Kitty’s zoon heeft een taalontwikkelingsstoornis: ‘Ik moet nog dagelijks uitleggen wat TOS inhoudt, zelfs aan artsen’

Gemiddeld zitten in elke klas twee kinderen met een taalontwikkelingsstoornis (TOS), maar toch weten maar weinig mensen wat dat precies betekent. Zo kreeg Kitty (35) van verschillende zorgprofessionals te horen dat haar toen driejarige zoontje Logan zwaar autistisch was en een verstandelijke beperking had. Daar geloofde ze helemaal niets van. En terecht, zo bleek later. Om meer bekendheid te geven aan TOS maakte ze een documentaire, die uitkomt op 15 oktober, Wereld TOS Dag.

“Lange tijd wisten we niet wat er met Logan aan de hand was. Vanaf zijn tweede liep zijn spraakontwikkeling niet lekker. We lazen veel voor en benoemden dingen. Het viel op dat Logan ons heel vaak meetrok en dan iets aanwees in plaats van het woord te zeggen. We vonden het zorgwekkend, maar niet direct alarmerend. Ieder kind ontwikkelt zich immers anders en soms komt de spraak gewoon wat later op gang. Toch voelde ik ergens vanbinnen dat het niet goed zat en dus zochten we hulp.
Logan was bijna drie toen het eerste onderzoek plaatsvond. De onderzoekster vroeg of we al aan autisme hadden gedacht. Een late spraakontwikkeling duidt daar namelijk vaak op. Maar ik wist zeker dat dat het niet was. Mijn man en ik hebben allebei een pedagogische achtergrond en ik kende professioneel en in onze vriendenkring kinderen met autisme. Logans gedrag leek daar helemaal niet op.
Bij een vervolgonderzoek in het audiologisch centrum bleek Logans gehoor in orde te zijn, maar zijn ontwikkeling leek vertraagd. Tijdens het neuropsychologisch onderzoek werkte Logan slecht mee, hij gedroeg zich niet zoals thuis. Na een halfuurtje trok die mevrouw al de conclusie dat Logan zwaar autistisch was en een verstandelijke beperking had. Ik voelde de grond onder mijn voeten wegzakken toen ik dat hoorde. Instinctief wist ik dat het niet klopte, maar een gedragswetenschapper en een logopedist dachten hetzelfde. Even was ik lamgeslagen. Als zo veel professionals het zeggen, dan is het misschien wel zo…”

Vechtlust
“Toch herkende ik Logan totaal niet in die diagnose. De rest van zijn ontwikkeling verliep namelijk normaal. Als driejarige maakte hij al puzzels van honderd stukjes. Als ouders vermoedden wij daarom eerder een zware taalachterstand. We vochten om die reden de conclusie van het onderzoeksrapport aan, het gaf geen betrouwbaar beeld van Logan. De hele gang van zaken heeft ons vertrouwen in de hulpverlening geschaad. En omdat dit de enige instelling was die dergelijke onderzoeken uitvoerde, stonden we opnieuw met lege handen. Wat nu? We wilden dolgraag weten wat er dan wél met Logan aan de hand was en hoe we hem het best konden helpen.
Al snel kwam mijn vechtlust weer boven. Na veel gedoe mochten we van de gemeente een vriendin van me inhuren, ook een pedagoge. Samen gingen we op zoek. Mijn man herinnerde zich een college van spraakpatholoog prof. dr. Sieneke Goorhuis-Brouwer, inmiddels hoogleraar met emeritaat, en we vroegen of zij Logan wilde observeren. Zij zei al snel dat het zeker geen autisme was, ze vermoedde een taalontwikkelingsstoornis (TOS). Er was niks geks met Logan aan de hand, er schortte alleen iets aan zijn taalontwikkeling. Ze gaf ons nuttige handvatten mee. We stimuleerden zijn taal door dingen te benoemen, voor te lezen, verhaaltjes te vertellen en hem veel te laten spelen met andere kinderen. En we mochten hem vooral niet verbeteren. Wel moesten we consequent antwoorden in volledige zinnen.”

