‘Ik gun iedereen een beetje Juliëtje in zich, dan zou de wereld een stuk mooier worden’

De 9-jarige Juliëtte is de grootste zorg én de belangrijkste bron van vreugde en inspiratie voor haar ouders Mignette (44) en Caspar (47). Met haar verstandelijke beperking, hyperimpulsiviteit en blinde vlek voor gevaar mogen ze Juliëtte geen moment uit het oog verliezen. In hun lange zoektocht naar de juiste hulp werden ze van het kastje naar de muur gestuurd, tót ze op een prachtig fenomeen stuitten: de cliëntondersteuner. Vader Caspar vertelt hoe hun persoonlijke ‘CO’ Regien voor hen het verschil maakt.

“Onze lieve dochter Juliëtte is het gelukkigste meisje van de wereld en elke dag is een feestje. Al hebben we onze handen vol aan haar, omdat ze behoorlijk buiten de lijntjes kleurt. Gekscherend zeg ik weleens dat er een foutje in haar software zit. Naast haar autisme, heeft ze een matige verstandelijke beperking en is ze hyperimpulsief en vluchtgevaarlijk. Ze heeft geen rem en we kunnen haar geen seconde uit het oog verliezen. Haar beperking zorgt ervoor dat ze geen gevaar kent. In een onbewaakt ogenblik zit ze opeens boven op de kast of klimt ze over de hoge tuinschutting. Of boven uit haar slaapkamerraam, om vervolgens zonder enige angst over het dak te lopen.
Behalve dat ze een grote zorg is, brengt ze ons veel. Juliëtte is zó bijzonder. Zo authentiek. Ik gun iedereen een beetje Juliëtte in zich, dan zou de wereld echt een stuk mooier worden. Vrolijk en zonder te oordelen gaat ze altijd voor een zogenaamde ‘schone’ verbinding. Ze kijkt niet naar het verleden en geeft iedereen steeds opnieuw een eerlijke kans. Juliëtte behandelt alle mensen hetzelfde. We kunnen als maatschappij nog heel veel leren van haar. Niemand uitgezonderd. Het is geweldig dat ik haar papa mag zijn.

Dichte deuren
“Mignette en ik waren al de trotse ouders van onze zoons Aaron en Laurens – die nu veertien en twaalf zijn – en met de geboorte van Juliëtte was ons gezin compleet. Een meisje nog wel! Juliëtte was laat met praten, zeker vergeleken met onze jongens, maar daar maakten we ons niet direct zorgen om. Tot vrienden met hun dochtertje van dezelfde leeftijd bij ons op bezoek waren. Dat meisje kletste de oren van je kop.
Met de vraag of Juliëtte iets aan haar oren mankeerde, meldden we ons bij de KNO-arts. En jawel, haar oortjes bleken flink verstopt te zitten. Onze dochter kreeg buisjes in haar oren en na ongeveer zes weken moesten we zeker verschil merken.
Maar zelfs met hulp van een logopedist en veel dagelijkse oefeningen was er nauwelijks vooruitgang te bespeuren.
Omdat Juliëtte ook afwijkend gedrag begon te vertonen, uitten we onze zorgen bij de consultatiebureau-arts. Die dacht aan autisme. Tegelijk kregen we van het kinderdagverblijf te horen dat Juliëtte zichzelf continu buiten de groep plaatste en dat ze erg veel aandacht vroeg omdat ze geen gevaar zag. Op een gegeven moment brachten we haar wat later en haalden we haar wat eerder op, zodat er minimaal twee leidsters op de groep stonden als Juliëtte er was. Maar toen ze tweeënhalf jaar oud was, wilde deze opvang de verantwoordelijkheid niet meer dragen. Ons kindje was te bewerkelijk en niet meer welkom. Dat was heftig. Te meer omdat deze grote organisatie ons ook geen goed alternatief kon bieden. Waar konden we dan wél terecht? De deur werd bijna letterlijk in ons gezicht dichtgeslagen.”

