De ongelijke strijd van onze overleden dochter

Linda (33) verloor haar eenjarige dochtertje Lise. In Mijn Geheim vertelt ze openhartig over dat onvoorstelbare verdriet. ”Mensen zeggen goedbedoeld dat het gemis en het verdriet slijten. Maar het vermindert niet. We weten er alleen beter mee om te gaan.”

Na twee miskramen was ik zwanger van ons eerste kindje. Na de cruciale weken durfde ik voorzichtig blij te zijn. We hoorden een hartje kloppen en alle echo’s die volgden waren goed. Het werd een mooie zwangerschap met een prachtige buik waar ik heel trots op was. Na een zware bevalling werd op 14 december 2003 de kleine Lise geboren en mijn moederhart opende zich om nooit meer dicht te gaan. Dennis en ik werden de ouders van een prachtig meisje met alles erop en eraan. Wat waren we blij!
De eerste weken verliepen goed, al at ze niet zo veel en kreeg ze wat last van haar ontlasting. Ook begon ze te spugen. Uiteindelijk is ze in het ziekenhuis opgenomen toen ze nog maar zeven weken oud was. Hier werd al snel geconstateerd dat ze ’reflux’ had, iets wat bij baby’s vrij vaak voorkomt. De sluitspier tussen de slokdarm en de maag is dan nog niet goed ontwikkeld, waardoor de melk steeds terugstroomt en met maagzuur wordt uitgespuugd. Vervelend en soms ook pijnlijk, maar met medicijnen konden we het redelijk goed onder controle houden.
Al bleef ze wat achter in haar ontwikkeling, Dennis en ik genoten met ons meisje van een prachtige zomer. Lise ontpopte zich als een echt gezelligheidsmensje: ze wilde overal bij zijn en maakte iedereen blij met haar vrolijke lach. Ze ging steeds beter drinken en sliep inmiddels ook goed. Hoewel ze nog niet zelfstandig kon zitten, kon ze al goed omrollen én ontdekte ze naast de fruit- en groentehapjes de appelmoes, waar ze nooit genoeg van kon krijgen. Alles klopte en we waren een gelukkig gezin.

Raadsel

Totdat er op 31 oktober iets gebeurde waardoor alles veranderde. Dennis had Lise die zondagmiddag op de arm toen ze met haar hoofd schokjes naar links maakte, terwijl ze naar me lachte en brabbelde. Ook haar linkerarmpje deed mee. Ik dacht nog even dat ze nee probeerde te schudden, maar het bleef aanhouden. Voor de zekerheid belde ik de huisarts. Eigenlijk alleen maar om bevestigd te krijgen dat er niets aan de hand was. Maar we moesten direct naar de huisartsenpost in het lokale ziekenhuis komen.
Eenmaal bij de dokter zag ik aan de bezorgde blik in zijn ogen dat het niet goed was. We werden direct doorgestuurd naar de kinderafdeling. Lise was zich nog van geen kwaad bewust. Behalve dat ze schokte, lachte ze nog altijd vriendelijk en was ze opgewekt. Maar binnen enkele ogenblikken had zich een heel team van artsen om haar heen verzameld. Ik was compleet overdonderd. Er werd gedacht aan een epileptische aanval.
De onderzoekskamer stroomde vol met witte jassen die verschillende medicatie in haar kleine lijfje spoten. Het levendige meisje waar ik nog geen uur geleden mee naar de huisarts was gegaan, was veranderd in een doodziek kindje waar alle kleur uit was verdwenen. Omdat de medicatie niet hielp, werd de optie epilepsie afgestreept. Uiteindelijk kreeg ze een scan en de artsen waren blij ons te kunnen vertellen dat het geen hersentumor was. Een hérsentumor? Pas toen drong de ernst van de situatie tot me door. De artsen vreesden het ergste en stonden voor een raadsel.

