Dalisay overleed aan anorexia
Op zaterdag 22 juni 2019 is Patricia een van de 300 deelnemers van het evenement Last Man Standing van de organisatie MIND. Patricia zal die dag proberen zo lang mogelijk op een paal in het water te blijven staan. Ze doet dit voor haar overleden dochter en voor al die andere jongeren met psychische problemen. “Als het lukt, komt het omdat Dalisay me overeind houdt.”
Patricia (46) is getrouwd met Ron (49) en moeder van dochter Dalisay en zoon Kylian (20). Dalisay overleed op 19 mei 2017, ze was toen vijftien jaar. De slopende ziekte anorexia en daaruit voortkomende depressies werden haar fataal. Kort voor haar dood gaf Dalisay haar moeder op moederdag een handgeschreven kaartje dat ingelijst boven Patricia’s bed hangt. Vijf dagen later stierf Dalisay, na tweeënhalf jaar lang tegen anorexia en depressies te hebben gevochten. Na haar dood richtten haar ouders en broer de stichting Dalisay Recovery op. Het is hun manier om te proberen nieuwe slachtoffers van deze vreselijke psychische ziekte te voorkomen en naasten bij te staan bij hun zoektocht naar gepaste hulp, maar ook in hun verdriet.
Patricia: “Aan het sterfbed van zijn zusje zei onze zoon Kylian dat we Dalisay’s kracht moesten gebruiken om hier sterker uit te komen en te zorgen dat ze nooit vergeten wordt. Daarom hebben we de stichting opgericht. Het is het enige wat we nog voor Dalisay kunnen doen. Het is vreselijk om te moeten beseffen dat je je eigen kind, dat je zo goed kent en zo intens liefhebt, niet kunt bereiken. Dat er ergens een plekje in haar hoofd zat dat ik niet kon raken, maakte me wanhopig. Maar toch is dat wat er gebeurde en ik moet dat accepteren, het kan niet anders. We zijn een hecht gezin met hart en oog voor elkaar. Toch zagen we onze dochter steeds verder afglijden en konden het niet stoppen.
Dalisay was een vrolijk en blij kind, wat onzeker en verlegen, dat wel, maar heel levenslustig en opgewekt. Ze had een vorm van autisme, bleek later tijdens haar ziekte, maar dat weerhield haar er niet van om van het leven te genieten en over de toekomst te dromen. Dansen was haar grote passie en ze zong ook graag. Haar wens was later werk in de danswereld te kunnen vinden, maar helaas is het daar niet van gekomen. Na haar dood gaf ik een lezing in een theater en ik realiseerde me hoe wrang het was dat ik daar in de schijnwerpers stond en niet mijn getalenteerde dochter. Zij had dit podium moeten hebben tijdens haar leven, niet ik na haar dood.”
Depressies
“Dat er echt iets mis was met Dalisay’s gezondheid openbaarde zich in de winter van 2014, het eerste jaar dat Dalisay naar de middelbare school ging. Ik kreeg haar lunchtrommel steeds vaker onaangeroerd terug en ook aan tafel ging Dalisay steeds minder eten. In het begin maakten we ons geen zorgen, maar toen Dalisay almaar meer bleef afvallen, gingen we naar de huisarts. Daar bleek dat Dalisay in nauwelijks drie maanden tijd ruim tien kilo was afgevallen. Ze bleef afvallen en toen ze zelfs helemaal stopte met eten, werd ze opgenomen op een crisisafdeling. Als ouders wilden we natuurlijk letterlijk alles voor haar doen, maar waar kun je terecht en wat moet je doen? We hadden geen idee. Ik had nooit verwacht dat het zo moeilijk zou zijn. Anorexia is echt een bizarre ziekte. De laatste jaren van Dalisay’s leven waren een aaneenschakeling van doktersbezoeken, klinieken, crisisopnames, zoektochten naar therapieën, goede medicatie en therapeuten. We liepen soms tegen de muren op, letterlijk niet wetende waar we het zoeken moesten. Soms was er geen geschikte hulp voorhanden, hadden we te maken met wachtlijsten en kon Dalisay nergens terecht, terwijl we heel zeker wisten dat er iets móest gebeuren. Er waren ook periodes dat het beter ging en Dalisay zelfs een gezond gewicht bereikte. Maar juist die periodes waren het allermoeilijkste, want gezond was Dalisay allerminst. Ze ontwikkelde depressies en beschadigde zichzelf. Als moeder probeerde ik zoveel mogelijk bij haar te zijn, ook als ze in een kliniek verbleef. Ze was er slecht aan toe, maar ik hield hoop. Tot twee weken voor haar dood bleef ik geloven dat ze beter kon worden. Maar toen kwam er een moment dat ik me realiseerde dat dit wel eens niet goed zou kunnen komen. Het was in de kliniek waar ze een poging had gedaan een eind te maken aan haar lijden. Ik legde mijn uitgeputte kind op bed en keek de sociotherapeut aan, wachtend op een antwoord. Als jij niks zegt word ik gek, dacht ik, want ik weet het nu echt niet meer. Ik had geen idee wat ik moest doen om mijn kind te redden en het tij te keren. Tot dat moment was ik blijven hopen dat de knop om zou gaan en Dalisay beter zou worden, maar toen in die ziekenhuiskamer bekroop me de angst dat we dit gevecht gingen verliezen. Het was een gekmakende gedachte.”