Huilend afscheid
“Nu we eindelijk wisten wat Logan had, begon het gevecht. Op school zeiden ze dat ze Logan niet goed konden begeleiden, terwijl hij daar uitstekend op zijn plek zat. Logan had veel vriendjes en hoorde de hele dag taal om zich heen, en juist dat was cruciaal voor hem. We boden een ambulant begeleider aan, maar school weigerde. Ik gaf ze het boek TOS in de klas van Bernadette Sanders cadeau, maar ze hebben het niet eens opengeslagen. Het was enorm frustrerend dat ze op school alleen maar klaagden over Logans belemmeringen en ondertussen zijn kwaliteiten niet wilden zien. Speciaal onderwijs paste niet bij Logan. Op een cluster 4-school zitten veel kinderen met gedragsproblematiek en dat gedrag kan hij gaan kopiëren. Bij cluster 2 ligt de nadruk op taalverwerving en is er geen ruimte voor andere ontwikkelingsgebieden. En juist dat taalbad heeft Logan zo nodig. Wij wilden als ouders dat hij werd gezien hoe hij is en dat de leerstof anders aangeboden werd. Dus stapten we over naar het democratisch onderwijs. Klasgenoten en docenten van zijn oude school namen huilend afscheid van Logan.”

Obstakels
“Op zijn huidige school krijgt Logan de ruimte om zich te ontwikkelen en te leren in zijn eigen tempo. Hij gebruikt bijvoorbeeld pictogrammen met taken die hij bij zijn eigen naam plakt. Tegelijk is er ook oog voor de maatschappij waarin we leven. Het baart me zorgen dat je al snel buiten de maatschappij staat, als je iets anders bent. Zo moesten wij bij de gemeente dus lang strijden om die pedagoge te mogen inhuren. Volgens de gemeente voorzien grote instellingen voldoende. En die doen ook zeker goed werk, maar zijn uitsluitend gericht op de taal. En het probleem is veel breder. Zo hebben kinderen met TOS veel moeite met plannen en lopen ze ook op sociaal-emotioneel vlak tegen problemen aan. Want hoe ga je om met andere kinderen als je moeilijk uit je woorden komt? Logan wordt vaak niet begrepen. Je moet echt de tijd nemen om naar hem te luisteren en dat schiet er meestal bij in. Dat levert veel obstakels op.
We hebben via het pgb (het persoonsgebonden budget) hulp ingeschakeld, omdat veel instanties simpelweg niet begrijpen wat er bij deze stoornis speelt. Ik moet nog dagelijks uitleggen wat TOS inhoudt, op de BSO, op school en aan kennissen. Zo vroeg ik een keer aan een jeugdarts of ze tijdens het gesprek met Logan rekening wilde houden met zijn TOS, maar ze wist niet eens wat dat was. Je verwacht toch dat zo’n professional op de hoogte is. En een medewerker van het wijkteam wilde Logan doorverwijzen naar een instelling voor meervoudig gehandicapten, terwijl hij helemaal geen fysieke en verstandelijke beperking heeft. Sinds vorig jaar zomer krijgen we zelfs geen pgb meer, omdat het wijkteam zijn hulpvraag niet begrijpt. Heel frustrerend.”

Crowdfunding
“De juiste diagnose en hulp krijgen, is belangrijk, maar daar houdt het niet mee op. Als een kind moeilijk spreekt, zorgt dit in een talige maatschappij voor veel problemen. Het is hartverscheurend om te zien wat mijn gevoelige Logan soms moet doorstaan. Zo vertelde hij een keer huilend dat hij tijdens een ‘stoeispel’ een schop in zijn buik had gekregen, omdat een ander kindje hem niet begreep. Hoe moet ik hiermee omgaan?
Na mijn studie pedagogiek koos ik in eerste instantie voor mijn creatieve kant. Ik startte mijn bedrijf Glimlach Media en werkte lange tijd als journalist en filmmaker. Ik dacht dat ik het hoofdstuk pedagogiek voorgoed had afgesloten. Maar nadat bij Logan TOS was vastgesteld, heb ik als multidisciplinair kindertherapeut mijn bedrijf Super Family opgezet. Wij werken met kinderen vanaf tweeënhalfjaar, in het bijzonder kinderen met TOS, en bieden ouder- en gezinsbegeleiding aan. We richten ons op de ontwikkeling van het kind binnen het gezin en werken samen met consultatiebureaus, welzijnsorganisaties en wijkteams. Daarnaast geven we ook workshops en gastcolleges op pabo’s en pedagogische opleidingen. Wij zagen wat er miste in de begeleiding en proberen in die leemte te voorzien. Door kennis te delen, staan we samen sterker. Schrijnend genoeg komt TOS tijdens de opleiding pedagogiek amper aan de orde. In mijn studieboeken kon ik het slechts één keertje terugvinden, en zelfs daar werd het slechts zijdelings genoemd.
Om meer bekendheid aan TOS te geven, besloot ik dat ik er een documentaire over wilde maken. Dankzij een geslaagde crowdfundingsactie is dat ook gelukt. De documentaire, waarin ik spreek met professionals en ouders, heet In de onzichtbare wereld die TOS heet en de release is op 15 oktober, op Wereld TOS Dag.
Ik hoop dat meer mensen TOS zullen gaan herkennen en daardoor meer kinderen de juiste hulp zullen krijgen.”