Nieuwe start

Lise moest met spoed worden overgebracht naar de intensivecareafdeling voor kinderen van het academisch ziekenhuis. Dennis zou met haar meegaan in de ambulance. Ik ben als een dolle naar huis gereden, waar ik in tranen verslag deed aan mijn ouders en schoonouders. Vervolgens heb ik wat spullen bij elkaar gepakt om ook zo snel mogelijk naar Lise toe te gaan.
Op de snelweg werd ik ingehaald door een ambulance met zwaailicht en sirene. Onze Lise. Het voelde zo onwerkelijk. In het ziekenhuis lag ze in een klein kamertje dat vol apparatuur stond. Ik moest me letterlijk een weg banen door de haag van artsen om een glimp van Lise op te vangen. Toen alle medicatie – die niet had geholpen – uit haar lichaampje was, kregen we onze vrolijke Lise terug die iedereen met haar lach voor zich wist te winnen. Maar ze bleef met haar hoofd naar links knikken en haar linkerarmpje bleef schokken. Dag in, dag uit. Alle minuten van de dag.
Ze werd overgebracht naar de neurologische kinderafdeling, waar onderzoek na onderzoek volgde. Maar er kwamen geen antwoorden. Ze is eindeloos geprikt, heeft zeven keer een ruggenmergpunctie gehad om hersenvocht af te nemen, kreeg de ene na de andere EEG en is zelfs ter observatie gefilmd in opdracht van het bewegingscentrum in Londen. Onderzoeken waar nooit iets uitkwam.
Het was ongelooflijk om te zien hoe sterk dit kleine mensje was. Hoe ze dapper alles doorstond en hoe opgewekt ze bleef. Maar we zagen ook hoe moe ze soms werd van al dat schudden en dat het haar af en toe frustreerde. Tot grote wanhoop van ons, want we konden haar niet helpen. We konden er alleen maar voor haar zijn, gedurende de vijf maanden die ze doorbracht in het ziekenhuis. We zijn enorm geleefd in die periode. Gelukkig kreeg Dennis van zijn werkgever de ruimte om veel tijd in het ziekenhuis door te brengen.
Af en toe mocht ze een weekend mee naar huis. Met Lise als stralend middelpunt hebben we thuis, met familie en vrienden, haar eerste verjaardag gevierd. Op oudejaarsdag haalden we haar ook even naar huis. Om middernacht stonden Dennis en ik met Lise op onze arm door het raam naar het vuurwerk te kijken en we beloofden elkaar dat 2005 óns jaar zou worden. Er zou snel een oplossing komen voor de klachten van Lise en alle ellende van het afgelopen jaar zouden we vergeten. Dit was een nieuwe start met nieuwe kansen! Hier geloofden we in.

Coma

Lise ging verder de onderzoeksmolen in, wat nog altijd niets opleverde. De laatste mogelijkheid om te achterhalen wat ze mankeerde, was een spierbiopsie. Tijdens een operatie zou er een stukje weefsel uit haar beenspier worden gehaald voor onderzoek. Het moment dat Lise onder narcose was, werd door de artsen direct aangegrepen om botox in haar nekje te spuiten. Door het onophoudelijke schudden hing haar hoofdje inmiddels helemaal naar links. De botox kon daar geen verbetering in brengen, maar bracht wel verlichting voor Lise.
Ons zonnetje kwam lachend uit de operatie en een dag later mochten we haar mee naar huis nemen. Ik was ervan overtuigd dat alles nu goed zou komen. De biopt zou binnenkort uitwijzen wat er aan de hand was en we zouden ons ’gewone’ leven weer oppakken.
Niets was echter minder waar. De volgende ochtend was er opnieuw paniek. Had ze al die tijd naar links geschud, nu zag ik dat haar hoofdje naar rechts schudde en dat vond ik een merkwaardig gezicht. In haar heldere ogen, die me op dat moment nog lachend aankeken vanaf de commode, verscheen paniek en angst toen haar hele lijfje begon te schudden. Zelfs haar ogen schoten heen en weer.
Ik handelde snel en praktisch. Pakte wat spullen bij elkaar, belde Dennis, meldde het academisch ziekenhuis dat we eraan kwamen en sprong in de auto. Lise zat naast me in de Maxi-Cosi en hield voortdurend oogcontact met me. Tijdens de rit begon ze steeds heviger te schudden. Echt bang werd ik toen ze opeens moeite kreeg met ademen. Nóóit had ik gedacht dat ze dood zou kunnen gaan. Al die tijd had ik vertrouwen gehad in de artsen én in Lise. Nu besefte ik voor het eerst dat ik haar ging verliezen. Als een dolle trapte ik het gas in, negeerde rode stoplichten en haalde, hoe lastig soms ook, alle auto’s in.
In het ziekenhuis stond het hele team van artsen weer voor haar klaar. Lise werd met de minuut zieker en gaf inmiddels bloed over. Ze werd overgebracht naar de intensive care en pas een paar uur later mochten we naar haar toe. Een klein, ziek hoopje mens, dat nog altijd lag te schudden.
Die nacht werd ze aan de beademing gelegd en brachten ze haar, als laatste hoop, in een kunstmatige coma, om haar hersens te ’resetten’. Voor het eerst sinds lange tijd lag ze helemaal stil en kregen we weer even wat vertrouwen in de toekomst. In de hoop dat het schudden nu verholpen zou zijn, werd ze de volgende dag rustig bij kennis gebracht. Maar toen de medicatie werd afgebouwd en het schudden weer toenam, hebben ze haar direct weer in slaap gebracht.
Steeds kwamen er complicaties bij. Haar bloeddruk daalde en om deze op peil te houden, werd er vocht toegediend. Ons meisje van zeven kilo verdubbelde hierdoor in lichaamsgewicht. Ze zwol letterlijk op en haar huid barstte op sommige plaatsen open. Ze kreeg ook nog een longontsteking te verduren en door de lage bloeddruk was een deel van haar dikke darm afgestorven. Lise moest wederom geopereerd worden. Een stuk darm werd verwijderd en ze kreeg twee stoma’s. Maar het gevaar was even geweken.