Gevoelens
“Dalisay en ik bleven gelukkig altijd met elkaar praten, ook in de moeilijkste periodes, maar je moet uiterst voorzichtig zijn met wat je zegt. Het is belangrijk je woorden heel zorgvuldig af te wegen en te proberen in te schatten wat de consequenties van je uitspraken kunnen zijn. Al is dat eigenlijk ondoenlijk, want niets wat je zegt is goed. Ik probeerde opmerkingen over Dalisay’s lichaam te vermijden, liever zei ik iets over haar kleding bijvoorbeeld of over de oorbellen die haar zo leuk stonden. Dalisay was heel open en eerlijk over haar gevoelens en dat was heel fijn, maar het deed zo’n pijn om te horen hoe erg ze leed. Voor ons wilde ze er wel zijn, maar voor zichzelf niet. Ze wilde bij ons zijn, thuis, maar niet bij zichzelf. Haar gedachten waren zo donker, ze was ervan overtuigd dat ze niet de moeite waard was en dat niemand haar leuk vond, hoezeer we haar ook probeerden te overtuigen van het tegendeel. Maar zelfs wij, die zo dicht bij haar stonden, moesten toegeven dat we ook met al onze liefde niet bij dat ene plekje in haar hoofd kwamen dat voor ons gesloten bleef. Dat was super frustrerend. Ik leefde constant in angst, ik was doorlopend bang dat er politieagenten voor de deur zouden staan die ons een vreselijk bericht kwamen brengen. En uiteindelijk gebeurde dat ook. Dalisay was gevonden in de kliniek en was stervende. De volgende dag is ze overleden. We hebben haar niet meer kunnen spreken, ze is niet meer bij kennis geweest. Voor de mensen die haar gevonden hebben die avond vond ik het ook verschrikkelijk. Een aantal heeft het er heel moeilijk mee en dat zal altijd wel zo blijven. Ook zij zijn blijvend geraakt door Dalisay’s dood. Ik verwijt hen niets, ook voor hen was het afschuwelijk om Dalisay te verliezen. Ze hebben gedaan wat ze konden, met de mensen en middelen die ze hadden, maar ook zij liepen tegen beperkingen aan en je kunt iemand nu eenmaal niet 24 uur per dag in het oog houden, dat is onmogelijk.
Geluk
“De steun die we ontvangen hebben na Dalisay’s dood en ook nu nog is enorm en ik ben daar heel dankbaar voor. Onze familie is er voor ons, we kunnen altijd bij elkaar terecht. Ook heb ik ontzettend bijzondere mensen ontmoet nadat we de stichting opgericht hebben. Mensen die dankzij de stichting weer hoop hebben gekregen en het misschien wel gaan redden. Dalisay kunnen we niet meer redden, maar anderen misschien wel. Ik heb nog contact met Dalisay’s vrienden en haar beste vriendinnen, ze doen examen nu en maken plannen voor de toekomst. Ik zie ze opgroeien en ben heel blij voor hen, maar Dalisay zal altijd vijftien blijven. We houden haar levend, maar het gemis wordt steeds erger. Soms ga ik in haar kamer zitten en lees in de dagboeken die ze al die jaren heeft bijgehouden en dan voel ik haar dicht bij me. Voordat we Dalisay verloren was ik heel sceptisch over alles tussen hemel en aarde, maar nu ben ik dat niet meer. Ik voel Dalisay’s aanwezigheid en ik weet zeker dat we elkaar ooit weer zullen zien. Dalisay’s kamer is nog precies zoals toen, ik kan het niet over mijn hart verkrijgen iets te veranderen. Ik heb wel wat opgeruimd, maar meer lukt me niet. Misschien moet ik dat ook niet willen.
Het leven is nog steeds waardevol, ook al gaat het verdriet nooit weg. Ik heb kleine genietmomentjes, zoals het moment dat een jonge vrouw me vertelde dat ze dankzij onze stichting het leven weer zag zitten en er goede hoop is dat ze volledig zal genezen. Wat ze zei ontroerde me enorm. Over geluk spreken kan ik niet. Geluk is te lastig. Maar het doet me echt goed om uit Dalisay’s naam anderen te kunnen helpen. Ik doe mee met Last Man Standing om zoveel mogelijk aandacht te genereren voor de stichting. Ik praat over Dalisay, vertel ons verhaal. We hadden allebei een armbandje met een vlinder. Haar armbandje is met haar meegegaan, maar mijn armbandje heb ik altijd om. Ook zaterdag 22 juni zal ik het dragen en mocht er een vlinder voorbij vliegen dan weet ik dat zij het is.
Als ik het volhoud om 22 juni op de paal te blijven staan dan is het omdat Dalisay me overeind houdt.” Wil jij Patricia steunen? Doneer hier dan een klein bedrag.
