‘Ik moest wennen aan mijn nieuwe lichaam’

Borstkanker is de meest voorkomende kanker bij vrouwen. Veel vrouwen – en mannen – overleven de ziekte. Je leven is daarna echter nooit meer hetzelfde. Wat gebeurt er met je lijf, je leven en je seksualiteit na de behandeling? Kun je nog van jezelf en van een ander houden? Nynke vertelt haar verhaal…

“Die bewuste zomer van 2014 had ik last van een stekende pijn in mijn rechterborst. Toen ik mezelf onderzocht, voelde ik ook een knobbel. Ik had direct het gevoel dat het niet goed was. Ik was al een hele tijd vreselijk moe, ik voelde me ziek, maar wist niet wat het was. Ik ging naar de huisarts, maar de man wilde niet eens voelen en stuurde me naar huis. ‘Je bent veel te jong en er komt geen kanker in je familie voor, het is niets,’ zei hij. Thuisgekomen belde ik de huisarts opnieuw. ‘Ik ben net wel weggestuurd,’ zei ik, ‘maar ik wil toch een verwijzing voor het ziekenhuis.’ Daar onderging ik een echo. De radioloog zei meteen dat het geen cyste was, er zaten kankercellen, maar of ze goed- of kwaadaardig waren wist hij niet. Het duurde een week tot de uitslag kwam en dat wachten was heel zwaar. Ik heb gewerkt, maar het was geen moment uit mijn gedachten.

Puppy

Op 1 september, de dag waarop we uitslag te horen kregen, zouden we eigenlijk ons hondje op gaan halen bij de fokker. We bespraken van tevoren wat we zouden doen als de uitslag negatief zou zijn en we besloten in dat geval onze puppy Eve niet te nemen. Als ik borstkanker had, zou ik geen tijd hebben om een klein hondje op te voeden. We informeerden de fokker en die begreep het wel. Met lood in de schoenen gingen mijn vriend en ik die dag naar het ziekenhuis. Toen we in de kamer van de arts zaten kwamen er allemaal verpleegkundigen en medici binnen en ik wist op dat moment dat mijn gevoel juist was geweest. Ik had een agressieve vorm van borstkanker, er was een tumor van 3,5 centimeter. Het was nog niet uitgezaaid maar er was wel een uitloper. Mijn rechterborst moest er sowieso af, over mijn linkerborst kon ik zelf beslissen. Er volgden genetische onderzoeken, maar er werd geen enkele genetische aanleiding gevonden. Tot nu toe zijn tien genen onderzocht, maar dat leverde geen resultaten op. Ik besloot mijn linkerborst ook weg te laten halen. Als niet duidelijk was hoe de kanker in mijn rechterborst kwam, kon niemand me garanderen dat het ook niet in mijn linkerborst zou komen. We vertelden dat het eigenlijk een blije dag had moeten zijn, dat we eigenlijk vandaag ons hondje op zouden halen. Een van de zusters die bij het uitslag-gesprek aanwezig was zei dat we onze hond juist wel moesten nemen. ‘Het zal je afleiden,’ zei ze, ‘je moet naar buiten, wandelen, het is juist verstandig om het wel te doen.’ Nog dezelfde dag werd er een mammografie gemaakt en werden er vervolgafspraken gemaakt. Nadat we uit het ziekenhuis kwamen gingen we naar mijn ouders. Mijn moeder was met de was bezig, mijn ouders waren totaal verrast door de uitslag. Daar zaten we dan, alle vier volledig van slag. We vertelden mijn ouders wat de zuster had gezegd over de hond en mijn vader en moeder boden aan voor Eve te zorgen als mijn vriend en ik dat niet konden. En zo kwam het dat we die dag toch ons hondje Eve gingen halen. De zuster kreeg gelijk, het was de juiste beslissing en ik heb er nooit één dag spijt van gehad. Eve heeft mij echt geholpen.”