Opluchting

Het is onvoorstelbaar hoe je je aan iedere strohalm vastklampt. Hoe je steeds weer nieuwe hoop put en kansen ziet. Niet voor niets gingen Dennis en ik dan ook redelijk optimistisch het gesprek met de arts aan. Maar de grond zakte onder onze voeten weg toen hij vertelde dat we met het ergste rekening moesten gaan houden. Een EEG zou uitsluitsel geven of ze Lise konden laten ontwaken of dat ze zou overlijden.
We kwamen haar kamertje in, waar ze aan maar liefst eenentwintig infusen lag, omgeven door computerschermen. Dennis en ik hadden de afgelopen maanden al heel wat ervaring opgedaan met het aflezen ervan en we zagen direct dat het niet hoopvol was. Op dat moment ontwaakt er een oergevoel in je en word je ongelooflijk sterk. Dan heb je maar één doel: ik mag mijn kind niet afstaan! Maar Lise reageerde niet op prikkels. Ook niet op de duizenden meest liefdevolle kusjes die ik haar gaf. Ik wilde alle liefde die ik bezat in mijn kus verstoppen. Kusjes die haar hier moesten houden. Hier bij ons. Maar tevergeefs. Lise werd hersendood verklaard.
Ik was volledig in de war. Want mijn meisje was warm en ik kon haar aanraken. Ik was overmand door onvoorstelbare pijn en brak in duizend stukken aan haar bedje. Ons kindje ging dood. Ieder sprankje hoop was bruut weggevaagd. Met lood in de schoenen hebben we onze ouders gebeld. Een meer dan zware taak. De hele familie kwam naar het ziekenhuis. Het verdriet was hartverscheurend. Tegelijk gaf het me een goed gevoel dat zo veel mensen ons kwamen steunen en zo veel om Lise gaven.
We lieten hen achter in de wachtkamer en Dennis en ik gingen totaal verslagen voor de laatste keer terug naar het kamertje van Lise, waar de apparaten in ons bijzijn één voor één werden afgekoppeld. En in de ruimte waar het zoemen en het piepen lange tijd overheersten, werd het ineens heel erg stil.
’s Avonds om iets over zeven, toen ik bij haar in bed lag en Dennis heel dicht tegen ons aan stond, is Lise overleden. Haar lipjes kleurden blauw en de pijn die ik toen voelde was overweldigend. Ik schreeuwde en gilde, zei dat ze de apparatuur snel moesten aansluiten. Maar Lise was dood. Definitief. Ik nam haar in mijn armen en de familie druppelde de kamer binnen. Ook mijn grote broer, die brak toen hij mij zag zitten met het overleden kindje in mijn armen. Nooit meer zou ik zijn kleine zusje zijn.
Het verdriet dat ik om me heen zag en het huilen dat ik hoorde was zo veel groter, zo veel intenser dan ik ooit van mijn leven had gezien. Het was puur. We stonden er niet alleen voor en dat voelde intens goed. We waren als één kracht in liefde met elkaar verbonden en dat maakte mij sterk. We wasten onze dochter en kleedden haar mooi aan. Een prachtig, lief, onschuldig meisje lieten wij achter in het ziekenhuis. We liepen de lange gang door, op weg naar buiten. Het leek een eindeloze tocht en ik voelde me lamgeslagen. Naast het verdriet bekroop me een enorm schuldgevoel over de opluchting die ik voelde. Ik was opgelucht voor Lise, omdat ze niet meer hoefde te lijden.

