Roelofje kreeg polio op haar elfde

“Bijna jarig! Nog een maandje en dan zou ik elf jaar worden. Mijn cadeau, een nieuwe fiets, stond al klaar op zolder. Helaas heb ik er nooit op kunnen fietsen. Want eind februari 1971 kreeg ik griep. Maar al snel bleek er veel meer aan de hand te zijn. Na vier dagen werd ik per ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Tijdens de rit werd er een tracheostoma – een buisje in mijn luchtpijp – aangebracht, zodat ik intensief beademd kon worden. Anders was ik gestikt en had ik die rit niet overleefd. Net zoals mijn buurmeisje, die een dag eerder in de ambulance was overleden. Diagnose: polio.

Polio-epidemie in Staphorst

Zes uur nadat ik in het ziekenhuis was opgenomen, lag ik in coma. Ook bij mij werd polio vastgesteld, oftewel kinderverlamming. Net als bij negenendertig andere kinderen in Staphorst, tijdens die polio-epidemie van 1971. Een ziekte die ruim zestig jaar geleden in Nederland is uitgeroeid, toen er een waterdicht vaccin op de markt kwam en inenting opgenomen werd in het Rijksvaccinatieprogramma. Maar wij waren uit religieuze overwegingen niet ingeënt tegen dit zeer besmettelijke virus, dat zich via de bloedbaan verspreidt en het ruggenmerg binnendringt. Gods wegen zijn ondoorgrondelijk, dus als Hij ervoor koos om een ziekte op ons te laten neerdalen, dan had Hij daar een bedoeling mee. Polio was een straf voor de zonden van de mensheid. Daar geloofden de meeste Staphorsters heilig in. Zelf heb ik dat altijd raar gevonden.

Voor vijf kinderen uit ons dorp kwam hulp te laat – zij overleden. Ik overleefde het. Al was ik vanaf dat moment abrupt kind af. Nooit meer zou ik dat vrolijke, huppelende meisje zijn dat zo graag buiten speelde. Ik zou nooit meer mijn basisschool bezoeken, waar ik altijd zo graag heen was gegaan en waar ik met name geboeid werd door het vak biologie. Mijn droom om danseres te worden spatte ook uit elkaar.

Gehandicapt verder

Toen ik na tien dagen eindelijk uit mijn coma ontwaakte, had ik geen idee wat er met me aan de hand was. Mijn stem weigerde dienst. Mijn ledematen ook. Op dat moment was ik verlamd. Ik snapte er helemaal niets van. Maar uitleg kwam er niet. Iedereen zweeg erover. Dus nam mijn fantasie een loopje met me. Ik was vast in de broodbakmachine gevallen, net als het zoontje van de warme bakker, dat al maanden met flinke verwondingen in het ziekenhuis lag. Het woord ‘polio’ werd niet in de mond genomen, ook niet door mijn ouders. Bovendien was ik pas elf en had dat woord geen enkele betekenis voor mij.

In eerste instantie had ik niet eens in de gaten dat de ontstane schade blijvend was. Ik was daar in het ziekenhuis behoorlijk afgezonderd van het reguliere leven. Maar toen ik met een groep jongeren een popconcert mocht bezoeken, was ik de enige die in een rolstoel zat en verpleegd moest worden. Hoe exact weet ik niet meer, maar op de een of andere manier werd me toen duidelijk dat ik het slachtoffer was van polio. Een ziekte die Staphorst had geteisterd, maar waarover angstvallig werd gezwegen. Alles viel op z’n plek en ik wist dat ik voor de rest van mijn leven anders zou zijn. Ik was gehandicapt! Tegelijkertijd stond ik in mijn hoofd nog volop in het leven. Ik wilde alles, maar kon niks meer.”

