar worden, maar de arts had goede hoop dat ik er uiteindelijk helemaal bovenop zou komen. Toen ik dat hoorde, werd ik gelukkig iets rustiger. Er was dus nog hoop. Er was iets aan te doen en ik kon nog genezen. De arts had een plan. Dat het een jaar lang buffelen zou worden, had ik er graag voor over. Ik wilde alles wel aangrijpen om beter te worden.
Thuis vertelde ik het nieuws aan mijn man. Net als ik was hij vooral in shock. Het is echt vreselijk om je man zo verdrietig en angstig te zien. Ik probeerde hem te troosten met het feit dat de vooruitzichten goed waren en dat ik voor de volle honderd procent de strijd zou aangaan. Dat gaf ook hem hoop en samen vonden we de kracht om ervoor te gaan.
Niet veel later vond de operatie plaats waarbij mijn rechterborst werd geamputeerd. Na het traject van chemobehandelingen en bestralingen besloot ik ook mijn linkerborst te laten verwijderen. De kans bestond namelijk dat de kanker uiteindelijk in mijn linkerborst zou belanden en dat risico wilde ik gewoon niet lopen. Het was een ingrijpende ingreep, maar ik stond in de overlevingsstand en kon daarom de knop omzetten. ‘Het zijn maar borsten,’ zei ik tegen mezelf op de dag van de operatie. ‘Als ze eraf moeten om te kunnen blijven leven, dan is dat zo. Ik ben straks nog steeds Theodora, ook zonder mijn borsten.’ Familie en vrienden vonden me heel sterk, maar voor mij was het meer een kwestie van doen wat nodig was. Mijn borsten zaten me in de weg. Ze konden me mijn leven kosten en dat wilde ik niet laten gebeuren.”

Vriendenclub
Sonja: “Het was zo bewonderenswaardig hoe Theodora ermee omging. Toen ze me het slechte nieuws vertelde, kon ik het absoluut niet geloven. Misschien wilde ik het ook niet geloven. Maar Theodora vertelde me daarna meteen wat de plannen waren en hoe hard ze ging vechten voor volledige genezing. Eigenlijk stelde ze mij meer gerust dan andersom. Precies zoals ze altijd is geweest. Ik ken haar niet anders dan als een heel erg positief mens. Dat bewees ze ook nu weer. Ze liet het er niet bij zitten en was overtuigd van een goede afloop. En dat gaf ook mij weer heel veel hoop en kracht.”
Monique: “Er zijn van die momenten in je leven die je nooit zult vergeten. Ik weet nog precies waar ik was en wat ik deed toen ik het nieuws van Theodora te horen kreeg. Ze belde me terwijl ik mijn hond uitliet. Ik wist gewoon niet wat ik moest zeggen. Ik had zo veel vragen: waarom, hoe, wat als… Maar Theodora was meteen heel stellig: alles zou goed komen. Ze vertelde over het behandelplan en zei dat ze er helemaal voor ging.
Vervolgens hadden we het over de vraag wie het aan mijn vriend Johan zou vertellen. Samen met Sonja en haar man, vormen Theodora, Robert-Jan, Johan en ik een hechte vriendengroep. We kennen elkaar al zo’n tien jaar van de Fiat 500 Club. We spreken regelmatig af en gaan ook veel weekendjes weg met elkaar. Dat een van ons zessen nu ernstig ziek bleek te zijn, was dan ook een grote klap voor ons allemaal. Johan en Theodora hebben bovendien altijd een extra goede band gehad met elkaar, dus toen ik het hem vertelde, was hij net zo van de kaart als ik.”