In mijn hart

Al rouwden we allebei op onze eigen manier, gelukkig vonden Dennis en ik veel steun bij elkaar. Lise had ons zo veel vreugde, liefde en intens geluk geschonken in de korte tijd dat ze bij ons was geweest. Met pijn in ons hart moesten we haar nu echt uit handen geven. Met hulp van de vele lieve mensen om ons heen kreeg Lise een prachtig afscheid. De overvolle kerk heeft een diepe indruk op me gemaakt. Zo veel medeleven, waarvoor ik meer dan dankbaar ben.
Aan de hand van het spierbiopt werd uiteindelijk na een paar maanden vastgesteld dat Lise leed aan mitochondriopathie en het syndroom van Alpers. Een stofwisselingsziekte die verstrekkende gevolgen voor de gezondheid heeft omdat in feite alle processen in het lichaam aangestuurd worden door gezonde mitochondriën. Hier was eindelijk het antwoord op al onze vragen. Lise had een progressieve ziekte en heeft moedig gevochten in een strijd die ze nooit kon winnen. Ze had geen schijn van kans om dit te overleven.
Het leven ging door en dat vond ik moeilijk te verkroppen, maar het moest. De eerste periode na haar overlijden moest ik knokken om boven water te blijven. Uiteindelijk ben ik er sterker uit gekomen. Vroeger was ik heel onzeker. Niets was ooit goed genoeg en ik vond alles maar gewoon. Na Lise is niets meer gewoon. Ik heb nu oog voor ogenschijnlijk kleine dingen. Ik zie de blaadjes aan de bomen groeien, ben me bewust van de kwetsbaarheid van het leven en weet wat de waarde van liefde is.
Ik leef het leven veel intenser en ben weer opgewekt, maar diep vanbinnen zit mijn grote verdriet dat ik nooit zal vergeten. Sterker nog, ik wíl het niet vergeten. Lise heeft me moeder gemaakt en hoort bij mijn leven. Ik ben vrolijk en weet te genieten van onze twee prachtige kinderen, Silke en Lucas, die ik na Lise kreeg. Maar wanneer er ergens een kindje wordt geboren met haar naam of wanneer ik een bepaald liedje hoor, komt de pijn weer keihard binnen. Dat is lastig, maar ik kan het nu accepteren. Het hoort bij mij.
Ik heb in korte tijd de wijsheid verzameld waar ik anders een heel leven voor nodig zou hebben gehad. Dat heeft Lise me gegeven. Ik besef dat het geen straf is dat Lise is geboren. Het is geen straf dat ze is overleden. Wat wij hebben meegemaakt, heeft mijn leven in positieve zin veranderd. Natuurlijk heb ik nooit gewild dat ze doodging, maar Lise heeft me zo veel laten inzien. Ze heeft het aan mij laten zien, aan Dennis, aan onze familie en aan zo veel mensen daarbuiten. Het leven is mooier dan het soms lijkt, terwijl we geneigd zijn na een vervelende gebeurtenis alles negatief te zien.
Ik heb Lise niet meer in huis, maar wel in mijn hart. Daarnaast heb ik de liefde van zo veel mensen om me heen, verbonden door Lise. Daarom is niets belangrijker dan dit kindje ’levend’ te houden. Om, hoe verdrietig soms ook, er open over te zijn. Want ook dit mooie engeltje is ons leven.
Meer dan eens fantaseer ik hoe ze er nu uit zou zien, als achtjarig meisje daarboven bij de engeltjes. En toch blijft ze altijd veertien maanden. Ons oudste kindje, ingehaald door haar jongere broer en zus, in wie ik zo veel van haar terugzie.

Lees ook het verhaal van Nathalie: Vier jaar geleden verloor zij haar dochtertje Juul bij de geboorte. Nu organiseert ze jaarlijks bijeenkomsten voor mensen die hetzelfde hebben meegemaakt.