Hokjes
“Kinderen met TOS hebben een spraak- of woordvindprobleem. Ze kunnen wat in hun hoofd zit, niet over hun lippen krijgen. Onze maatschappij is zo talig ingesteld, dat deze kinderen al snel het stempel ‘dom’, ‘autistisch’ of ‘zwaar dyslectisch’ krijgen. Er bestaat wel vroege interventie, maar door de lange wachtlijsten zijn kinderen er vaak al te oud voor tegen de tijd dat ze aan de beurt zijn. Zo gaan ze zonder enige hulp naar het reguliere onderwijs, waar de leerkracht vaak geen raad met hen weet.
Als TOS wat bekender zou zijn, zouden kinderen minder snel vastlopen in het onderwijs en ouders minder hoeven worstelen met jeugdhulp. Er is een andere benadering nodig vanuit de hulpverlening. Kijk naar de potentie en de kwaliteiten van het kind. Door kinderen al zo jong in hokjes te plaatsen, geef je ze het gevoel dat ze niet normaal zijn en er niet bij horen. En kinderen in het reguliere onderwijs leren zo niet omgaan met kinderen die anders zijn. Wij laten Logan bewust zo veel mogelijk meedoen met het normale leven en de maatschappij. Zo zit hij op tennis en doet hij mee aan toernooien. Maar zijn taal is en blijft een probleem. Het is een stoornis en die gaat niet over.”

Geduld
“Door alle strijd en stress heeft de taalontwikkelingsstoornis van Logan ook veel invloed op ons gezin, zoals bijvoorbeeld de wanhoop die wij als ouders voelen, omdat anderen Logans beperking niet zien en zijn potentie niet opmerken. Buitenstaanders zien ook onze dagelijkse strijd met Logan niet. Als hij gefrustreerd raakt, vraag ik me af wat hij nodig heeft: ruimte, begrip of erkenning? Waar komt de frustratie vandaan? Is er iets gebeurd op school of thuis? Lukt het spelen niet? Kan ik met hem meelopen en er iets aan doen? Ik stippel verschillende mogelijkheden uit en houd daarbij met een heleboel aspecten rekening.
Gelukkig hebben wij met onze pedagogische achtergrond wel de nodige vaardigheden in huis. Toch blijft het ook erg afhankelijk van de situatie of wij hem wel of niet kunnen helpen. Soms lukt het hem om iets uit te leggen met de woorden die hij wel tot zijn beschikking heeft. Zo omschreef hij bijvoorbeeld eens een rendier als ‘die kan vliegen van de kerstman’.
Ik moet hem dan wel de tijd geven om tot zoiets te komen en dat vergt veel geduld.”

Ontwikkeling
“We hebben Logan de ruimte gelaten om zichzelf te ontwikkelen. Eerst tekende hij veel met woorden in de tekening, als een soort stripverhaal. Hij begint nu pas rustig aan woordjes te beschrijven. Bij Super Family probeer ik kinderen de structuur van het verhaal aan te leren en ondersteunende gebaren kunnen daarbij helpen. Dat laatste vond Logan niet zo leuk, hij maakte dingen op een andere manier duidelijk. Gelukkig heeft Logan een enorm empathisch vermogen. Op school zit een buitenlands kindje dat de taal niet zo goed beheerst en dan wil hij dat kindje graag helpen, zo lief. Hij speelt net zo makkelijk met oudere kinderen als met jongere. Hij is heel behulpzaam en kan niet wachten om weer te helpen in het Ouder & Kind Café van Super Family.”

Tip: “Mijn tip voor andere ouders is: laat je kind zichzelf ontwikkelen in zijn of haar eigen tempo. Kijk naar de kwaliteiten van je kind, niet alleen naar de dingen die niet lukken. Blijf investeren, begeleiden en motiveren, maar vergeet ondertussen niet dat je mama of papa bent. Wees een toevluchtsoord, die warme arm om je kind heen, de rots in de branding die hem of haar begrijpt, ook non-verbaal. Blijf positief en zorg voor een lange adem. Het is geen sprint, als ouders lopen we een marathon en begeleiden we onze kinderen op deze weg. Samen gaat het lukken.”

Ook je steentje bijdragen aan het geven van meer bekendheid aan TOS? Kijk op: www.cinecrowd.com/de-onzichtbare-wereld-die-tos-heet.