Ik bén geen ALS, ik héb ALS

Op vrijdag 21 juni is het Wereld ALS Dag, dan wordt wereldwijd extra aandacht besteed aan de dodelijke zenuw-/spierziekte ALS. Maar voor Diana (51) is het élke dag ALS-dag, sinds ze de fatale diagnose kreeg. De ziekte beheerst al jarenlang elk aspect van haar leven. Ze weet wat haar nog te wachten staat. Toch blijft ze strijdvaardig. Voor zichzelf, maar vooral ook voor haar gezin.

In 2008 is Diana samen met haar man Leo en dochter Mara op vakantie in Oostenrijk als ze plotseling merkt dat haar benen niet meer willen. Diana: “We waren aan het wandelen in de bergen en ik kreeg steeds minder kracht in mijn benen. Het leek wel alsof ik ineens geen spieren meer had. Ik kon mijn rechterbeen nauwelijks meer optillen en struikelde heel vaak. Heel beangstigend. De ene dag is er niks aan de hand, de volgende dag dit. En ik kon er niks tegen doen.”
Het was het begin van een onzekere periode voor Diana en haar gezin. Terug in Nederland ging ze de medische molen in. “Ik kwam bij een neuroloog terecht, maar het werd maar niet duidelijk wat ik had. Ondertussen viel ik steeds vaker. Gewoon zomaar op straat. Mijn spieren voelden aan als pap. En dat terwijl ik altijd een goede conditie had gehad. Ineens haalde ik de overkant van de straat niet meer, omdat ik onderuitging. Mijn benen wilden gewoon niet meer.”
Omdat ze haar werk als ziekenverzorgende niet meer kon doen, belandde Diana in de ziektewet. “Ik werd steeds wanhopiger. Mijn leven was aan het instorten, maar niemand kon me vertellen wat ik had. Uiteindelijk kwam ik voor een second opinion terecht in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Daar kreeg ik in 2010 de diagnose te horen: ALS. Ik wist niet wat ik hoorde. Niet te bevatten gewoon. Ik dacht meteen: dan ga ik dus dood. Maar ik wil helemaal niet dood!”

Spoor bijster

Diana kreeg hulp van een verpleegkundige, bezocht een psycholoog, volgde therapieën en begon met medicijnen. Medicijnen om de ziekte te remmen, want genezen kan niet. “Het eerste jaar dacht ik alleen maar aan de dood,” vertelt Diana. “Bij elk kuchje dacht ik: ik ga dood. Bij elk pijntje of de griep: dit was het dan. Mijn kind zou opgroeien zonder moeder, mijn man zou achterblijven zonder vrouw. Ik was het spoor totaal bijster, was de regie over mijn leven volledig kwijt. Dat heeft een jaar geduurd. Toen ging de knop om. Ik moet verder, dacht ik, ook al zit ik in een constant rouwproces. Ik ben er nog, laat ik er dan nog wat van maken. Ga leuke dingen doen, geniet van je gezin, zei ik destijds tegen mezelf. Nu wil ik zo lang mogelijk blijven leven, voor mijn man en mijn dochter. Ik weet dat ik doodga, maar niet wanneer. Je bent pas dood als je dood bent. En ik weet nu dat ik ook gewoon de griep kan krijgen, net als iedereen.”
De gemiddelde levensverwachting voor ALS-patiënten is drie tot vijf jaar. Twintig procent leeft nog langer dan vijf jaar met de ziekte en vijf procent zelfs langer dan twintig jaar. Diana: “Ik heb dus de langzame vorm van ALS. Als je dan over die vijf jaar heen bent en nog steeds leeft, dan ga je ook verder denken: misschien haal ik de tien jaar ook nog wel. Ik ken iemand die de langzame vorm heeft en er al twintig jaar mee leeft. Het bekendste voorbeeld is natuurlijk de beroemde wetenschapper Stephen Hawking. Die heeft de ziekte vijfenvijftig jaar gehad en is er best oud mee geworden. Maar die man kon helemaal niks meer. Als ik straks alleen nog maar met mijn ogen kan knipperen, hoop ik dat Onze Lieve Heer me snel komt halen. Dat meen ik echt. Dat maalt steeds door mijn hoofd. Wat als ik straks niet meer kan eten en drinken? Wat als ik me niet meer verstaanbaar kan maken? Wat moet ik dan nog?”

