Lynn is geboren met Pierre Robin

Niet veel mensen weten wat de Pierre Robin-sequentie inhoudt en zelfs menig arts zal het antwoord schuldig moeten blijven. Kinderen die met deze zeldzame aandoening geboren worden, hebben vooral in het eerste levensjaar veel problemen met ademhaling en voeding en soms bestaat er de nodige onduidelijkheid over de toekomst. Joyce vertelt over haar dochter Lynn met Pierre Robin.

“Vriendinnen die in de eerste weken van hun zwangerschap misselijk waren, kregen ‘toevallig’ allemaal een meisje en dat ging uiteindelijk ook voor mij op! Ik hoopte dat alles goed was met mijn baby. Ik stond er niet meer zo onbevangen in als tijdens mijn eerste zwangerschap, door de vele nare ervaringen van mensen om me heen. Maar afgezien van het feit dat ik zwangerschapssuiker bleek te hebben, verliep de rest van de zwangerschap prima. Bij de twintigwekenecho werd alles gecheckt en het zag er goed uit. We kregen toen ook te horen dat we een dochter zouden krijgen, een zusje voor Owen.

Lynn kwam ter wereld met een geplande keizersnede. Bij Owen was het uitgelopen op een spoedkeizersnede onder algehele narcose en dat wilde ik niet opnieuw meemaken. Lynn was er binnen vijf minuten. Ze  huilde niet, maar maakte een raar geluid. Ze werd meteen meegenomen voor controle. Ik kreeg haar daarna even te zien, met de mededeling dat er een gaatje in haar gehemelte zat en dat ze moeite had met ademhalen.

Daarna ging het allemaal in sneltreinvaart. Lynn werd naar de afdeling high care gebracht, zelf moest ik bijkomen van de keizersnede. Toen ik bij Lynn kon komen, werd ze even op mijn borst gelegd, op haar buikje vanwege de ademhaling. Het viel me op dat ze een plat kinnetje had en ze maakte een kreunend geluid. Vervolgens moest Lynn per direct in een speciale couveuse-ambulance naar een academisch ziekenhuis vervoerd worden. Ik voelde paniek opkomen, toen ik mijn kleine meisje in die couveuse zag. Nou ja, klein was ze niet, want ze woog bijna negenenhalve pond, maar toch. Mijn man mocht uiteindelijk toch niet mee in de ambulance en ik zou met een andere ambulance nagebracht worden. Wat ontzettend verdrietig om ons meisje zo te moeten laten gaan, niet wetend of ze het wel zou redden!

Eenmaal in het academisch ziekenhuis werd ik met bed en al naar Lynn gebracht. Ze lag daar aan allerlei snoertjes en apparaten. Er was bijna geen plekje op haar lijf waar niets zat en ze lag aan beademingsapparatuur. Een intens verdrietig moment dat ik nooit zal vergeten.”

Boos en bezorgd
“Op een gegeven moment werd ons verteld dat Lynn twee problemen had: een open gehemelte met een kort kinnetje en onrijpe longen, wat veroorzaakt kon zijn door de zwangerschapssuiker. Ze hadden haar op haar buik gelegd, omdat ze anders haar tong kon inslikken. Later, tijdens een controle van het schisisteam, kregen we te horen dat Lynn Pierre Robin had. Daar had ik nog nooit van gehoord. Gelukkig kon het schisisteam veel uitleg verschaffen. Zo kwam er meer duidelijkheid, maar ik vond mijn kraamtijd een moeilijke periode vanwege alle onzekerheid en de vele ziekenhuisbezoeken.

Na een tijd in het academisch ziekenhuis, heeft Lynn nog twee weken in ons streekziekenhuis gelegen. Daar wisten ze niet hoe ze hiermee om moesten gaan. De dame die voordeed hoe we Lynn met een speciale fles konden voeden, kon het zelf gewoonweg niet en Lynn stikte zowat. Dat konden wij zelf beter. Ik merkte dat ik veelvuldig boos was op alles en iedereen en vond dat ze uit de buurt van mijn dochter moesten blijven.

In die periode werd Lynn vaak onderzocht. We hebben ons veel zorgen gemaakt, maar hadden besloten om aan alle onderzoeken mee te werken, zodat de medische wetenschap meer inzicht zal krijgen in Pierre Robin. Hopelijk kunnen kinderen met deze aandoening en hun ouders in de toekomst nog beter geholpen worden. We hebben Owen overal bij betrokken. Hij heeft samen met ons in het Ronald McDonald Huis gezeten. Wat geweldig dat zoiets bestaat! Owen vond het er prachtig, want ze hadden daar allerlei spelcomputers en veel ander speelgoed.

Naar huis!
Lynn was een maand oud toen ze naar huis mocht. Familie en vrienden stonden ons thuis op te wachten met een geweldig spandoek. Daar sprak zo veel liefde uit en dat hadden we toen zo nodig! Lynn kreeg het drinken vrij snel onder de knie en ontwikkelde zich goed. Ik kreeg van mijn werkgever een extra maand verlof, waar ik erg dankbaar voor was.”

Omdat ik van Owen onder algehele narcose was bevallen, had ik ernaar uitgekeken om Lynn meteen te kunnen zien en meteen van haar te kunnen genieten. Dat liep dus totaal anders. Vooral de angst om je kindje te verliezen is zo heftig!

“Na mijn verlof ben ik weer vier dagen per week gaan werken. Lynn werd dan opgevangen door beide oma’s en opa, en door twee leidsters van de kinderopvang. Ze leerden allemaal hoe ze haar moesten voeden. Zo konden we haar met een gerust hart bij hen achterlaten. Ons sociale leven was wel wat veranderd, maar we konden met Lynn wel gewoon naar verjaardagen en zo. Als ik haar ergens op die speciale manier zat te voeden, kwamen mensen ernaar kijken. Ik vond het altijd fijn als mensen, in plaats van te gaan smoezen, gewoon rechtstreeks vroegen hoe het zat.

Ondanks mijn positieve instelling, zat ik twee jaar later zelf tegen een burn-out aan. Ik ben naar de huisarts gegaan en we hebben meteen ingegrepen: ik ben minder uren gaan werken en heb een psycholoog bezocht. Dat heeft mij echt geholpen. Ik ben mezelf tegengekomen, maar het heeft me ook veel opgeleverd. Daar put ik nu nog steeds kracht uit.”

Speldenknop
“Lynn is nu bijna acht jaar en het gaat goed met haar. Ze gaat lekker op school en heeft vriendinnetjes. Je merkt eigenlijk niet aan haar dat ze Pierre Robin heeft. Ze is in totaal drie keer geopereerd, om haar gehemelte te sluiten, bij te stellen en te verlengen. Die verlenging was een heftige operatie voor haar, maar ze heeft er veel baat bij gehad. Haar spraak is zo veel beter geworden. Nu heeft ze nog een gaatje ter grootte van een speldenknop in haar gehemelte, maar dat laten
we zo.

De afgelopen jaren hebben we veel bezoekjes aan het ziekenhuis gebracht. Lynn heeft aan beide ogen een afwijking van plus acht en moet volgend jaar ook al aan een beugel. We hebben nog een heel traject voor ons, maar we gaan dit samen aan.

We hadden graag een andere start gehad, maar dit alles heeft Lynn ook gemaakt tot wie ze is: een leuke, zelfverzekerde en bijdehante meid, die zich de kaas niet van het brood laat eten. Ik ben zo ongelooflijk trots op haar!”

Ook de dochters van Ingrid en Kim werden geboren met Pierre Robin. Open de pdf voor hun verhalen.