Nicky, mijn dochter met autisme

Linda (39) weet al jong dat ze graag moeder wil worden. Haar hartenwens komt uit. Linda trouwt met haar grote liefde Tom en twee maanden na hun huwelijk blijkt Linda zwanger. Na negen maanden bevalt Linda van een wolk van een baby, een gezond meisje. Denkt ze…

“Mijn zwangerschap was een drama. Echt een ellende. Ik ben zonder overdrijven werkelijk negen maanden lang ziek geweest. Elke dag heb ik wel wel twintig keer overgeven, er kwam geen einde aan. Na al die maanden was ik helemaal op, ik snakte naar het moment dat ons kindje ter wereld zou komen. Niet alleen om ons kleintje te leren kennen, maar ook omdat ik me dan fysiek niet meer zo beroerd zou voelen. Zelfs op de dag van haar geboorte moest ik nog spugen, tot aan de bevalling toe was ik misselijk. Uitgeput was ik en verschrikkelijk moe. Ik zag niet op tegen de bevalling, ik was opgelucht dat het eindelijk zover was en ik kon gaan genieten van mijn eerste kindje. De bevalling zelf verliep heel snel en ik kon gelukkig thuis bevallen, dat wilde ik zelf ook graag. Tom en ik waren natuurlijk dolblij met ons mooie kleine meisje. We noemden haar Nicky. Dit had ik zo graag gewild: mijn eigen gezinnetje. Niets stond een gelukkig gezinsleven meer in de weg.

Geen roze wolk

“Direct vanaf het moment dat Nicky geboren werd, ben ik gaan schrijven. Ik noteerde alles in mijn dagboek; wat ze deed, hoe het ging, wat me opviel en wat er gebeurde. Achteraf denk ik dat ik toen al wist dat er iets niet in orde was met Nicky. Ik wilde overzicht hebben, het was belangrijk voor me om alles te noteren en haar en ons leven met haar vast te leggen. Het moederschap viel me niet mee, op een roze wolk zat ik zeker niet. De eerste drie maanden heeft Nicky onophoudelijk gehuild. Mijn man Tom en ik spraken er samen natuurlijk veel over en we vroegen ons af of dit gedrag wel normaal was. Veel wist ik er ook niet van, ik had natuurlijk geen ervaring met baby’s, Nicky was mijn eerste kindje. Mijn ouders wonen twee deuren verder en met hen heb ik heel goed contact. Ik deelde mijn zorgen met mijn moeder, maar zij kon me ook niet helpen en wist net zo min wat ze ermee aan moest. Zij vond het ook heel erg dat Nicky altijd maar zo hartverscheurend aan het huilen was, maar kon er ook niets aan veranderen. Wat we ook probeerden om haar stil te krijgen, het lukte maar even of helemaal niet. Ikzelf was altijd een heel makkelijk kind geweest en huilde als baby nooit. Misschien moest ik gewoon niet zeuren, maar was Nicky ‘gewoon’ een huilbaby hield ik mezelf voor. Als ze ouder werd zou het vast wel beter gaan, dacht ik. Maar diep vanbinnen groeide de onrust. Ik was bang dat er iets vreselijk mis was met Nicky, dit kon toch niet goed zijn? Nicky huilde en krijste aan één stuk door, ze leek bang en angstig en ik kon er niets aan doen, enorm machteloos voelde ik me. Ondertussen eiste het constante gehuil van Nicky zijn tol. Tom en ik waren zo moe, we konden niet meer. Mijn vader kwam elke avond naar ons toe om Nicky in slaap te wiegen zodat Tom en ik ook even rust hadden, dat vond ik zo lief van hem. Mijn ouders hebben ons sowieso altijd heel fijn geholpen en gesteund. Elke dag zijn ze er voor ons, zowel letterlijk als figuurlijk. Het is een zegen hen zo dichtbij ons te hebben.”

Lees ook: Kirsten kreeg vlak na de geboorte te horen dat haar dochter het downsyndroom heeft.