Bijwerkingen
Theodora: “Vlak na de amputatie kreeg ik mijn eerste chemobehandeling. Hoewel ik vol goede moed was, viel het me al snel heel zwaar. Een chemobehandeling heeft zo veel nare bijwerkingen, van zware vermoeidheid tot erge misselijkheid. Helaas ontkwam ik daar niet aan en werd ik steeds erg ziek. Na een behandeling had ik heel even de tijd om weer op krachten te komen, maar daarna begon het weer van voren af aan, steeds om de drie weken. Het was dus loodzwaar, maar de wil om door te zetten was gelukkig sterker. Dat moest ook wel, want een alternatief was er niet. Ik moest dit doormaken om beter te worden en dat zei ik ook steeds tegen mezelf. Over een jaar zou alles achter de rug zijn en kon ik mijn leven weer gaan opbouwen.
Na ongeveer tien chemobehandelingen en daarna nog bestralingen werd ik in het voorjaar van 2016 inderdaad schoon verklaard. De kanker was weg. Voor de zekerheid heb ik daarna nog wel lange tijd hormoonbehandelingen gekregen. Daarbij worden je vrouwelijke hormonen stilgelegd, in de hoop dat er geen nieuwe kankercellen zullen ontstaan.
Helaas kreeg ik ook hiervan veel last van heftige bijwerkingen. Zo was ik heel erg vermoeid en raakte ik direct in de overgang. Mijn hele hormoonhuishouding was uit balans en ik was mezelf echt helemaal kwijt. Maar ik had het er nog steeds allemaal voor over. Liever deze ellende dan dat de kanker weer terug zou komen. Uiteindelijk heb ik zo’n anderhalf jaar lang hormoontherapie gehad, tot ik in december 2017 tijdens een controle in het ziekenhuis te horen kreeg dat de kanker terug was. En deze keer zat het door mijn hele lichaam: in mijn bekken, meerdere nekwervels, ruggengraat, longen en lever. Godzijdank zat het niet in mijn hoofd. Dat was echt het enige lichtpuntje. Onze grootste angst was dat het in mijn hoofd zou terugkeren en dat ik dan bijvoorbeeld ook nog hersenschade zou oplopen.
Toch was het weer verschrikkelijk nieuws. Opnieuw had ik het niet zien aankomen. Ik had oprecht het idee dat het inmiddels beter met me ging. Robert-Jan en ik waren er helemaal kapot van. Al die tijd had ik goede hoop gehouden dat ik na dat jaar van intensieve behandelingen kankervrij zou zijn, maar nu was het in een nog veel ergere vorm teruggekomen. En omdat het nu door mijn hele lichaam zat, was er geen kans meer
op genezing.”

Vrijgezellenfeest
“Met een serie nieuwe chemobehandelingen kon de groei van de tumoren wel tegengehouden worden. Op die manier konden de artsen mijn leven zo veel mogelijk proberen te verlengen. Hoeveel extra tijd ik daarmee zou winnen, was helaas niet te zeggen. Het was niet het vooruitzicht waar ik op gehoopt had, maar na een paar dagen verschrikkelijk verdrietig te zijn geweest, besloot ik mijn hoofd niet te laten hangen. Ik wilde nog zo veel dingen doen! Het was zonde om die extra tijd niet optimaal te benutten. Daarom begon ik opnieuw met de chemotherapie.
Een van de dingen die ik nog graag wilde doen, was trouwen met Robert-Jan. Natuurlijk vooral omdat ik van hem hou, maar ook omdat dat voor hem veel praktischer zou zijn met het oog op ons huis en andere gezamenlijke bezittingen als ik er straks niet meer ben. Het werd een mooie, kleine ceremonie, en Monique en Sonja organiseerden mijn vrijgezellenfeest.”
Monique: “Sonja en ik vonden het natuurlijk fantastisch dat Theodora en Robert-Jan gingen trouwen. Eindelijk iets moois voor de mensen van wie we zo veel hielden. Sonja en ik hebben lang nagedacht over wat we zouden organiseren als vrijgezellenfeest. Omdat we Theodora niet te veel wilden belasten, moest het iets zijn waar ze niet te moe van werd. Uiteindelijk kwamen we uit op het maken van sieraden. Samen hebben we bij een juwelier dezelfde prachtige ring gemaakt, die we alle drie met veel trots dragen. Hij staat symbool voor onze sterke en bijzondere vriendschap.”
Theodora: “Ik vond het zo lief van hen. Ze zijn echt mijn allerbeste vriendinnen en het geeft me kracht als ik naar die ring om mijn vinger kijk.”

