Nikita heeft borstkanker en wordt niet meer beter

In mei 2015 kreeg Nikita – toen 28 – te horen dat ze borstkanker had. Drie jaar lang draaide haar leven alleen nog maar om ingrijpende behandelingen. Een jaar geleden durfde ze weer voorzichtig samen met haar vriend aan een toekomst te denken, een toekomst met kinderen. Maar het lot beschikt anders. Sinds juni 2018 schrijft Nikita columns hierover voor de website van Stichting Jong Borstkanker. Dit ‘dagboek’ van Nikita is een compilatie van de columns die ze sinds juni 2018 schrijft voor de website van Stichting Jong Borstkanker. Vanaf Mijn Geheim 19/14 zijn de columns van Nikita ook in Mijn Geheim te lezen.

15 juni 2018

Omdat mijn vriend Stefan en ik graag kinderen willen en het niet zeker was of ik na mijn chemo’s nog vruchtbaar zou zijn, zijn er vóór de behandeling via ivf embryo’s van ons ingevroren. Eind vorig jaar mocht ik stoppen met de hormooninjecties en afgelopen april met de hormoontabletten. Deze werken nog een paar maanden door, maar na ons huwelijk in augustus mogen we aan onze kinderwens beginnen. Voor het zover is, willen de artsen zeker weten dat de borstkanker weg is. Daarom krijg ik vandaag nog een PET-scan. Dat blijft spannend. Al is het bij iedere controle steeds goed geweest. Het zou fijn zijn als onze kinderwens in vervulling kan gaan. Ik ben op een leeftijd – 31- dat vriendinnen om me heen zwanger worden. Dat wil ik ook zo graag. Door de borstkanker heeft ons leven de afgelopen drie jaar stilgestaan, terwijl dat van anderen gewoon doorging. Daar heb ik het moeilijk mee gehad. De laatste tijd probeer ik positief te blijven en te geloven dat wij ook een mooie toekomst krijgen. In augustus gaan we trouwen, ook een grote wens van mij, en daarna krijgen we hopelijk kindjes.21 juni 2018
Vandaag krijgen we de uitslag. Stefan is de hele dag vrij, misschien kunnen we vanmiddag lekker samen gaan lunchen. Zoals bij iedere controle word ik gewogen en gemeten. Door al die zooi van de afgelopen drie jaar was ik meer dan twaalf kilo aangekomen. Vreselijk! Ik voelde me zelf heel lelijk. Een jonge meid met één borst, kaal en veel aangekomen. Niet goed voor je zelfbeeld. Nu ben ik op mijn oude gewicht, heb ik twee mooie borsten en gelukkig weer een bos met lang haar. Het gaat de goede kant op. Ik sport een paar keer per week. Wel blijf ik moe en heb soms wat pijn, maar dat zal door het sporten komen. Nu ben ik best zenuwachtig. Maar ja, wat kan er niet goed zijn? Ik voel me goed. Na paar minuutjes wachten roept de oncoloog ons binnen. Ze zijn met hun tweeën, er is nog een verpleegkundige bij. We gaan naar haar kamertje. Ze draait er niet omheen: “Jullie komen hier voor jullie kinderwens, maar dat is helemaal van de baan. De scan is niet goed. Er zijn plekjes gevonden. Uitzaaiingen van de borstkanker van drie jaar geleden.”
Nee, dat kan niet! Hoe dan? Het werd eerst stil, heel stil, en toen barstte ik in tranen uit. Ook bij Stefan rollen de tranen over zijn wangen. Ik zeg steeds dat het niet kan. Ik heb de afgelopen drie jaar zo hard gevochten. Hebben al die behandelingen dan helemaal niks gedaan? Het zit in mijn lymfebanen rechts en links in mijn hals, in mijn sleutelbeen, borstbeen, halverwege mijn rug, stuitje, heupen en een plekje in mijn buik. Met trillende stem vraag ik of er nog iets aan te doen is? “Nee,” is het antwoord, “we kunnen het alleen maar remmen.” Ik durf het eigenlijk niet te vragen, maar doe het toch: “Hoe lang heb ik nog?” Dat weet ze niet. Het ligt eraan hoe agressief de tumoren zijn, of de medicatie aan gaat slaan en hoe ik erop ga reageren. En wat ik zelf nog wil en aankan. Dit is niet te bevatten, de grond zakt onder onze voeten vandaan. Ze willen een punctie uit mijn hals nemen, zodat ze kunnen zien of het een hormoongevoelige tumor is. Dat kan eventueel over een halfuur of anders morgen. “Doe maar morgen,” zeg ik. Ik wil weg. We rijden naar het huis van mijn ouders. Mama ziet al aan mijn gezicht dat het niet goed is. Ze gilt dat het niet waar kan zijn en pakt me heel stevig beet. Zo heftig! We moeten nu allebei huilen. Mama heeft veertien jaar geleden borstkanker gehad. Ook bij haar is het teruggekomen. Uitzaaiingen in de botten. Ook zij is niet meer te genezen. Het zijn al zulke heftige jaren bij ons thuis en nu komt dit er ook nog eens bij.
Ondertussen is papa ook thuisgekomen. Hij moet ook huilen. Het doet pijn om iedereen zo verdrietig te zien. Stefan hangt wat buiten en belt zijn ouders, mijn zus, zijn broer en nog een vriendin. Iedereen die kan, komt naar ons toe, huilt en kan het niet begrijpen. Het ging de laatste tijd zo goed, ik had geen klachten en zag er weer goed uit. Ik ga even op de bank liggen, ik heb zo’n hoofdpijn gekregen. Hoe kan ik dit toch aan? Ik trek dit niet.