Overbezorgde moeder

“Wat we hoopten gebeurde niet. Het ging niet beter met Nicky, de situatie verslechterde eerder. Ondertussen bleef ik alles maar opschrijven. Er begonnen me dingen op te vallen. Ik ontdekte patronen in Nicky’s gedrag. Gebaren, handelingen die ze heel vaak herhaalde. Zo wapperde ze heel vaak met haar handjes. Ook was ze heel snel van haar stuk te brengen, als er meerdere activiteiten op één dag plaatsvonden dan was ze al ontregeld. Dan kostte het me de grootste moeite om haar rustig en kalm te krijgen, compleet overstuur kon ze zijn van iets wat in mijn ogen een kleinigheid was. Ze kon in een paar minuten tijd totaal veranderen. Het ene moment was ze een lief klein meisje, het andere moment ontplofte ze en werd ze kwaad en driftig. Maar het ergste van alles vond ik dat ze zo ongelukkig leek en zo vaak verdrietig was. Dat past niet bij een jong kind, een klein meisje hoort onbezorgd en vrolijk te zijn en plezier te maken. Maar ik zag haar zelden echt blij, een kalme, rustige staat leek het hoogst haalbare. Het brak mijn hart mijn kind zo verdrietig te zien en ik wilde er alles aan doen om haar gelukkig te maken.  Het leek me dat Nicky zich het beste voelde wanneer de dag en omgeving zo rustig en voorspelbaar mogelijk was. Ik gaf mijn bevindingen door aan het consultatiebureau, maar er werd geen aandacht aan besteed. Ik kon aan alles merken dat ze me maar een overbezorgde moeder vonden. Er was niets mis met Nicky, verzekerden ze me en een heel enkele keer ging ik twijfelen aan mezelf. Hadden ze gelijk? Was ik een overbezorgde moeder? Zag ik dingen die er niet waren? Nee, drukte ik mezelf op het hart, mijn angst was reëel, ik wist wat ik zag en ik kende mijn dochtertje als geen ander. Er was absoluut iets mis met Nicky en ik wilde weten wat dat was. Ik bleef mijn zorg uitspreken bij het consultatiebureau, maar daar zagen ze niets aan Nicky en steeds werd ik weggezet als een overbezorgde, soms zelfs lastige moeder. Nicky was anderhalf jaar oud toen ze begon te praten. Ik was blij dat ze ging spreken, nu zou ze me kunnen vertellen hoe ze zich voelde. Ook haar manier van zich uiten was bijzonder. Zo kon ze heel vaak achter elkaar tegen mensen zeggen: “Dit is mijn moeder. Dit is mijn moeder. Dit is mijn moeder.” Dat zinnetje herhaalde ze telkens weer. Ik ging op internet zoeken en in mijn hoofd begon zich een idee te vormen. Ik zocht op autisme en ontdekte veel overeenkomsten. Hoewel elk geval weer anders is en iedereen op zijn eigen wijze uniek, waren er toch symptomen die ik herkende; de dwangmatige bewegingen en handelingen, het overstuur raken bij onverwachte gebeurtenissen, het zwaarmoedige, ik vond akelig veel overeenkomsten met het gedrag van Nicky. Ook moeite hebben met anderen en sociale omgangsvormen zijn dingen die veelvuldig voorkomen bij autisme. Op school ging het best goed vonden Nicky’s leerkrachten, maar inmiddels weet ik dat het gedrag dat Nicky daar vertoonde aangepast gedrag is. Tom en ik overlegden samen over de mogelijkheden voor Nicky. We wilden het beste doen voor haar, zij was de belangrijkste reden om volhardend te zijn en hulp te blijven zoeken ook al vonden we dat heel moeilijk. Je wilt ook niet dat je kind een stempel krijgt, de maatschappij is al zo hard.”

