Deze vrouwen leven met een geheim: Wat je thuis niet zeggen kunt’

Marjolein wil haar gezin niet bang maken voor de toekomst. Daarom verzwijgt ze het slechte nieuws dat ze heeft gehad. En Leonie vreest voor haar huwelijk als ze eerlijk tegen haar man zou zijn. Hester en Job beloofden zijn broer niet de waarheid over hun zoons afkomst te vertellen.

Marjolein (45) is drager van een gen dat een vorm van dementie veroorzaakt

“Achteraf gezien openbaarden zich bij mijn moeder waarschijnlijk al eerder verschijnselen die met de ziekte te maken hadden. Ik weet nog dat we een keer samen gingen fietsen. Ze zwalkte een beetje op haar fiets heen en weer en zei verontschuldigend lachend dat ze ook nooit meer fietste. Ik weet nog dat ik me daaraan ergerde en dacht: kom op, je bent net zestig, fietsen verleer je toch niet zomaar? Een andere keer belde ik voor een recept van een speciale taart die we vroeger altijd samen maakten. Ze herinnerde zich die taart niet meer. Dat vond ik heel raar. Toch begonnen er geen alarmbellen te rinkelen. Je legt het naast je neer, het zal wel. Dementie komt helemaal niet in onze familie voor, mijn oma’s en opa’s zijn oud geworden, ver in de tachtig en bij hun volle verstand, dus ik dacht daar niet aan. Bovendien vergeet ik zelf ook veel dingen.
Het balletje begon te rollen nadat ze van de ene op de andere dag niet meer wist hoe de wasmachine werkte. Ze raakte ervan in paniek. Een afspraak met de neuroloog volgde en daarna een uitgebreid onderzoek. Mijn zus en ik waren erbij betrokken. Meestal gingen we mee naar die onderzoeken en uitslagen. Ik merkte dat mijn ouders heel selectief luisterden. Bij het gesprek waarop de neuroloog de uitslag aan ons vertelde, werd een hersenscan van mijn moeder getoond waarop geen afwijkingen te zien waren. Dat beeld bleef hangen en niet de woorden van de neuroloog. De neuroloog vertelde erbij dat er weliswaar niets op de scan te zien was, maar dat uit het uitgebreide onderzoek naar voren kwam dat ze een zeldzame vorm van dementie had in het taalcentrum van haar hersenen. Na twee jaar zou ze niet meer kunnen spreken en zouden haar hersenen zodanig zijn aangetast dat ze ook eenvoudige handelingen niet meer kon uitvoeren. Mijn moeder zat alleen maar heel blij te kijken naar haar hersenscan. ‘Met mijn hersenen is niets mis,’ zei ze opgewekt. Ook bij mijn vader leek de informatie niet binnen te komen. Mijn zus en ik keken elkaar aan, wij voelden de dreun van die verpletterende uitslag wel.”

Erfelijk
“Ik ging me inlezen over het verloop van de ziekte, er was een relatief snelle achteruitgang. Er was ook een kans dat het erfelijk was, las ik. Dus ik zou het gen dat de ziekte kon veroorzaken ook kunnen hebben. In de loop van het ziekteproces van mijn moeder zat die vraag ergens in een hoekje van mijn gedachten. Ik schoof de kwestie voor me uit. Op een avond tijdens een etentje met mijn zus en na een paar glaasjes wijn, kregen we het erover. Ik vroeg of ze een erfelijkheidsonderzoek zou willen laten doen. Ze werd heel fel en emotioneel. Ze wilde er niets van weten. Ik realiseerde me toen dat ik het wel wilde weten. Ik wilde weten hoe mijn oude dag er mogelijk uit zou zien. Hoeveel goede tijd heb je nog? En is er mogelijk wat aan te doen? Ik besloot in eerste instantie om niet aan mijn man en onze kinderen te vertellen dat ik dit erfelijkheidsonderzoek ging doen. Mijn man beschouwt de ziekte van mijn moeder meer als een ouderdomsziekte en verdiept zich er verder niet in, hoe verdrietig hij de aftakeling van mijn moeder ook voor me vindt.
Ik was natuurlijk bang voor de uitslag. Het gaat in fases. Eerst werd het bloed van mijn moeder getest om te kijken of ze een gen heeft dat mogelijk erfelijk overdraagbaar is. Je hoopt al dat dat niet het geval is. Maar dat was wel zo. Dat is al een klap. Vervolgens moest mijn bloed getest worden. Klap nummer twee, want ik bleek datzelfde gen te hebben. Er is een grote kans dat ik de ziekte later in mijn leven ontwikkel. Het is heel gek, maar toen ik het hoorde kwam er een zekere rust over me. Dat waar je zo bang voor bent, is dan ineens in je leven. Ik zat tegenover die onderzoeker, blozend en gezond en realiseerde me dat er ‘nu’ niets aan de hand was. Nu was alles goed met mij. Ik raakte daar op dat moment helemaal van doordrongen. Je bent altijd bang voor iets dat in de toekomst kan gebeuren. In dit geval misschien over twintig jaar. In zekere zin heb ik dan zelfs geluk. Er zijn erfelijke vormen van dementie die mensen al op veel jongere leeftijd krijgen.”