Getrouwd

“In september werden mijn borsten afgezet, van oktober tot februari onderging ik zes chemokuren, in dezelfde maand kreeg ik ook hormoontherapie en werd ik in totaal zestien keer bestraald, van februari tot april. Er werden expanders geplaatst onder mijn huid om ruimte te maken voor de prothesen die ik zou krijgen. In juli werd ik geopereerd, de borstreconstructie mislukte. Mijn enige zus, die in Engeland woont, kwam over, dat was heel fijn. Mijn ouders en schoonouders hebben veel voor ons gedaan toen ik ziek was, zij zorgden ervoor dat ons huishouden bleef draaien. Een half jaar moest ik wachten op de volgende operatie, mijn lichaam moest eerst tot rust komen. In december ging ik weer onder het mes, deze keer slaagde de operatie wel. De laatste operatie was in februari. Ik onderging toen lipofilling, een manier om eigen vetweefsel te verplaatsen naar delen van het lichaam waar extra volume nodig is. Mijn decolleté was ingevallen. In anderhalf jaar tijd ben ik in totaal zes keer geopereerd. Nu moet ik nog twee-en-een-halfjaar hormoontherapie volgen. Maar de kanker is weg en mijn haar, dat ik verloor door de chemo, is weer terug, al is het wel minder dik dan vroeger en anders van structuur. Ik vond het moeilijk om mijn haar te verliezen, vooral het moment dat het werd afgeschoren was heftig. Ook had ik er moeite mee dat ik niet dezelfde cupmaat terugkreeg die ik vroeger had. Ik moest wennen, zo kende ik mijn lichaam niet. Op 27 mei 2016 zijn mijn vriend en ik getrouwd. Ik twijfelde of ik een pruik zou dragen, maar heb het toch gedaan. Ik voelde me beter met. Mijn man heeft nooit een moment moeilijk gedaan over het verlies van mijn borsten of mijn haar. We zijn al samen vanaf ons elfde jaar en kennen elkaar door en door. Schaamte ken ik niet bij hem. Ik vroeg me wel af of mijn vriend wel bij me zou blijven. Je zelfvertrouwen krijgt door kanker echt een enorme klap. Het was wel moeilijk, maar ons liefdesleven bleef gewoon goed, al was ik door de chemokuren soms wel heel ziek. Maar nu mis ik niks, alles gaat prima.”

Lotgenoten

“Door alles wat er gebeurd was ging ik me ouder voelen dan ik was. Ik merkte dat jeugdvriendschappen doodbloedden. Mijn vriend en ik maakten een heel andere fase in ons leven door dan onze vrienden, wij zijn in heel korte tijd volwassen geworden. Nu hebben we oudere vrienden of mensen die ook al het één en ander hebben meegemaakt in hun leven. Ik zie kanker niet als een chronische ziekte, maar de gevolgen zijn wel chronisch. Alles kost meer moeite dan voorheen, het leven is niet zorgeloos meer. Langzamerhand voer ik belastbaarheid voor mijn lichaam op. Ik ga drie keer per week samen met mijn man naar de sportschool en ik werk weer. Ik leef gezond, maar dat deed ik voordat ik ziek werd ook. Bang voor kanker ben ik niet meer zo erg als in het begin. Ik word elk jaar gecontroleerd, al zegt dat niet alles. Zelfs als je schoon verklaard wordt is dat geen garantie dat het nooit meer terug zal komen.

Na de eerste reconstructie-operatie stortte ik in. Het gat waar ik in viel was heel diep en zwart. Ik kwam er niet uit. Via de bedrijfsarts kon ik een revalidatieprogramma volgen dat niet alleen aandacht besteedt aan de lichamelijke, maar ook aan de geestelijke consequenties van ervaringen die je hebt. Dit programma heeft me enorm geholpen, ik zou het iedereen aanraden. Een jaar na de diagnose ben ik alles op gaan schrijven. Het was moeilijk, maar het heeft me ook geholpen alles te verwerken. Mijn dagboek werd een boek, voor mezelf maar ook om andere vrouwen te informeren en hopelijk te helpen, en ook voor mensen die juist niets met kanker te maken hebben gehad. Om een beeld te geven hoe zoiets is voor iemand en voor de omgeving van die persoon. Lotgenotencontact heb ik gezocht bij Het Behouden Huys, dit is een plek waar (ex-)kankerpatiënten en hun naasten stil kunnen staan bij de psychische, sociale en lichamelijke gevolgen van kanker. Ik heb hier ook nieuwe vrienden gevonden. Ik ben een keer naar een bijeenkomst van AYA geweest, een platform voor jonge mensen met kanker, maar dat is voor mij niet meer nodig. Kanker bepaalt nu nog zo’n tien procent van mijn leven, na de diagnose was dat zeker negentig procent. Mijn man en ik zijn nu op een punt gekomen dat het goed gaat met ons allebei. Ik kan weer vooruit kijken. Borstkanker is me overkomen, maar ik ben niet de ziekte.”

Nynke schreef het boek: Dagboek van welke vrouw? – Diagnose borstkanker

Bibian Mentel

Snowboardkampioen Bibian Mentel werd in december 2018 uitgeroepen tot Paralympisch Sporter van het Jaar. Ze heeft die titel dubbel en dwars verdiend. Al 18 jaar vecht ze tegen kanker. In maart 2018 won ze twee keer goud op de Paralympische Spelen in Zuid-Korea. Tegen alle verwachtingen in, want twee maanden daarvoor onderging ze twee ingrijpende operaties waarbij een nekwervel vervangen werd. Lees het uitgebreide interview met haar online…