Ingeborg heeft een hersentumor

Drie jaar geleden, vlak nadat ze van haar tweede kind was bevallen, werd bij Ingeborg van Beek (39) een dodelijke hersentumor ontdekt. In haar boek Levenshaast vertelt ze hoe het is om te leven met die tikkende tijdbom in haar hoofd. “Ik wil in ieder geval geen medelijden. Ik heb er niks aan als mensen in tranen uitbarsten of heel hysterisch reageren.”

We hebben om half tien afgesproken in een leuk lunchcafé en twintig minuten daarvoor krijg ik een sms’je: Ik zit binnen! Als ik even later het café binnenstap, is Ingeborg net in gesprek op haar mobiel. Ze is een mooie energieke meid, met blond haar en een uitdagende blik in haar donkerbruine ogen. Terwijl haar Eitjes uit de oven geserveerd worden, vertelt ze enthousiast dat ze de avond ervoor heeft genoten van een concert in het Concertgebouw. “Ik ben weer helemaal opgeladen! Wil jij ook iets lekkers eten?” Om half elf moet ze iets presenteren aan een klant, dus we besluiten snel met het interview te beginnen. Het past wel bij de titel van haar onlangs uitgekomen boek: Levenshaast.
“Ik had altijd al haast,” vertelt Ingeborg. “Dat is een beetje de aard van het beestje. Ik ben communicatieadviseur en organiseer evenementen, dus ik ben gewend aan hard werken en weinig slaap. In mijn vrije tijd wil ik graag lekker borrelen en eten met vrienden en leuke dingen doen met mijn twee kinderen. Ik ben altijd druk in de weer. Mijn jongste vindt dat de dag al om half zes begint. Heerlijk! Ze is geboren bij ons op de overloop, zo snel ging het. Ik zag dat als een goed teken en dacht: dit gaan we even doen. Maar toen ik haar op een nacht aan het voeden was, kreeg ik plotseling een epileptische aanval…”
Ingeborg werd opgehaald door een ambulance en twee dagen later zat ze met haar man Peter in de spreekkamer van de neurologe. Het nieuws dat er een tumor zo groot als een tennisbal in haar hoofd zat, kwam keihard binnen. ‘Ga ik nu dood?’ vroeg Ingeborg geschrokken. ‘We gaan natuurlijk allemaal dood’, was het nuchtere antwoord. ‘U gaat alleen wel een stuk eerder.’
Ingeborg: “Ik vond dat vrij bot en even voelde ik me boos en ontredderd. Maar ik herpakte mezelf. Want wat ze zei, klopte natuurlijk. Jij weet ook niet wanneer je doodgaat. Maar wat een verschrikkelijk bericht voor iemand die drie maanden daarvoor bevallen is. Ik was een kersverse moeder met lekkende borsten en slapeloze nachten en net aan het plannen hoe ik mijn leven verder ging inrichten. We hadden bedacht dat ik na de geboorte van ons tweede kind meer uren zou gaan werken en dat Peter meer zou thuisblijven met de kinderen. Je kunt mooie plannen maken en dan krijg je dit soort nieuws. Mijn leven kwam echt met piepende remmen tot stilstand. ‘Hoe kan dat nou?’ dacht ik. ‘Dit gaat niet over mij.’ Dat denk ik trouwens nog steeds weleens, hoor. De eerste tijd was ik compleet in de war en daarna werd ik heel verdrietig. Fuck, ik ga dood! Als ik een tumor van de hoogste graad had, zou ik de eerste verjaardag van mijn dochter niet eens meemaken! Pas vier maanden later, na de operatie, wist ik waar ik aan toe was. Maar echt zeker weten doe je niets.”