Paniek
Theodora: “In september 2019 kreeg ik te horen dat mijn lever slechter is geworden. De tumor daar is zo groot geworden dat ik er helaas rekening mee moet houden dat ik nog maar enkele maanden te leven heb. Tot die tijd was het me uiteindelijk altijd wel weer gelukt om positief te blijven, maar toen ik dit te horen kreeg, voelde ik wel de paniek opkomen. De tranen die ik toen huilde, kwamen echt uit mijn tenen. Een soort oergevoel, waarvan ik nooit had geweten dat het in me zat. Het enige wat ik kon denken, was: dit is het. Ik ga echt dood en waarschijnlijk veel sneller dan ik zou willen.
Maar ik geloof het nog steeds niet. Ja, ik merk wel dat de pijn op de plekken waar de kanker zit erger wordt, het voelt als een pijnlijke, beurse plek. Maar verder voel ik me nog best oké. Al die tijd had ik ergens gehoopt dat mijn kanker misschien wel chronisch zou worden. Dat hoor je toch ook best vaak? Dat mensen met leukemie nog tientallen jaren blijven leven? Waarom zou dat dan bij mij niet kunnen?
Maar helaas, het is niet met elkaar te vergelijken. Ik heb een heel andere soort kanker, veel agressiever dan leukemie. Met nieuwe hormoontherapie hoop ik het weer een beetje te kunnen indammen, maar het belangrijkste vind ik nu mijn kwaliteit van leven. Zolang ik me nog goed voel, gaat het voor mij oké.”

Plan C
Monique: “Hier waren we allemaal steeds zo bang voor. Vooral omdat Theodora zelf zo positief was, hield ik ook veel hoop dat alles goed zou komen. Maar nu we echt in maanden moeten gaan denken, vind ik het erg moeilijk worden. Ik wil Theodora helemaal niet kwijt en kan me absoluut niet voorstellen dat ze er straks niet meer is.
Tegelijkertijd wil ik me daar nu nog niet te veel mee bezighouden en gewoon genieten van het feit dat ze er nog wel is. We zijn een drie-eenheid, en met de mannen erbij een heel hechte groep van zes. Ooit moeten we verder met z’n vijven, maar daar wil ik nu nog niet aan denken…”
Sonja: “Zo voel ik het ook. Toen we in september dat whatsappje van Theodora kregen, moest ik het wel drie keer lezen voor de betekenis echt tot me doordrong. Eerst hadden we plan A, toen schakelden we door naar plan B, en nu uiteindelijk naar plan C. Dit is het eindstation, iets wat we allemaal helemaal niet willen. Het is fijn dat we er met z’n drieën goed over kunnen praten, maar het liefst heb je deze gesprekken natuurlijk helemaal niet. Theodora is verdorie pas achtenveertig jaar, dat is toch nog veel te jong?”

Afscheid
Theodora: “Ik vind het belangrijk om mijn dierbaren op de juiste manier achter te laten. Om ervoor te zorgen dat zij na mijn overlijden goed verder kunnen. Gelukkig heb ik daar nu wel de tijd voor. Het lijkt me nog moeilijker als iemand plotseling uit het leven wordt gerukt door bijvoorbeeld een ongeluk. We hebben al een aantal gesprekken gevoerd over mijn wensen voor het afscheid. Ik vind het moeilijk om daarover na te denken, maar het voelt als mijn verantwoordelijkheid om dit voor familie en vrienden zo goed mogelijk vast te leggen. Zij willen graag weten wat mijn wensen zijn.
Ik heb aangegeven dat ik gecremeerd wil worden. Vanuit huis zal ik door Monique in haar oude Volkswagenbusje naar de locatie gebracht worden, begeleid door een stoet van oude Fiat 500’tjes. Met als eerste volgauto mijn eigen Fiat, waarin mijn man zal rijden. Monique zal me vanaf de locatie ook naar het crematorium brengen in haar oude busje, samen met mijn man en een paar dierbaren. Het is gek dat ik het al helemaal voor me zie, maar het niet bewust zal meemaken.
Ik hoop oprecht dat Robert-Jan, Monique en Sonja voor zichzelf een manier zullen vinden om na mijn dood goed verder te gaan. Het is alleen zo ontzettend jammer dat dat überhaupt moet. Ik ben niet bang voor de dood, maar ik ben gewoon nog niet klaar hier. Daar vind ik het leven veel te leuk en te mooi voor!”