Grenzen

Dat Diana steeds verder achteruitgaat, is een feit. De eerste jaren verliep dat proces nog langzaam en kon ze nog veel dingen zelfstandig. Inmiddels maakt ze gebruik van een elektrische rolstoel en heeft ze overal hulp bij nodig. Ze kan niet meer lopen en niet meer staan. Haar handen functioneren nog wel, maar ze kan alleen zelfstandig eten en drinken als het eten en drinken voor haar staat.
“Communiceren gaat gelukkig nog wel. Maar verder heb ik alle hulpmiddelen nodig die er zijn. Ik heb wel mijn grenzen. Zo wil ik bijvoorbeeld niet dat mijn dochter mijn katheterzak verwisselt. Ze moet kind kunnen zijn, niet mijn verzorgende. Natuurlijk heeft ze haar taakjes, net zoals iedere andere puber, maar mijn ziekte is al lastig genoeg voor ons als gezin. ALS heb ik niet alleen, dat hebben we met z’n drieën. Mijn dochter heeft natuurlijk wel een rugzak gekregen door mijn ziekte en daarom krijgt ze begeleiding, op school en thuis. We hebben gelukkig een heel sterke band en ik ben enorm trots op haar. Ze doet het supergoed. Ik hoop dat ik nog lang haar moeder mag zijn.”

Waardigheid

De liefde tussen Diana en haar man Leo is sterk. Maar op die liefde na is niets meer hetzelfde binnen hun huwelijk. Diana heeft het zichtbaar moeilijk als ze hierover praat. “De gelijkwaardigheid is weg. Je bent altijd maatjes geweest, hebt altijd op hetzelfde niveau gezeten. En dat is nu weg. Hij moet veel meer voor me doen dan me lief is. Ook ’s nachts. Dan moet ik hem bijvoorbeeld wakker maken, omdat hij me moet omdraaien. Dat lijkt misschien een klein dingetje, maar hij heeft ook z’n nachtrust nodig. Uit liefde doet hij zo veel voor me.”
Diana heeft er bewust voor gezorgd dat ze al heel snel veel hulp kregen. “De meeste zorg hebben we uitbesteed. Maar het ergste vind ik wat ik Leo ontzeg. Je geeft je intimiteit op, je seksleven. Mijn hoofd wil van alles, want daar mankeert niks aan, maar lichamelijk gezien kan ik het niet meer. Dat is zo confronterend en pijnlijk. En hoe moet het straks als ik niet meer zelf kan eten? Moet hij me dan gaan voeren? Ik weet niet of ik dat wel wil. Alle waardigheid is dan verdwenen. Ook al zal hij het doen uit liefde voor mij, kan ik dat wel van hem of van Mara vragen? Kan ik dat wel dragen, terwijl ik weet wat ons nog allemaal te wachten staat? Die vragen houden me elke dag wel bezig. De antwoorden erop heb ik niet,” snikt ze. “Mijn man is geen prater, hij is een echte binnenvetter. Gelukkig hebben we wel humor samen, zwarte humor. Dat helpt ook om ermee om te gaan. Ja, we proberen ermee om te gaan, maar aanvaarden zal ik het nooit. Ik bén geen ALS, ik héb ALS. Maar ik moet wel heel erg m’n best doen om geen ALS te worden. Dat is heel pittig, als je hele leven erdoor getekend wordt.”