Midlife crisis

Het bleek te gaan om een laaggradige tumor, die langzaam groeit. Ruim negentig procent van de tumor kon operatief verwijderd worden. De overgebleven restjes tumorweefsel zitten op te gevaarlijke plekken en zullen in de gaten gehouden worden door middel van een halfjaarlijkse scan. De artsen vertelden haar dat de gemiddelde levensverwachting acht jaar was. Ingeborg reageerde daarop door te gaan jakkeren en het leven op te slurpen.
Ingeborg: “Ik wilde alles uit het leven knijpen wat erin zat. Mensen in mijn omgeving zeiden ook: ‘Ga lekker genieten, nu kan het nog.’ Na de revalidatie ging ik heel hard werken en ook veel stappen, want ik wilde vooral niet gezien worden als ‘die chick met die tumor in haar hoofd’. Niet zozeer uit schaamte, maar wel uit bewijsdrang. Ik wilde bewijzen dat ik nog steeds sexy was en dat ik als kankerpatiënt heus nog weleens een pilletje kon slikken op een feest en versierd kon worden door een of andere foute gast. Dat heb ik ook allemaal gedaan. Natuurlijk heb ik daar spijt van. Doordat ik vreemdging, ging bijna mijn relatie kapot en viel ons gezin uit elkaar. Het leek wel alsof ik in een soort versnelde midlifecrisis zat. Maar goed, daar ben ik gelukkig weer uit en alles is goed gekomen. Misschien krijgen alle vrouwen van eind dertig met kinderen wel een beetje levenshaast. Zo van: is dit het nou? Maar bij mij was het wel uitvergroot door die diagnose.”

Begrafenis

Terwijl Ingeborg haar eitje eet, vertelt ze hoe ze is opgegroeid als enig kind van een ‘hippiemoeder’. Ze bezocht de Vrije School en kreeg suikervrije snoep en macrobiotische voeding. “De boeken over natuurgeneeswijzen slingerden door het huis en er werd altijd heel erg gelet op mijn spirituele gezondheid. En dan krijgt uitgerekend jouw kind zo’n ziekte. In het begin heb ik weleens gedacht dat het erger is voor mijn moeder dan voor mij. Mijn moeder zei: ‘Ik had die tumor moeten hebben, niet jij!’ Na die operatie werd ik enorm nieuwsgierig naar alternatieve geneeswijzen, want ik voelde me zo slecht. Ik ging gezonder leven en met een vriendin naar een kuuroord. Niet met het idee dat de tumor daarmee zou verdwijnen, maar ik wilde alles proberen om me beter te voelen. Ook wilde ik graag van anderen horen wat me allemaal te wachten stond. Heel vreemd, maar vanaf het moment dat ik wist dat ik een hersentumor had, kwam ik overal lotgenoten tegen. Je krijgt natuurlijk ook dat mensen zeggen: ‘Ik ken iemand die dat ook heeft. Jullie willen vast een keer met elkaar praten.’ Dat was ook zo, maar al snel leerde ik dat elk geval toch uniek is. Inmiddels heb ik al aardig wat lotgenoten verloren. Laatst was ik op de begrafenis van een vriendin, die niet eens de veertig heeft gehaald en een klein kindje moest achterlaten. Dan sta je in zo’n kerk en luister je naar de speeches waarin wordt verteld dat ze goed heeft geleefd. Dat zullen ze over mij ook wel zeggen. Maar het idee dat ook mijn kinderen ooit zullen zitten te kijken naar hun moeder in een doodskist, dat wil ik echt helemaal niet!”

