Kinderloos als gevolg van endometriose

Dina-Perla is kinderloos als gevolg van endometriose. Een groot deel van haar leven kampte ze met buikpijn, maar ze had heel lang geen idee wat er zich in haar buik afspeelde…

“Ik ben net eenendertig geworden, maar soms heb ik het gevoel dat ik er al vijftig jaar op heb zitten. Ik heb veel meegemaakt en het zeker niet altijd makkelijk gehad. Ik vertel mijn verhaal nu omdat ik geloof dat eerlijke verhalen bijdragen aan een betere wereld. Een wereld met meer begrip voor elkaar.
Toen ik op mijn elfde voor het eerst ongesteld werd, had ik zo veel pijn dat ik niet meer rechtop kon staan. Mijn menstruatie voelde soms als een soort kleine bevalling. Ik lag dan alleen maar in bed en schreeuwde het uit van de pijn. Ik was nog zo jong en had geen idee wat er met mijn lijf gebeurde, maar intuïtief wist ik dat het niet klopte.
Aan mijn ouders had ik niets, integendeel. Zij waren met zichzelf en hun streng orthodoxe geloof bezig en hadden heel andere ideeën over wat goed voor mij was en wat niet. Toen ik van mijn moeder eindelijk naar de dokter mocht, kreeg ik het advies om met de anticonceptiepil te beginnen. Dat werd thuis echter direct weggewuifd. Dat ging niet gebeuren. In de strenggelovige kringen waarin ik opgroeide, was de anticonceptiepil een zonde.
Pas toen ik op mijn achttiende uit huis ging en me vrijvocht, merkte ik dat mijn ongesteldheid niet normaal was. Ik ontdekte dat sommige vriendinnen hun maandelijkse periode fluitend doorkwamen. Ook al had ik van tijd tot tijd nog steeds pijnlijke menstruaties, gek genoeg ging het wel beter vanaf het moment dat ik uit huis was. Jarenlang had ik in de overlevingsstand gestaan. Ik ging aan de pil en nog belangrijker: ik was eindelijk vrij van stress, vrij van angst. Ik leerde mezelf kennen, kreeg nieuwe vriendinnen en had het leuk met mijn partner, Max. Ik ontdekte wat liefde was en leerde voor mezelf zorgen.

Een kinderwens

Bij specifieke gebeurtenissen herinner ik me altijd de precieze datum: 25 juli 2007. Ineens werd de buikpijn extreem. Ik nam een paar pijnstillers, maar dat hielp niet. Sterker nog, de pijn werd alleen maar erger. Ook Max schrok ervan, hij zag me lijden. We crosten dwars door de stad naar het ziekenhuis, alle stoplichten negerend. Eenmaal in het ziekenhuis ging het snel. Ik werd meteen onderzocht en kreeg morfine toegediend. Op dat moment doorstond ik de ergste pijnen die ik ooit had gevoeld. Voor ik het wist, werd ik naar de operatiekamer gereden.
Na de operatie kreeg ik te horen dat ze naast mijn rechter eileider een cyste zo groot als een ei hadden gevonden. De cyste had op springen gestaan. De enige uitleg die ik eigenlijk kreeg, was: “Zoiets komt wel vaker voor bij vrouwen.” Omdat Max en ik een kinderwens hadden, vroeg ik meteen of ik in de toekomst nog wel zwanger zou kunnen worden. “Dat merken we vanzelf als je gaat beginnen”, was het antwoord. Ik kreeg nog één nacontrole en daarmee was de kous af. Voor mij voelde dat niet fijn. Ik zat nog met veel vragen, maar die werden niet beantwoord.
Uiteindelijk besloten Max en ik te stoppen met voorbehoedsmiddelen. We hadden een stabiele relatie en waren wel klaar voor een baby. Het verliep echter niet bepaald vlotjes. Toen ik na drie jaar nog steeds niet zwanger was, gingen we naar de afdeling fertiliteit. Op 2 september 2013 – weer zo’n datum die ik nooit zal vergeten – werd er besloten om een kijkoperatie uit te voeren, omdat ze er met de standaardtestjes niet achter kwamen waarom het bij ons niet lukte. Die kijkoperatie werd uiteindelijk een flinke buikoperatie, waarbij ik mijn eileiders verloor. Er werd vierdegraads endometriose geconstateerd. Mijn hele buik zat vol. Het kleefde aan mijn organen, het zat werkelijk overal. Ze hebben alles moeten wegbranden. Na de operatie voelde ik wel meteen een verbetering. Mijn buik voelde anders. Was ik dan eindelijk van die helse pijn af?