Lotgenoten

Na een tijdje zocht Diana steun bij lotgenoten. “Eerst wilde ik alles alleen doen, maar dat was ook niet de manier, zo bleek. Via een forum voor ALS-patiënten kwam ik in contact met mensen die hetzelfde doormaakten. Al die herkenning is fijn, maar tegelijk ook confronterend. Je leert elkaar goed kennen op het forum, maar ook door samen activiteiten te ondernemen. Zo zijn we op ALS-vakantie geweest en hebben we meegedaan aan een toertocht voor Tour du ALS. Daar heb ik echt maatjes aan overgehouden. Maar die maatjes gaan ook dood. Je hart wordt er elke keer als het ware uitgerukt.”
Diana weet heel goed wat haar te wachten staat. “Ja, de afloop is voor ons allemaal helaas hetzelfde. Alleen hoe snel het gaat, is bij iedereen verschillend. Ik heb al veel vrienden verloren. Soms neem ik even afstand van het forum, omdat het me dan te veel wordt. Maar de steun die ik daar vind, is me heel veel waard. Ook al zeul je ALS altijd met je mee, het is fijn om je verhaal kwijt te kunnen.
Bang voor de dood ben ik inmiddels niet meer. Ik denk dat ik veel van mijn ALS-vrienden terug zal zien in de hemel.”
Bij lotgenoten vindt Diana herkenning, maar in de buitenwereld loopt ze nog tegen veel onwetendheid aan. “Mensen die wel weten dat je ziek bent, maar er niks over durven te vragen. Of ze vragen aan mijn man hoe het met mij gaat, terwijl ik er gewoon bij ben. Woest ben ik dan, maar eigenlijk moet je je helemaal niet druk maken om dat soort mensen. ‘Heel goed, hoor!’ zeg ik dan en dan zie je ze kijken.
Ik ben er gewoon eerlijk en open over en loop er niet voor weg. Ik denk ook dat veel mensen het niet aankunnen om er met mij over te praten. Maar ik ben niet mijn ziekte, ik ben gewoon Diana!”

Hoop

Een medicijn om ALS te genezen, is er nog niet. Maar de medische wereld zit niet stil, dus blijft Diana hoop houden. “Maar of ik het ga meemaken? Ik denk het niet. Aan de andere kant: er is al zo veel uitgevonden, waarom zouden ze geen medicijn tegen ALS kunnen ontwikkelen? Het zou wel geweldig zijn om mijn dochter volwassen te zien worden. Om samen nog meer tijd te hebben. Maar aan de andere kant besef ik nu ook vaak genoeg dat ik al in extra tijd leef, omdat ik de langzame vorm van de ziekte heb. Maar je moet altijd blijven dromen natuurlijk.”
Diana probeert zich te focussen op kleine dingen. “Ervoor zorgen dat ik wat te doen heb, zodat ik niet de hele dag zit te piekeren. Drie keer per week ga ik naar een dagbesteding. Verder ben ik graag buiten. Ik geniet van de bloemen, de vogels, de bollenvelden. Ik ben blij dat het wat mooier weer wordt, de zon helpt. Het is beter voor mijn humeur. Buiten zijn is ook beter dan de hele dag binnen zitten.”
Diana heeft tegenwoordig nog een éxtra reden om naar buiten te gaan.
“Een jaar geleden kwam Puck in ons leven. Een cockerspaniël, ons zonnestraaltje. Dat beestje brengt me zo veel geluk. Ik geniet er echt van om met hem naar buiten te gaan. En voor Puck móét ik ook echt naar buiten toe.
Ik hoef niet op wereldreis, heb geen bucketlist. Ik zoek het geluk in de kleine dingen. Dit jaar wilde ik bijvoorbeeld heel graag naar de Keukenhof. Dat is voor mij dan een uitje dat heel veel energie kost, maar ik maak het wel mee. Samen met mijn gezin. Dat is voor nu het belangrijkst, dat we nog dingen samen kunnen doen. Naar de camping, naar mijn moeder. Samen zijn met de mensen met wie ik een heel hechte band heb, zoals mijn moeder, mijn zussen en een kleine groep vrienden. En ik vind steun in mijn geloof. Je verliest heel veel, maar je probeert toch lichtpuntjes te zien. Dat wil ik anderen ook meegeven: hoe donker het soms ook is, zoek naar dat ene pareltje van de dag. Probeer jezelf te blijven, ook al verandert de ziekte je. En blijf in jezelf geloven.”