Herinneringen

Ingeborgs kinderen zijn inmiddels drie en vijf. Hoe bereid je zulke jonge kinderen voor op de dood van hun moeder? Ingeborg: “Ik denk vooral dat eerlijkheid het best werkt. Ik wil het ook niet voor ze verborgen houden, maar ze zijn nog zo klein. Een lotgenote die ik ken, vertelde haar kind: ‘Mama had een spookje in haar hoofd en dat hebben ze in het ziekenhuis weggehaald. Maar de armpjes en beentjes zitten er nog. Daar kon de dokter niet goed bij.’ Dat is het natuurlijk ook. Bij deze ziekte val je niet van de ene op de andere dag om. Het gaat om dat restje dat weer gaat groeien. Mijn zoontje heeft al een beetje in de gaten dat er iets speelt. Steeds wanneer de MRI-scan in zicht komt, is het weer stressen. En of de uitslag nu goed is of slecht, altijd komen mijn vriendinnen daarna wijn bij me drinken. De afgelopen keer zat mijn zoontje daar ook bij en een dag later zei hij op school tegen zijn juf: ‘We hadden gisteren een feestje, want mama hoeft een tijdje niet naar het ziekenhuis.’ Ook vroeg hij me een keer toen ik wegging: ‘Ga je dan nu dood?’ Dat vond ik wel heel moeilijk. Maar kleine kinderen zijn zo flexibel. Ze denken heel simpel over de dood.”
Ingeborg verzamelt alvast mooie herinneringen voor haar kinderen. “Plaatjes, tekeningetjes, familieportretjes… Als ze ouder zijn, kunnen ze mijn boek lezen. Laatst vertelde een lotgenote dat ze met haar hele gezin op de foto was gegaan en zich toen had afgevraagd: is dit nu onze laatste vakantiefoto? Ook bij mij komt dat gevoel weleens omhoog. Dan val ik stil, voel ik verdriet en rolt er een traantje. Maar ik ben er niet continu mee bezig. Ik hoop vooral dat mijn kinderen zich later een warm geborgen gezin met heel veel liefde zullen herinneren. Dat wil denk ik iedere moeder.
De artsen hebben me acht jaar gegeven en daar zijn er al drie van om. Dat gaan we natuurlijk omhoogschroeven. De techniek staat ook niet stil en ik hoop dat een knappe wetenschapper nog iets uitvindt. Daarom gaat een deel van de opbrengst van mijn boek naar de stichting STOPhersentumoren, die specifiek onderzoek doet naar deze ziekte. De groep mensen met een hersentumor is niet zo groot, maar het aantal verloren jaren wel. Omdat deze ziekte zo moeilijk te bestrijden is, gaan mensen er vaak jong aan dood en laten ze een gezin achter. En dit gaat allemaal over mij, hè…”
Ingeborg kijkt me even doordringend aan en vervolgt: “Toen ik vanochtend met mijn zoon op de bank zat, bedacht ik me: stel dat ik nog tien jaar te leven heb, dan is hij vijftien. Ik wil mijn kinderen zo graag zien opgroeien tot mooie, evenwichtige wezens. Ik wil weten dat het goed met ze gaat, voordat het zover is.”

Levensrust

Toch is Ingeborg niet langer bang voor de dood. “Toen ik het nieuws net had gekregen, was ik daar verschrikkelijk bang voor. Daarom wilde ik nog alles uit het leven persen, maar door zo te jakkeren, vergat ik bijna dat al het mooie er al is. Langzaamaan heb ik geleerd om het leven te nemen zoals het komt. Ik zeg altijd: na levenshaast komt levensrust. Het hoeft niet met het gas erop en het hoeft allemaal niet groot en glitter en meeslepend te zijn. Het zit in heel kleine dingen. Nu durf ik het leven te omarmen. En de dood? Ik heb nu zoiets van: laat maar komen. Het is veel erger voor de mensen om mij heen, dan voor mijzelf. Klote wordt het sowieso. Als ik denk aan de behandelingen die ik misschien nog ga krijgen: bestraling en chemo, kaal en ziek worden, overgeven… Het zal enorm confronterend zijn als de ziekte zich echt gaat manifesteren. Het stukje tumorweefsel dat er nog zit, is aan het groeien, maar hoe agressief en welke kant op, dat weten we allemaal niet. Het kan plekken raken die invloed hebben op wie ik ben en wat ik doe. Alles wat ik leuk vind, doe ik met mijn hersenen. In mijn werk als communicatieadviseur help ik mensen om een boodschap beter over te brengen. Wat als ik dan zelf warrig word en als een of andere halvegare een beetje zit te brabbelen? Dat lijkt me echt heel erg. Maar als ik er eenmaal niet meer ben, dan is het klaar. Ik geloof niet dat ik reïncarneer als een huiskat die op de vensterbank in de zon ligt!”
Ingeborgs lach werkt aanstekelijk, maar het voelt ook dubbel om met haar mee te lachen. “Wat ik in ieder geval niet wil, is medelijden, al is het goedbedoeld. Ik heb er niks aan als mensen in tranen uitbarsten of heel hysterisch reageren. Het is weleens voorgekomen dat ik mensen dan extra choqueerde door te zeggen: ‘Ja, ik heb een tumor in mijn hersenen!’ Een beetje schoppen en rellen. Schuif het vooral niet onder de tafel, vraag alles wat je wilt weten en doe lekker normaal. Mijn vrienden zien mij gelukkig als Ingeborg en niet als een kankerpatiënt. Het went natuurlijk ook. Die hersentumor is nu ook een onderdeel van mij.”