Geweldige uitvinding

“Zes jaar lang heb ik in het ziekenhuis in Enschede gelegen. Ik was afhankelijk van beademing en er waren destijds maar drie plekken in Nederland waar je aan de beademing kon wonen. Daar was het wachten op. De verveling was groot. Hoe langer zoiets duurt, hoe minder mensen je komen opzoeken. Gelukkig ging ik wel naar school. Elke dag ging ik met de rolstoelbus naar het revalidatiecentrum, waar ik de mavo heb doorlopen. Leergierig als ik was, vond ik dat geweldig. Zonder één woord te kunnen zeggen, heb ik mijn diploma gehaald. Ik kende de verpleging inmiddels goed en sommigen namen me mee naar buiten of naar de personeelsbar. Leden van het kerstkoor dat jaarlijks in het ziekenhuis optrad voor de patiënten fluisterden onderling hoe zielig het was dat ik nog steeds in dat ziekenhuis lag.

Toen ik zeventien was, kwam er eindelijk een plekje voor mij vrij en ging ik naar een centrum voor mensen met chronische ademhalingsproblemen in Scheveningen. Daar kwam ik in contact met een student, die op het idee kwam om een stokje voor mij te maken, waarmee ik door mijn hand te bewegen de canule in mijn hals kon afsluiten, zodat ik – na zes jaar stilte! – mijn stembanden weer kon gebruiken. Een geweldige uitvinding. Ik hield niet meer op met praten!

Ik ging naar de avondschool voor het atheneum en daarna heb ik psychologie gestudeerd. En gefascineerd door het podium in theaterzalen, waar ik regelmatig te vinden was, ben ik zelf het toneel op gegaan! Ik kwam onder andere in contact met Theatergroep Diagonaal, waar ze werkten met acteurs met een lichamelijke handicap. Op het toneel had ik het gevoel dat ik meetelde en daar had ik behoefte aan. Ik heb tijdens een van mijn optredens zelfs gedanst. Daar had ik als kind al van gedroomd. Al kon ik natuurlijk niet zelfstandig dansen en werd ik over het toneel meegevoerd door een heel sterke danser die me stevig vasthield.”

Mooi leven

“Ik zit in een elektrische rolstoel met beademing eraan. Ik voel alles aan mijn lijf, maar motorisch kan ik bijna niets meer, omdat een aantal spieren niet meer werkt. Slikken en zelfstandig ademhalen worden steeds moeilijker. Hierdoor zit ik bijna de klok rond aan de beademing. Door mijn handicap ben ik afgekeurd om te werken. Dat heeft polio mij ook afgenomen. Net als mijn vrijheid. Sinds mijn elfde ben ik van alles en iedereen afhankelijk. En nee, dat went nooit. Ik word gewassen en aangekleed, mijn tanden worden gepoetst, mijn haren gekamd. Ik probeer zo veel mogelijk zelf de regie over mijn leven te houden, maar moet altijd overal om vragen. Als ik naar het toilet moet of iets wil eten. Ik woon niet voor niets in een aangepaste woning, met vierentwintig uur per dag assistentie.

Als ik ergens voor het eerst kom, word ik op de een of andere manier nooit voor vol aangezien. Mensen zien eerst mijn handicap en daarna pas Roelofje. Ik heb gelukkig wel veel liefde om me heen. Mensen die me steunen en van wie ik hou. Ik probeer zo veel mogelijk te genieten en laat me zo min mogelijk beperken door mijn handicap. Ik durf te stellen dat ik een mooi leven heb. Al is en blijft het afschuwelijk dat ik zo afhankelijk ben en niet alleen kan zijn. Daar probeer ik nog steeds een weg in te vinden. Maar het is in één woord – hoe zal ik dat enigszins netjes zeggen – klote.

Het had niet zo hoeven zijn. Als ik maar ingeënt was geweest. Maar goed, het is zoals het is. Mijn ouders zijn al jaren geleden overleden, maar ik heb altijd goed contact met hen gehouden. Ik neem hun niets kwalijk. Wel de kerk, waar zij zo vol van waren. Mijn vader en moeder wisten niet beter en luisterden naar de dominee. We spraken thuis ook niet over mijn ziekte. Nooit. Ik onderging het slechts.

In de pdf lees je het verhaal van Joyce, die haar dochter Bo bijna verloor aan kinkhoest. Klik op onderstaande afbeelding om de pdf te openen.