22 juni 2018

Vandaag gaan we terug naar het ziekenhuis voor de punctie. Geen pretje, weet ik. Bijna de hele nacht niet geslapen, alleen maar gehuild en veel nagedacht. Ik heb nog steeds hevige hoofdpijn en paracetamol helpt niet. Ik ben zenuwachtig. Stefan mag gelukkig mee naar binnen. Eerst kijkt de arts met een echo waar hij moet zijn. Het zit inderdaad op de plek die de scan ook laat zien. Jammer, ik had gehoopt dat ze me verwisseld hadden met een oud dametje. De assistente houdt een verdovingsspuit recht voor mijn neus. Niet fijn voor iemand die bang is voor spuiten en naalden. Ik doe snel mijn ogen dicht en probeer rustig te blijven.
’s Middags komt de huisarts langs. Hij is heel direct en zegt dat de ziekte gewonnen heeft en dat ik eraan doodga. Ik weet het, maar wil het niet geloven. Ik moet nu gaan genieten zo lang het nog kan en ik me goed voel. Maar hoe kan dat nou, genieten na zulk heftig nieuws?
Het is weekend, erg lekker weer. Iedereen geniet ervan en gaat leuke dingen doen, maar voor ons staat alles stil. Hoe kan ik verder leven? We hebben alleen maar verdriet. Ik krijg veel berichtjes en belletjes, er willen veel mensen op bezoek komen. Het is fijn dat iedereen meeleeft, maar het is zo moeilijk uit te leggen als je het zelf niet meemaakt. Ook krijg ik veel kaartjes en bloemetjes, zo lief. Maar ik had ze liever niet gehad, ik wilde liever een goede uitslag en champagne. Dat het deze week lekker weer wordt, boeit ons eigenlijk niet, maar we besluiten om even twee dagen weg te gaan. Naar Noordwijk, naar een luxe hotel direct aan zee. Ik heb er wel een beetje zin in, maar kan m’n gedachten niet verzetten. Ik blijf er steeds aan denken. De huisarts heeft slaaptabletten voorgeschreven, omdat ik alleen maar aan het piekeren ben. Het is fijn om met Stefan samen te zijn. Aan zee liggen, uiteten gaan, baantjes trekken in het hotelzwembad… Het is raar dat je niks ziet aan mij, maar dat ik toch doodziek ben. Ook hier gaat het leven gewoon door. Alle mensen genieten vrolijk van het mooie weer. Overal zie ik baby’s en kinderwagens en gelukkige gezinnetjes. Ah, dat zou ik ook zo graag willen…

14 juli 2018

Stefan gaat een vriend helpen met verhuizen, al denken we dat die vraag om hulp een smoesje kan zijn. We gaan op 10 augustus trouwen en verwachten nog wel een vrijgezellenfeest. Stefan vertrekt al vroeg. Rond half een hoor ik Stefans moeder mijn naam roepen. Ik ga naar de voordeur en ja hoor… daar staan de meiden! Na van de schrik te zijn bekomen, krijg ik mijn pak te zien. Een wc-pak! Als wij op stap zijn ga ik namelijk nooit alleen naar de wc en maken we altijd wc-selfies. Ik ben wc-selfie-koningin. Dus krijg ik nu een wc-pak aan, een kroon op en een fototoestel om m’n nek. Ik heb er zin in! We gaan naar Breda voor een geweldig vrijgezellenfeest. Ik heb het erg naar m’n zin, al word ik steeds opnieuw emotioneel. Het is zo’n mooie dag, maar ook zo dubbel als je weet dat je doodgaat. Hoe lang kan ik hier nog van genieten? Kan ik nog vaak op stap? Zit ik straks in een rolstoel? Krijg ik veel pijn? Hoe lang heb ik nog?
Rond 02.00 uur gaan we richting Rijsbergen naar de Jolly waar de mannen ook zullen zijn. Daar vlieg ik in de armen van Stefan. Zo leuk om hem te zien! Het feest gaat daar verder. We gaan helemaal los. Maar ook hier wordt het emotioneel. Stefan gaat op het podium zingen en ik ga bij hem staan. Ik moet huilen, kijk om me heen en zie dat heel de Jolly aan het huilen is. Zo bijzonder, al die lieve mensen om ons heen. Als het liedje Nikita wordt gedraaid, sta ik bij mijn ouders en kunnen we ook alleen maar huilen.
Wat een bijzondere dag.