Weemoed

Met haar boek Levenshaast wil Ingeborg anderen een inkijkje geven in de ontwikkeling die ze de afgelopen drie jaar heeft doorgemaakt. Daar zit een grote les in voor ons allemaal.

Ook Evelien schreef een boek over het omgaan met de diagnose kanker: Routeplanner door de jungle van kanker. Lees hier het interview met Evelien.

Ingeborg: “Ga je pas nadenken over wat nu echt belangrijk is in het leven op het moment dat er slecht nieuws komt? Dat is jammer, want het zwaard van Damocles kan zomaar naar beneden vallen, ook boven op jou. Nog steeds zeggen mensen in mijn omgeving soms dat ik er nu echt alles uit moet halen, omdat ik niet weet hoelang ik nog zal leven. Dan antwoord ik: ‘Haal jij zelf wel alles uit het leven?’ Ik probeer vooral in het nu te leven en te genieten van de schoonheid van elke dag. Als ik mensen hoor zeuren, denk ik: hou op, het leven is zo heerlijk. Natuurlijk sta ik ook weleens te schelden. Ik moest laatst een Ikea-bed uit elkaar halen, wat totaal niet lukte. Ik werd zo boos dat ik bijna een epileptische aanval kreeg. Dat was het nou ook weer niet waard. En soms voel ik die weemoed, als ik in een prachtig bos loop of mooie muziek hoor. Dan denk ik: moet ik dit allemaal achter me laten? Maar ik heb geen idee wanneer dat moment zal komen, dus moet ik er maar van genieten. Je hebt zo’n mooie uitdrukking: Let’s cross that bridge when we find it. En dat is natuurlijk zo.
In juni heb ik weer een scan. Ik hoop natuurlijk dat de uitslag goed zal zijn, maar ik zit nu lekker in mijn vel en doe mijn dingen. Het belangrijkste voor mij is dat het goed gaat met de kinderen en natuurlijk met Peter. Hij is zo’n geweldige man. De dames liggen hier straks drie rijen dik voor de deur. Nee, daar ben ik niet jaloers om. Ik hoop vooral dat het leven hier gewoon doorgaat als ik er straks niet meer ben. Doe mij maar een knallende uitvaart met een goede herinnering aan mij. Mensen hoeven niet te lang te treuren. Ik heb liever dat ze genieten van het leven. Ja, ik regisseer graag, hè. Dat is ook onderdeel van mijn vak. Maar ik hoop vooral heel erg dat ik op een mooie manier afscheid kan nemen van mijn kinderen.”
Ingeborg kijkt op de klok. “Als ik een beetje op tijd wegga, kan ik nog rustig fietsen. Ik sms even dat ik eraan kom, oké?” Bij het afscheid laat ze me nog snel de veelzeggende tatoeage op haar binnenarm zien, die ze heeft laten zetten op Lowlands: Dum vivimus vivamus – laat ons leven, zolang we leven. Dan is ze weg.