Lichtheid
“Het is nu drie jaar na de uitslag. Ik heb het alleen aan een heel goede vriendin verteld, omdat ik wil dat íemand in mijn omgeving het weet. Mijn man en kinderen weten het dus niet. Ik heb daar lang over getwijfeld en over nagedacht. Ik merk zelf dat de uitslag veel met me heeft gedaan. Ik heb toch een ander perspectief gekregen op het leven. Dat je de eindigheid meer in zicht hebt, zeg maar. Ik maak me ook sneller zorgen als ik niet op woorden kan komen. Zou ik het al hebben, denk ik dan. Je gaat onwillekeurig toch zo denken, ook al weet ik dat dat onzin is. Ik wil mijn kinderen van elf en veertien niet met zoiets opzadelen. Mijn man is natuurlijk een ander verhaal. Het kan misschien mooi zijn om zoiets te delen, maar ik denk eerlijk gezegd dat het zwaar tussen ons in zou gaan hangen. Ik heb nog tijd genoeg om het in de toekomst een keer te vertellen. Dat hoeft niet op dit moment voor mij. Hij maakt regelmatig een grapje als ik iets kwijt ben: ‘O jee, het begint bij jou ook al,’ zegt hij weleens. Hij weet niet hoe dicht hij de waarheid misschien nadert. Zou hij die opmerking ook maken als hij het wist? Dan zou zo’n grapje toch een heel andere lading hebben. Dan kan je er niet zo makkelijk luchtig over doen. Ik vind het fijn dat hij dat nu doet, zonder zich daarvan bewust te zijn. Die lichtheid heb ik nodig.
Zal ik mijn kleinkinderen zien opgroeien? Ik weet het niet. Niet iedereen krijgt bovendien kleinkinderen. De meeste mensen leven volgens patronen van verwachting. Maar ik zie steeds vaker dat het anders loopt in mijn omgeving. Mensen gaan scheiden, krijgen een ernstige ziekte of vinden geen partner. Toch moet je altijd maar van het beste uitgaan. Anders heb je geen leven. Ik doe nu mee aan een onderzoek naar dementie. Natuurlijk hoop ik dat er over tien of twintig jaar een medicijn is tegen dementie en dat ik toch heel oud mag worden. Maar ik heb geen garanties. Ik wil van het leven genieten, zonder die zwaarte de hele tijd te hoeven voelen. Als ik mijn man aankijk, voel ik liefde en geluk. Ik ga ervan uit dat ik tijd genoeg heb om mijn kinderen te zien opgroeien. Dat is wat nu voor mij telt.”

