Dossier: Endometriose

Endometriose is een nog vrij onbekende aandoening. Toch heeft zeker tien procent van de vrouwen in Nederland er in meer of mindere mate last van. Het bloed van het baarmoederslijm nestelt zich op andere plekken in de buik, wat onder meer kan leiden tot een pijnlijke menstruatie, darmproblemen, buikpijn en verminderde vruchtbaarheid. Lisette is endometriose-patiënt en vertelt haar verhaal.

“Op mijn elfde werd ik voor het eerst ongesteld en het was meteen heftig. Ik ging naar de dokter en kreeg te horen: “Dat hoort er nou eenmaal bij, meisje.” En daar kon ik het mee doen. Gelukkig verlichtte de anticonceptiepil de pijn wat, maar twee dagen per maand ging ik door een hel. Toen ik zesentwintig was, stopte ik met de pil. Ik wilde zwanger worden, maar dat ging minder snel dan ik had gehoopt. De dokter reageerde nuchter: “Je bent nog onder de dertig, dus we gaan niet meteen allerlei toeters en bellen uit de kast halen.” Tweeënhalf jaar nadat ik was gestopt met de pil, werd ik spontaan zwanger. Met een keizersnee kwam mijn zoon ter wereld.
Na mijn zwangerschap leek mijn menstruatie alleen maar heftiger te worden. Ik dacht dat ik gewoon een pechvogel was. Sommige vrouwen hebben nu eenmaal een heftige menstruatie. Dus modderde ik jarenlang maar wat aan en verbeet ik de pijn. Voor mijn gevoel was er geen andere optie.

Pijnstillers

Mijn menstruatie werd onregelmatiger en duurde vooral langer. Ik kreeg steeds meer last van de buikpijn en het werd elke maand moeilijker om door te gaan met mijn normale leven. Ik was inmiddels vijfenveertig en had nog nooit een relaxte menstruatie gehad. Achteraf gezien is dat natuurlijk te gek voor woorden. Maar het rare is dat zelfs heftige pijn went. Ik ging gewoon naar mijn werk en slikte pijnstillers om de dag door te komen. Naast de fysieke pijn, ging ik er ook mentaal steeds meer aan onderdoor.
Uiteindelijk trok mijn partner aan de bel. Hij dwong me om naar de dokter te gaan en zo ging het balletje eindelijk rollen. “Endometriose”, zei de huisarts meteen.
“Endo, hoe?” was mijn reactie. Ik had nog nooit van endometriose gehoord. Eigenlijk had ik er ook helemaal geen rekening mee gehouden dat ik echt iets kon hebben. Het was me zo aangepraat dat pijn nu eenmaal bij een menstruatie hoorde.
De gynaecoloog wilde me niet alleen laten testen op endometriose, maar ook op adenomyose. Adenomyose betekent dat er ook endometriose zit in je baarmoederspier. Ik werd doorverwezen en op een MRI-scan zagen ze het meteen: ik had adenomyose en mogelijk ook endometriose. Ik moest zo snel mogelijk onder het mes.

Hormooninjecties

Er was alleen één probleem: ik had op dat moment behoorlijk wat overgewicht, waardoor de artsen een operatie te riskant vonden. Ik moest eerst afvallen. Ondertussen kreeg ik hormooninjecties die de endometriose rustig moesten houden. Ik kwam meteen in de medische molen terecht.
Afvallen klinkt misschien makkelijk, maar ik kon me helemaal niet meer bewegen door de pijn. Ik lag alleen nog maar op bed en dus schoot het tot mijn grote frustratie totaal niet op. In die periode raakte ik steeds verder in de put. Door de hormooninjecties voelde ik me bovendien erg labiel. Ik was op dat moment niet bepaald makkelijk voor mijn omgeving. Ik veranderde echt in een patiënt, al was dat het laatste wat ik wilde. Alles in huis lag stil, ik kon niks. Een heel gezin lijdt dan onder jouw aandoening en dat vond ik heel moeilijk. Ik was niet aanspreekbaar en bracht het grootste deel van de dag slapend door.
Omdat het afvallen niet lukte, besloot ik voor een gastric bypass te gaan: een maagverkleining. Een heel goede keuze, want daarna begon ik eindelijk af te vallen en uiteindelijk kon ik geopereerd worden aan de endometriose. Alles werd eruit gehaald: mijn baarmoeder, mijn eierstokken en mijn eileiders. Je komt dan vroegtijdig in de overgang, maar dat nam ik voor lief. Als de pijn maar minder werd.

Erkenning

Maar helaas: de buikpijn hield aan. Daar werd ik wel even moedeloos van. Hield het dan nooit op? Ik ging terug naar de gynaecoloog en niet veel later kreeg ik te horen dat ik wéér onder het mes moest. Er waren opnieuw verklevingen ontstaan rondom het littekenweefsel. Operatie in, operatie uit. Nee, ik heb niet mijn beste jaren achter de rug, en dat is zacht uitgedrukt. Ik voel me nu beter, maar heb nog steeds dagelijks buikpijn.
Ik merk dat ik ook emotioneel gezien een klap heb gehad. Van die hormooninjecties werd ik labiel. Van een zelfstandige, werkende vrouw veranderde ik in een afhankelijke patiënt zonder baan. Ik ben veel vrienden kwijtgeraakt in die tijd. Je merkt dan toch dat het voor sommigen moeilijk is om met mijn beperking om te gaan. De mensen die zijn gebleven, ben ik heel dankbaar. Dankzij hen kan ik nog steeds lachen. Daarnaast heb ik ook lotgenoten leren kennen bij wie ik echt mijn ei kwijt kan. Zij begrijpen me als geen ander.
Ik hoop dat mijn verhaal jonge vrouwen met een pijnlijke en heftige menstruatie aanzet om zo snel mogelijk naar de huisarts te gaan. Met endometriose moet je niet te lang blijven rondlopen. Daar ben ik het levende bewijs van. Pijn is niet normaal, van dat idee moeten we echt af! Herkenning en erkenning, daar strijd ik voor.”

Ook Dina-Perla is endometriosepatiënt. Zij hoopt met haar verhaal ervoor te zorgen dat er meer bekendheid over endometriose komt, zodat jonge vrouwen eerder aan de bel trekken. Lees haar verhaal hier.