Aanmodderen
“Wat speurwerk leerde ons dat er een officiële diagnose nodig was om hulp te krijgen. Een psycholoog onderzocht haar en kwam met de ontknoping: Juliëtte had een autismespectrumstoornis en een verstandelijke beperking. De beste man concludeerde dat dit meisje dringend behoefte had aan goede hulp. Die hulp hoopten we te vinden via het medisch kinderdagverblijf, waar ze via Bureau Jeugdzorg vervolgens een plaatsje kreeg in de autistengroep. In deze dagopvang kregen ze helaas ook geen grip op onze dochter. Heel vervelend, want het doel was om hier met de nodige observaties een zorgindicatie te krijgen. Dan zouden we weten wáár we mochten aankloppen om de juiste hulp te krijgen voor onze dochter. Juliëtte was inmiddels alweer bijna vier en een reguliere school zat er niet in. Zover waren we al wel.
Ook thuis was het aanmodderen. Waar deden we goed aan? In ieder geval moesten we haar vierentwintig uur per dag in de gaten houden. Onze aandacht mocht geen moment verslappen. Nog steeds niet. Juliëtte is nu negen en nog steeds is er continu iemand bij haar. De voor- en achterdeur zitten op slot en Juliëtte slaapt in een afgesloten bedbox, zodat we niet bang hoeven zijn dat ze ’s nachts op pad gaat. Zelfs een toiletbezoek moet ik goed plannen. Het is slopend om voortdurend alert te moeten zijn. Al die spanning doet je huwelijk op den duur ook echt geen goed. En bovendien hadden we ook nog twee andere kinderen die onze aandacht verdienden. Het viel niet mee om alle ballen in de lucht te houden.”

Zonder landkaart
“Mignette en ik zaten op een dood spoor en waren ten einde raad. Een vriend vroeg me waarom ik niet simpelweg het zorgkantoor belde om te kijken of zij konden bemiddelen. Eerlijk gezegd verwachtte ik daar weinig van, maar dankzij de hulp van een zorgbemiddelaar kregen we van het Centrum Indicatiestelling Zorg de officiële indicatie dat we in aanmerking kwamen voor langdurige zorg. Juliëttes zorgbehoefte trok een steeds zwaardere wissel op ons gezin. We zochten ook ondersteuning voor naschoolse en weekendopvang. Het organiseren van deze ‘extra’ zorgvraag was opnieuw een weg met vele obstakels. Na flink aandringen kreeg ik op het zorgkantoor een gesprek om ‘dossier Juliëtte’ te bespreken. Als eerste legde ik een foto van Juliëtte midden op tafel. Ik wilde niet praten over een dossiernummer, maar over mijn dochter. Iemand met een gezicht. Begrijp me niet verkeerd: ik vind dat we in Nederland ongelooflijk boffen met alle zorg die er is. Er is hier zo veel mogelijk. Maar als je zonder landkaart het oerwoud van de hulpverlening wordt ingestuurd, verdwaal je gegarandeerd. Tientallen keren ben ik van het kastje naar de muur gestuurd. Je wilt niet weten op hoeveel plekken haar dossier ligt. En bij elk loket moest ik steeds opnieuw het hele verhaal doen en vertellen wat Juliëtte allemaal níét kon. Haar steeds maar weer negatief afschilderen. Weet je hoeveel pijn dat doet? Een energievretende klus, die inmiddels een baan bovenop mijn baan was geworden, zonder enig positief resultaat.”

Droom
“Zo sprak ik tijdens dat gesprek op het zorgkantoor mijn teleurstelling, onmacht en frustratie uit. Als reactie op mijn relaas kreeg ik een verrassende vraag: ‘Als je mag dromen, wat droom je dan?’Waar ik van droomde? Het eerste wat in me opkwam, was: één contactpersoon binnen het hele zorggebeuren! Dat ik me slechts bij één loket hoefde te melden en mijn verhaal maar één keer hoefde te vertellen. Eén deur waar ik mocht aankloppen, en hoe ze het dan verder regelden áchter die deur was aan hen. Ja, dat was mijn, wellicht onrealistische, droom. Maar tegenover mij zat gelukkig een luisterend oor. Iemand die wilde doorpakken en die de noodzaak inzag van de functie van cliëntondersteuner (CO). Een rol die op andere plekken al bestond, maar nu ook bij dit specifieke zorgkantoor als pilot werd opgepakt. Je begrijpt dat ik hier graag aan wilde meewerken. Zo werden we gekoppeld aan Regien, onze persoonlijke CO. Dé oplossing. Een vrouw die zelf geen zorg verleent, maar wél de weg weet in het zorgaanbod en die op de hoogte is van de wet- en regelgeving. Dat gaf een verlichting! Regien loodste ons door de procedure om specialistische hulp voor Juliëtte te krijgen en ondertussen kregen wij als gezin weer wat lucht. Met Regien kan ik over alle zorgen en problemen praten. Zij is mijn klankbord. Mijn coach. Ik ben ervan overtuigd dat zonder onze CO Regien, Juliette nu niet meer thuis had gewoond.”