De man van Hester (42) bleek onvruchtbaar, maar zijn broer bood uitkomst

“Job was mijn gedroomde echtgenoot en vader van mijn nog ongeboren kinderen. Dat voelde ik toen ik hem ontmoette zeventien jaar geleden. Met Job was het leven een feest. Hij had altijd wel een leuk plannetje in zijn achterhoofd. Een picknick, een concert of een weekendje weg. Job had overal zin in met mij. Ik genoot daar met volle teugen van, was dol op hem en het leven dat ik met hem had. En ja, kinderen mochten er ook komen. Op een dag besloten we dat ik met de pil zou stoppen. Demonstratief hebben we samen een halfvolle pilstrip in de vuilnisbak gegooid. Ons leven zou veranderen met kinderen en allebei konden we niet wachten tot het zover was.
Ik werd niet zwanger. Na een jaar proberen was het nog steeds niet gelukt. We gingen het ziekenhuiscircuit in. Als eerste werd Job getest en het was meteen duidelijk dat de oorzaak bij hem lag. Door een eerdere liesbreuk heeft hij waarschijnlijk een beschadiging van zijn zaadleiders opgelopen, waardoor hij geen spermacellen meer produceerde.
Dat was een grote tegenslag voor ons allebei. Al langer dan een jaar leefden we in de hoop op een kind en nu werd die hoop de grond in geboord. Je toekomstperspectief is ineens anders. Wat moesten we nu? Het was de eerste keer dat ik sombere stemmingen van Job meemaakte. Hier had hij geen controle over, dit kon hij niet met een kwinkslag relativeren zoals ik altijd van hem gewend was. Had hij een picknick georganiseerd en regende het? Dan picknickten we toch thuis? Maar dit was dan ook geen picknick. Zijn onvruchtbaarheid had ingrijpende gevolgen voor onze toekomstplannen. Ik wilde hoe dan ook moeder worden en ik wilde met Job samen kinderen opvoeden. Dat stond voor mij als een paal boven water. Maar ja, wat ga je dan doen? Dat is niet eenvoudig. Ik wilde graag een kind van mezelf, een kind in mij voelen groeien en een zwangerschap doormaken. Maar dat zou dus met het zaad van een ander moeten.”

Donor
“Eigenlijk waren we er snel uit. We wilden geen anonieme donor en ook niet zomaar een vreemde. Het lag voor de hand dat de broer van Job in aanmerking kwam. Zijn broer had al drie kinderen en hij woonde in de VS. Die afstand was onhandig, maar misschien was dat ook juist een voordeel. Met zoiets intiems is het wel prettig als er wat fysieke afstand is, hoe tegenstrijdig dat ook klinkt.
Een paar maanden later was zijn broer samen met zijn vrouw in Nederland en hebben we het hun tijdens een etentje bij ons thuis gevraagd. Ze waren natuurlijk nogal overvallen, maar ze wilden erover nadenken. Een week later kwamen ze erop terug, ze wilden het doen maar onder één voorwaarde: dat ze het zaad anoniem zouden doneren. Met andere woorden: dat niemand ervan zou weten. Wij waren zo blij dat we niet goed hebben nagedacht over de consequenties van die voorwaarde. We wisten eigenlijk helemaal niet waar we aan begonnen. We wilden gewoon graag een kind.
We hebben zelf, thuis, kunstmatige inseminatie toegepast. En wonder boven wonder was ik meteen zwanger. Ik heb van de zwangerschap genoten, maar het was ook vreemd. Vooral voor Job, denk ik. Zo wilde hij niet met me mee naar de zwangerschapscursus. Ik heb geprobeerd daarover te praten, maar hij wilde eerst niet zeggen waarom hij niet wilde. Na lang aandringen gaf hij toe dat hij toch het gevoel had dat ik zwanger was van zijn broer. Hoe goed we dat ook eerder samen hadden doorgesproken. Dat gevoel houd je kennelijk niet tegen.
Het moment dat Tijn er was, was alles goed. Tijn en Job waren twee handen op een buik. Het was heerlijk om een gezinnetje te zijn. Vooral die babytijd van Tijn was zo fijn en onbevangen met zijn drieën. Maar langzaam veranderde er iets. Ik kan de vinger er niet precies op leggen wanneer het is begonnen, maar ik voelde een afstand in onze relatie sluipen. Het werd me pas echt duidelijk toen Tijn bijna tweeënhalf was en ik op een avond het onderwerp van een tweede kind aansneed. ‘Hester, ik kan daar niet nog een keer doorheen’, was het enige dat hij erover kwijt wilde. Pas op dat moment werd me duidelijk hoe hij kennelijk onder deze constructie leed. Sommige mensen gaan door een soort rouwproces heen als ze te horen krijgen dat ze onvruchtbaar zijn. Was dit bij Job aan de hand? Of had hij juist niet gerouwd en was dat nodig geweest? Ik tastte in het duister. Elke poging om daar met hem over te praten, wimpelde hij af. Ineens vond ik het ook ontzettend stom van ons dat we geheim moesten houden dat zijn broer onze zaaddonor was. Waarom? Was dat niet juist een prachtig gebaar van hun? Waarom moet je daar geheimzinnig over doen?”