Ander mens

De eerste tijd na mijn diagnose zat ik op een roze wolk. Dat klinkt gek, maar het was zo’n enorme bevrijding om van de pijn af te zijn. Ik kon me eindelijk weer vrij bewegen. Ook mentaal had ik een ontzettende opleving. Ik had echt weer zin in het leven. Jarenlang was ik van het kastje naar de muur gestuurd, niemand kon mijn buikpijn verklaren. Nu wisten ze eindelijk wat ik had, eindelijk had het beestje een naam. Ja, die operatie heeft echt een ander mens van me gemaakt.
Vervolgens kwam ik vrijwel meteen in de ivf-molen terecht. We hadden nog steeds een kinderwens, dus we wilden zo snel mogelijk beginnen. Anderhalf jaar zijn we bezig geweest en we hebben er hard voor gevochten. Het was een heftige en bizarre tijd, waarin ik door diepe dalen ben gegaan. De emoties die loskomen tijdens zo’n traject zijn niet te beschrijven. Je gaat van hoop naar teleurstelling en weer terug. Veel relaties lopen erdoor op de klippen en dat kan ik goed begrijpen. Dat Max en ik nog samen zijn, zegt veel over onze band. Wat er ook gebeurt, het is duidelijk dat die band onverbrekelijk is. We zijn namelijk ook echt beste vrienden.
Uiteindelijk heeft ivf ons niets concreets opgeleverd: we hebben geen biologisch kind. Maar toch voelt het niet alleen negatief. Het ivf-traject heeft me namelijk ook veel gebracht, hoe gek dat misschien ook klinkt. Ik heb hard aan mezelf gewerkt. Ik heb alles kunnen loslaten en alle emotionele bagage achter me kunnen laten. Daarnaast ben ik zachter geworden. Ik was altijd een rebels en activistisch type, en dat ben ik misschien nog steeds wel, maar ik ben nu rustiger en tevredener en heb meer begrip voor anderen.

Geen medelijden

Het is een lastige periode geweest. Ik ben kinderloos als gevolg van endometriose. Een kinderwens hang je niet zomaar aan de wilgen en het is pittig om te leven met een chronische aandoening waar nog veel te weinig aandacht voor is. Er is ook nog weinig begrip voor, omdat mensen er te weinig over weten. Daar moet verandering in komen en daar zet ik me ook voor in. Ik laat mijn stem horen en heb een website online gezet: www.endometrioseplatform.nl.
Ik hoop gewoon dat jonge meisjes niet door dezelfde hel hoeven te gaan als ik en dat er veel meer onderzoek naar de oorzaken van endometriose gedaan zal worden. Ik wil nog steeds antwoord op verschillende vragen. Waar komt mijn endometriose bijvoorbeeld vandaan? Ik ben in slechte omstandigheden opgegroeid en zowel geestelijk als lichamelijk mishandeld. In hoeverre is endometriose aangeboren en in hoeverre hebben dit soort factoren invloed? Die vraag houdt me erg bezig.
Endometriose is een chronische aandoening en gaat dus nooit meer over. Gelukkig ging het bij mij door de operatie en de pil van vierdegraads naar eerstegraads. Ik hoef niet zielig gevonden te worden en heb geen behoefte aan medelijden, want alles wat ik doe, doe ik met alle kracht en trots van de wereld. Dit soort verhalen met elkaar delen, daar gaat het om in het leven. Dit zijn de echte verhalen waar we iets van leren. Ik zou graag zien dat endometriose in de toekomst eerder gesignaleerd wordt en hoop dat ik daar met mijn verhaal aan bijdraag. Die hoop voelt goed. Het is een klein pleistertje op de wonden.”

Ook Lisette is endometriosepatiënt. Ook zij vertelde haar verhaal in Mijn Geheim. Lees het hier.