17 juli 2018

Vandaag gaan we naar het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis voor een second opinion. Het is een fijne arts die alle tijd voor ons neemt. We kunnen al onze vragen stellen, maar helaas heeft hij ook niet overal een antwoord op. Ik twijfelde over ‘mijn’ ziekenhuis, of ze wel de goede behandelingen hebben gegeven, maar als ik in Amsterdam onder behandeling was geweest, hadden ze hetzelfde gedaan. Fijn om te horen, maar waarom is het dan teruggekomen? Dat weet hij niet. Ook zegt hij niks over hoe lang ik nog heb. Ik had gehoopt op een wonderpil of zoiets, iets waarmee ze me konden genezen. Ze zijn toch al zo ver? Ik zou m’n huis verkopen als er een pil was die me zou kunnen genezen.

10 augustus 2018

De weken voor de bruiloft waren zwaar, ik was in staat om alles af te blazen. Wat had het nog voor zin? Wilde Stefan het nog wel? We zouden samen oud worden en die belofte kon ik niet meer nakomen. We wilden samen een mooi gezin krijgen en dit kon ik hem ook niet meer geven. Ik zou het begrijpen als hij bij mij wegging. Hij is ook jong en heeft nog een hele toekomst voor zich. Stefan vond dat ik niet zo stom moest doen, hij wilde heel graag met mij trouwen. Hij was superlief en we besloten om het de mooiste dag van ons leven te laten worden.
De ceremonie vandaag is prachtig, maar ook emotioneel. Er wordt verteld over mijn ziekte en dat ik niet meer beter zal worden. We moeten huilen. Maar na de ceremonie maken we er een knalfeest van.

21 augustus 2018

Vandaag krijg ik de uitslag van de tweede PET-scan. Alle plekjes blijken groter te zijn geworden, er is een plekje bijgekomen in m’n ribben en er zit vocht achter m’n long. Wat een tegenvaller. Van de leukste dag van je leven naar de slechtste dag. Wat oneerlijk. Ik mag nu niet langer meer wachten met de medicatie. Ik mag ook niet meer zwanger worden. Maar misschien via een draagmoeder? We praten er veel over. Kan en wil Stefan straks alleen voor ons kindje zorgen? Ik vind het heel erg dat ik alle lieve mensen om me heen moet achterlaten, laat staan m’n eigen kindje. Uiteindelijk besluiten we om het toch maar niet te doen.

Half november 2018

Ik heb drie dagen alleen maar kunnen huilen. Als ik dacht dat het weer een beetje ging, begon ik weer. Ik ben bij m’n vriendin op kraamvisite geweest, dat is een grote stap voor mij, maar dat wilde ik per se. Ik ben ook trots dat ik dit doe, maar ik trek het niet en ben weer weggegaan. Ook vraag ik me af hoe andere mensen om mij heen over mijn situatie denken? Sommigen praten er makkelijk over, anderen weten niet wat ze moeten zeggen of waar ik behoefte aan heb. Soms heb ik zelf geen zin in om het erover te hebben. Dan zet ik m’n lach op, terwijl ik van binnen kapotga. Na een paar ellendige dagen probeer ik weer wat positiever te denken. In januari gaan we naar Curaçao, met twee andere bevriende stellen. Daar kijk ik erg naar uit.

17 december 2018

Na drie maanden medicatie heb ik weer een PET-scan gekregen. Vandaag de uitslag: de plekjes in m’n lymfen zijn hetzelfde gebleven of kleiner geworden. De plekjes op m’n botten zijn hetzelfde, maar bij een paar zien we wel wat activiteit en er is één plekje bij op m’n ribben. Het vocht achter m’n longen is hetzelfde gebleven. Op zich best een redelijke uitslag. Wel merk ik dat ik wat meer pijn krijg, vooral midden op m’n rug, stuitje en borstbeen. Hiervoor ga ik iedere vier weken een botspuit krijgen.