Teruggetrokken
“Job is Tijns vader, maar niet zijn biologische vader. Dat is ingewikkelde psychologische materie die iemand parten kan spelen. Ik denk ergens, al zal Job dat niet eens voor zichzelf willen toegeven, dat hij het gevoel had dat hij Tijn aan het bedonderen was. Maar misschien had ik het fout en had ik zelf wel het gevoel dat ik Tijn voor de gek hield door niet transparant te zijn.
Ik wilde een nieuw gesprek met Jobs broer en zijn vrouw. Ik heb ze voorgelegd dat ik het moeilijk vond om dit voor Tijn geheim te houden in de toekomst. Dat hij recht had om te weten waar hij vandaan kwam en welke keuze wij hadden gemaakt in zijn bestaan. Dat ik het bovendien te zwaar vond voor Job en mij om dit geheim te dragen. Ze hadden begrip voor mijn verzoek en wilden ons tegemoet komen, maar ze wilden pas open kaart spelen als Tijn zestien was. Ik kon er verder niets meer aan doen. Wij hadden Tijn gekregen door hun ruimhartige gebaar. Ik had en heb hun wens te respecteren.
Job is zich daarna steeds verder gaan terugtrekken van mij. Ik ben ervan overtuigd dat het hiermee te maken heeft. Maar ik ben geen psycholoog. Er zullen misschien nog andere dingen meespelen. Misschien voelt Job zich wel minderwaardig dat hij mij geen ‘eigen’ kind kon geven. Aan Tijn zelf ligt het niet. Hij is nog steeds heel hecht met zijn vader. We leven sinds drie jaar gescheiden. We hebben allebei een woning in dezelfde straat en we eten een paar keer in de week met zijn drieën. Het is goed zo, maar er komt een dag dat we het hem gaan zeggen. Ik vraag me vaak af hoe het zou zijn geweest als wij van begin af aan Tijn de waarheid hadden verteld. In begrijpelijke kindertaal. Dat we een zaadje van zijn oom hadden geleend, of zoiets. Zouden Job en ik dan nog wel bij elkaar zijn geweest?”

Leonie (43) werd zwanger van haar minnaar en onderging heimelijk een abortus

“Ik heb Dirk willens en wetens versierd. Hij kwam een reparatie aan het huis doen. We hadden lekkage gehad. Vanaf het moment dat ik hem zag wist ik dat ik hem wilde. Ik vond hem onweerstaanbaar aantrekkelijk. Ik voelde die aantrekkingskracht zo heftig, dat ik geen grenzen meer voelde. Achteraf denk ik dat ook de periode in mijn leven meespeelde. Ik was bijna veertig en René en ik hadden twee jonge kinderen, van toen twee en vier. Ik had moeite met het regime dat een gezin van je vraagt. De dagelijks terugkerende rituelen, de sleur. En een man die veel weg was voor zijn werk. Mijn eigen werk stond op een laag pitje en ook daar had ik moeite mee. Ik had altijd graag en veel gewerkt. Hoeveel ik ook van mijn zoontjes hield, ik was het niet gewend om mezelf voortdurend weg te cijferen. Ik wilde uit de band springen, ik wilde niet alleen maar moeder en huisvrouw zijn. Dirk kwam op een moment dat dat verlangen gevoed wilde worden. Misschien dat het daarom ook in alle hevigheid toesloeg.
Het ging niet van Dirk uit. Hij was zich totaal niet bewust van mijn verlangen. In eerste instantie leek het gewoon gezellig tussen ons, we hadden wel een klik tijdens de koffie. Hij was sinds een paar jaar als klusjesman aan de slag, nadat hij zijn carrière in de ict vaarwel had gezegd. Dat vond ik ook aantrekkelijk aan hem. Iemand die deed wat hij leuk vond en geen boodschap had aan het najagen van een carrière. De klus bij ons in huis nam een paar ochtenden in beslag. Ochtenden waarop we elkaar net wat beter leerden kennen. Na een paar dagen was het werk klaar en vertrok hij weer. Ik begon voorzichtig wat met hem te appen. Ik merkte dat hij dat leuk vond, hij antwoordde steeds meteen. Flirten is zo makkelijk via je mobiel. In no time had ik iets in hem wakker gemaakt. Als dat vlammetje eenmaal is ontstoken, is er geen houden meer aan. We kregen een affaire. Het was geen verliefdheid denk ik, maar pure lust. We haalden er een kick uit om het op de gekste plaatsen te doen. Soms haalde hij me op en dan deden we het achter in zijn werkplaats, of in de auto op een parkeerplaats. Er was nooit veel tijd. Hij moest werken of ik moest bij mijn kinderen zijn. Na afloop stond ik dan op het schoolplein in mezelf te lachen: jullie moesten eens weten, wat deze ‘brave’ huismoeder zojuist heeft uitgespookt.”