De juiste diagnose

“Nicky was zes jaar oud toen uiteindelijk de juiste diagnose werd gesteld: en ja, het was autisme. Er viel een last van mijn schouders. Hoewel het niets afdeed aan de zwaarte van de dagelijkse zorg, voelde ik me wel enorm opgelucht. Eindelijk werd ik bevestigd in mijn gedachten. Zie je wel, ik had het me niet verbeeld, ik was geen overbezorgde moeder, ik had gelijk. Dat is eigenlijk ook de rode draad in het boek dat ik geschreven heb; als je als moeder voelt dat er iets mis is met je kind moet je doorvechten. Je bent het aan je kind verplicht, het is jouw verantwoordelijkheid om je kind zo gelukkig mogelijk te maken. Bij Nicky zijn we direct begonnen met een vaste structuur, zij is het meest gebaat bij rust en regelmaat. Hoe saaier en voorspelbaarder de dag, hoe beter het is voor Nicky. Een vast schema met pictogrammen gebruiken we als agenda. Elke ochtend spreken we de dag door. Nicky heeft een beperkt inlevingsvermogen en een beperkte fantasie. Ze zegt dat ze poppetjes in haar hoofd heeft en inmiddels weten we dat dat gedachten zijn. Nicky is niet gesteld op contact met anderen, vriendinnetjes heeft ze weinig tot eigenlijk niet. Inmiddels heeft Nicky een jonger zusje, Romée van zeven. Nicky is inmiddels tien jaar, Romée werd geboren toen Nicky drie was. De meisjes zijn totaal verschillend, maar eigenlijk doen ze het best heel goed samen. In het begin zei Nicky wel eens: ‘doe die baby nu maar weg mama’, ze had er geen notie van dat ze een zusje had dat in haar leven zou blijven. We moeten ook rekening houden met Romée, het mag niet zo zijn dat zij minder aandacht krijgt omdat haar zusje autistisch is. Als Nicky op de zorgboerderij is, gaat alle aandacht naar Romée en dat moet ook. Nicky is een heel belangrijk persoon in ons gezin, maar Romée net zo goed. Een kind met autisme hebben heeft een enorme impact op je leven. Zo hebben Tom en ik allebei onze vaste baan opgezegd om aan huis te gaan werken. We konden het anders niet combineren met de zorg voor Nicky. Je kunt haar geen moment alleen laten. Je loopt tegen zoveel dilemma’s aan wanneer je een kind hebt met autisme. Welke school? Welke therapie? Wel of geen medicatie? Allemaal keuzes die je als ouder moet maken met de beste bedoelingen voor je kind voor ogen. Je moet met afstand naar je kind kunnen kijken. Je mee laten slepen in emoties heeft helemaal geen zin en is niet effectief voor haar. Bij alle keuzes die Tom en ik maken is Nicky het uitgangspunt. Haar gelukkig maken is ons doel.”

Wat brengt de toekomst?

“Nee, ik weet niet wat de toekomst brengt, ik heb geen idee of Nicky ooit zelfstandig zal kunnen wonen, wat ze kan leren, hoe het verder zal gaan. We leven bij de dag. En zelfs als de dag heel slecht is geweest, als Nicky bijvoorbeeld een woedeaanval heeft gehad, zichzelf pijn wil doen en verdriet heeft, houden wij ons groot. ’s Avonds als ze naar bed is, huilen wij samen op de bank, maar nooit bij haar. We moeten sterk zijn voor haar en staan heel positief in het leven. De volgende dag beginnen we weer vol goede moed en goede intenties. Er zijn ook heel veel goede en mooie dingen. Het is prachtig haar te zien en te horen. Soms is ze zelfs gelukkig, dat weet ik zeker want ik kan precies aan haar ogen zien hoe ze zich voelt. Eén van de mooiste momenten met Nicky was toen ze me een door haarzelf geschreven briefje gaf: ‘Bedankt voor jullie opvoeding’ stond er op het papiertje. Dat raakte me enorm. Deze kinderen verdienen het om gelukkig te zijn en hoe zwaar het ook is, het is geen drama. Tom en ik zijn zeker overbelast, maar niet overspannen. Mijn dagboekaantekeningen van al die jaren heb ik verwerkt tot een boek. Het is een heel persoonlijk verslag van ons gezin geworden, het is de beschrijving van onze zoektocht naar erkenning en hulp voor ons kind. Het beschrijft de soms hopeloze gang langs instanties en zorgverleners, maar ook onze geluksmomenten en successen. Misschien kan mijn boek een steun zijn voor andere ouders met een autistisch kind. Hoewel elke persoon anders is en ieder kind zijn of haar eigen behoeften heeft, kan het ouders misschien toch een beetje helpen, want ook zij zullen te maken hebben met onbegrip in de maatschappij en soms zelfs in hun directe omgeving. Nee, ik heb totaal geen verwachtingen voor de toekomst, het enige dat ik hoop is dat Nicky gelukkig kan zijn. Mijn boek is geen droevig boek, het is het verhaal van een gezin met twee prachtige dochters waarvan één net een beetje anders is dan anderen. Mijn man zegt altijd: Het is zoals het is, Nicky is Nicky en zo is het.”