23 december 2018

Dit weekend zijn we met vrienden een lang weekend in Valkenburg. Alles is in kerstsfeer en we doen veel leuke dingen. Er wordt gepraat over wie het volgend jaar gaan regelen. Er gaat van alles door m’n hoofd. Kan ik dan nog wel mee? Hoe voel ik me dan? Het is zo lastig, misschien leef ik nog wel tien jaar, of vijf, of één? Die onzekerheid maakt me angstig.

31 december 2018

Oud en nieuw. Ik heb er helemaal geen zin in. We gaan het samen met vrienden vieren. Om twaalf uur wensen we elkaar een gelukkig nieuwjaar. Pff, ik begin te huilen. Gelukkig zijn we met lieve mensen om ons heen die ons een knuffel geven. Voor hen is het ook lastig. Waarom gelukkig nieuwjaar wensen als je weet dat je ongeneeslijk ziek bent?

17 januari 2018

Gesprek bij de oncoloog voordat we volgende week naar Curaçao vertrekken. Ik heb de laatste weken veel pijn op m’n borstbeen. De arts onderzoekt me en duwt op de plek waar ik zo’n pijn heb. Het is precies de plek waar de kanker zit. Ik krijg morfinetabletten mee, mocht ik op vakantie veel pijn krijgen, maar hopelijk blijf ik me goed voelen. Ik vind het wel spannend. Het is nog best een gedoe met al m’n tabletten. Om morfine te mogen meenemen heb ik verschillende verklaringen nodig die ondertekend moeten worden door de volksgezondheid van Curaçao. Gelukkig is het uiteindelijk allemaal geregeld.

14 dagen Curaçao

Wat is Curaçao mooi, het mooiste land waar ik ooit geweest ben. We gaan iedere dag met ons busje op pad zodat we alle mooie plekjes kunnen zien. Ik heb veel genietmomentjes. Zo komen we ook in het Boka Nationaal Park, waar het water hoog tegen de rotsen slaat. Op een gegeven moment zitten mijn vriendinnen en ik op een heel mooie plek. We kijken uit op de zee. Ik voel de tranen opkomen. We praten over de schoonheid hier, maar ook over de dood, wat mijn wensen zijn, wat ik nu nog wil, wat ik straks wil. Het is een zwaar, maar fijn gesprek. We knuffelen elkaar en huilen samen. Een heel bijzonder moment. Ook zo bijzonder was het zwemmen met dolfijnen (stond op mijn bucketlist). Wat zijn ze lief! De laatste vakantiedag heb ik best veel pijn en zie er erg tegenop om naar huis te gaan. Ik ben verdrietig en down. Het was zo fijn dat ik hier niet naar het ziekenhuis hoefde en dat ik even niet ziek was.
Stefan moet thuis helaas weer gaan werken, ik voel me alleen. Twee weken alleen maar mensen om me heen gehad en nu is iedereen weer druk met z’n eigen dingen. Het liefst wil ik heel de dag in bed blijven liggen, maar dat gaat niet. Ik heb nog fysio en krijg weer een botinjectie. Ik wil zo graag gezond zijn en ook gewoon werken. Wat zeuren mensen soms om onbenullige dingen. Na een paar dagen gaat het wel weer.

12 maart 2019

Op donderdag na carnaval heb ik weer een scan gekregen. Vandaag volgt de uitslag. Ik heb al een paar nachten slecht geslapen. De oncoloog zegt gelijk dat het goed is. Huh? Ze vraagt of ik verbaasd ben. Ja eigenlijk wel, ik had dit niet verwacht. Na zoveel tegenslagen heb ik geen vertrouwen meer in m’n lichaam. Alle plekjes zijn hetzelfde gebleven, net als het vocht achter m’n longen. Fijn! Maar waarom heb ik dan meer pijn? Als ik een half uurtje heb gewandeld, kan ik bijna niet meer. Misschien komt het van de botspuiten. De tumormarkers zijn wel wat verhoogd sinds de vorige scan. Hier maak ik me best zorgen over. Volgende week heb ik nog een belafspraak met de assistent van de oncoloog. Een goede uitslag, voor nu even rust. Maar de pijn is niet fijn.

19 maart 2019

De assistent van de oncoloog zegt dat ik vanaf nu iedere dag vier keer twee paracetamol moet nemen. Het is beter om een spiegel op te bouwen in plaats van onregelmatig paracetamol te slikken. Ik hoef geen pijn te lijden. Het maakt me verdrietig, ik ga dus al wat achteruit. Hopelijk helpt dit heel lang tegen de pijn. Anders krijg ik er wat sterkers bij. Liever wil ik doorleven met zo min mogelijk tabletten en bijwerkingen en zo, maar dat gaat helaas niet meer.