Zwanger
“Tijdens een korte kampeervakantie met mijn gezin voelde ik me ineens anders. Mijn borsten waren gevoelig, ik was sneller uit mijn doen. Ik herkende de tekenen van een zwangerschap. Maar dat kon eigenlijk niet. Ik had het met Dirk altijd met condoom gedaan. René had zich na ons tweede kind laten steriliseren, dus van hem kon het zeker niet zijn. Toch twijfelde ik sterk, er kon natuurlijk iets mis zijn gegaan met Dirk. In het sanitair gebouwtje van de camping, in een wc-hokje, heb ik stiekem een test gedaan. Die was positief.
Ineens is het dan uit met de pret. Ik werd gestraft voor mijn eigen stommiteit. Ik realiseerde me volledig wat er op het spel stond. Ik hield niet van Dirk. Ik hield van René en van onze kinderen. Hoe had ik zo stom kunnen zijn? Ergens was ik van het juiste pad af geraakt.
Ik heb met Dirk een afspraak gemaakt om het te vertellen en ik wilde tegelijkertijd onze affaire beëindigen. Voor het eerst waren we bij hem thuis. Het enige wat ik voelde was: ik wil hier niet zijn! Maar ik vond dat hij recht had om het te weten en ook op duidelijkheid. Ik wilde deze zwangerschap niet. Misschien had ik het beter kunnen verzwijgen. Die zwangerschap raakte iets gevoeligs bij hem. Een gemis, een verlangen naar een eigen gezin. Maar dat was nooit mijn intentie geweest in mijn contact met hem. Hij werd emotioneel en vroeg of ik erover wilde nadenken of ik met hem verder wilde. Hoe leg je iemand op zo’n moment uit dat dit de hele boel voor mij op scherp zette en er juist voor zorgde dat het voor mij kraakhelder was? Ik wilde geen kind met hem!
Ik voelde dat ik voorzichtig moest laveren. Wat wist ik eigenlijk van Dirk? Je kunt in zo’n situatie misschien nooit helemaal voorspellen hoe iemand reageert. Maar ik baalde er wel van. Ik had een ongewenste zwangerschap en een man waar ik vanaf wilde, maar die ik emotioneel niet helemaal in de steek kon laten uit angst dat alles zou uitkomen. Hij begon me te bellen na die afspraak, om te vragen of ik het toch een kans wilde geven. Een keer had ik hem zwaar geëmotioneerd aan de telefoon. Ik kreeg het echt benauwd, ik was bang dat hij voor mijn deur zou staan. Vrij snel heb ik een afspraak gemaakt bij een kliniek om het weg te laten halen. Die vijf dagen bedenktijd waren een kwelling. Er zat iets in mij dat daar niet hoorde. Ik ben alleen naar die kliniek gegaan. Een uurtje later stond ik weer buiten. Ik heb gehuild van opluchting.
Hoe kun je iets zover laten komen? Ik had het idee dat ik met mijn affaire niemand kwaad deed. Ik was mijn wilde haren nog niet helemaal kwijt. En zolang niemand er iets van wist, had niemand er last van. Zo dacht ik. Door die zwangerschap realiseerde ik me van het ene op het andere moment dat het helemaal niet onschuldig was. Ik zette mijn gezin ermee op het spel. En een kind in wording, hoe pril dan ook, liet ik niet geboren worden. Het heeft me doen inzien dat ik verantwoordelijkheid moet gaan dragen voor mijn leven en niet moet vluchten in een seksuele affaire. Dirk heeft me na een paar weken verder met rust gelaten. Misschien dat hem ook hierdoor iets duidelijk is geworden. Dat hij zijn verlangen naar een gezin serieus is gaan nemen. Maar ik weet niet of dat zo is, ik heb hem daarna nooit meer gesproken.
Nadat ik dit hele duistere avontuur achter me had gelaten, heb ik werk gevonden voor drie dagen in de week. Werk dat ik leuk vind om te doen en waar ik tevreden over ben. Ik heb een oppas gezocht zodat René en ik wat meer tijd voor elkaar hebben. We zijn weer dichter bij elkaar dan ooit. De rimpelingen in het water zijn weer weggetrokken. Maar wat die rimpelingen waren, dat hoeft niemand van mij te weten.”

Tekst: Sanne Prins