Ontwapenend
“Tegenwoordig zit Juliëtte, onder toezicht van drie paar ogen, vijf dagen per week in een klasje van vier kinderen. Ze leert lezen en schrijven en maakt kleine stapjes. Ook thuis zien we vooruitgang. Ze wordt steeds beter in alledaagse dingen als aankleden, naar de wc gaan en mensen groeten. Onlangs heeft ze, met veel geduld, zelfs haar eerste zwemdiploma gehaald. Je kunt haar niet blijer maken dan door met haar te gaan zwemmen. Ze is gek op water en alles wat daarmee te maken heeft. Wat zijn we trots! En gerustgesteld. Jarenlang hebben we doodsangsten uitgestaan, want ze was in staat om zo het water in te springen. Of het nu ging om een vijver of een brede rivier, dat maakte niet uit.
In haar doen en laten is Juliëtte niet ouder dan een jaar of drie, vier. Maar lichamelijk mankeert ze helemaal niets. Ze rent als de beste, kan goed zwemmen en is bijna nooit ziek. Inmiddels praat ze ook, al is het beperkt. Non-verbaal is ze des te sterker. Ze legt op haar manier makkelijk contact. Of misschien is ‘verbinding’ een beter woord. Niet met woorden, maar op een ander niveau. Dan klimt ze bijvoorbeeld bij iemand op schoot en kroelt ze met haar handje door diens haren. Dat vind ik heel ontwapenend.
Aan Juliëtte zie je niet dat ze ‘anders’ is – zelf noem ik het trouwens liever ‘niet regulier’ – waardoor mensen soms schrikken van haar gedrag. Ik zeg weleens dat ze geen beperking heeft en dat juist dát haar beperking is. Ze is heel ongeremd. Zo kan ze in de supermarkt opeens gaan schreeuwen. Het is prettig dat we nu weten waar dat vandaan komt en hoe we daar het best mee om kunnen gaan. Maar destijds ben ik daar best verdrietig om geweest. Ik moest mijn verwachtingen bijstellen. Het gat tussen haar en haar leeftijdsgenootjes zou alleen maar groter worden. Het was niet langer reëel om haar met anderen te vergelijken. Toen ik zwart-op-wit zag staan dat ons meisje een IQ van 45 had, rolden de tranen over mijn wangen. Het voelde alsof ik gefaald had. En misschien was het ook schaamte. Maar die emoties heb ik nu niet meer, hoor. Nu voert trots – in hoofdletters – de boventoon. Ik ben trots op haar en op ons gezin. Heel eerlijk: je kiest er niet voor om een kindje te hebben met zo’n complexe gebruiksaanwijzing. Maar toch is ze zeer gewenst. Méér dan dat!”

Rijkdom
“Aaron en Laurens zijn dol op hun zusje. ’s Avonds kruipt ze vaak nog even bij de jongens in bed. Daar wordt ze rustig van. Maar als ze dan naar haar eigen bed moet, wil ze uit frustratie weleens slaan of bijten. Ze weet dat ze dat niet mag doen. Sterker nog: ze wíl het zelf ook niet. Maar de impuls die ze krijgt, is sterker en sneller en ze kan het niet tegenhouden. Als ze bijt, zie ik de wanhoop in haar ogen. Ze doet het niet expres. Boos op haar worden heeft daarom geen enkele zin en kost alleen maar bergen energie. Het lijkt me voor haar afschuwelijk: weten dat je iets niet mag en je dan toch niet kunnen bedwingen.
Juliëtte zal haar leven lang zorg nodig hebben. Is het zwaar? Jazeker! Loopt het allemaal soepel? Niet altijd. Maar met onze CO zijn de lijntjes naar de zorg nu kort en is er meer stabiliteit. Dat doet Juliëtte én ons goed. Waar we haar eerder de volle zestig seconden van een minuut in de gaten moesten houden, staat de teller nu op vijftig. Er lijkt iets meer rust in haar te komen.
Die lieve Juliëtte, ze is de grote zorg, maar ook de grote rijkdom van mijn leven. Zij heeft mijn ogen geopend. Door haar ben ik vrijer gaan leven, gek genoeg. Vroeger was ik altijd bezig met wat anderen van me dachten. Mijn carrière, mijn ambities, mijn vermogen en status – was het allemaal wel goed genoeg? Tegenwoordig laat ik me niet meer zo snel gek maken. Er zijn belangrijkere dingen in het leven, weet ik nu. Ik hoop dat Juliëtte nog veel meer mensen zal weten te betoveren!”

Tekst: Elke Wolferink-van der Heyden