Tussen de Regels: Bibian Mentel

‘Volg je passie, verleg je grenzen en heb lief’

Snowboardkampioen Bibian Mentel (46) werd afgelopen december uitgeroepen tot Paralympisch Sporter van het Jaar. Ze heeft die titel dubbel en dwars verdiend. Al 18 jaar vecht ze tegen kanker. In maart 2018 won ze twee keer goud op de Paralympische Spelen in Zuid-Korea. Tegen alle verwachtingen in, want twee maanden daarvoor onderging ze twee ingrijpende operaties waarbij een nekwervel vervangen werd. Mijn Geheim sprak Bibian vorig jaar vlak voor de operatie. Nu, precies een jaar later, spreken we haar weer. Hoe doet ze het toch?

Wat voorafging: ruim een jaar geleden spraken we Bibian Mentel in haar gezellige woning in het Gooi, vlak bij de Loosdrechtse plassen. Op het tafelblad bij de open keuken lag een batterij aan medicijnen. Bibian was nog maar net hersteld van een ernstige infectie die ze had opgelopen bij een punctie in het ziekenhuis. Maandenlang voelde ze zich zo slecht, dat ze bijna haar vechtlust had verloren. Toch was ze weer uit dat dal geklommen en wilde ze weer voorzichtig beginnen met trainen, om de grote droom die ze al vier jaar koesterde te verwezenlijken: nog één keer haar titel verdedigen op de Paralympische Spelen in Zuid-Korea.
Maar vlak voordat we Bibian spraken, had ze nieuws gekregen dat haar droom op losse schroeven had gezet. Aan de lange tafel met uitzicht op haar geliefde tuin, vertelde Bibian toen dat haar nekwervel heel broos was, omdat deze door de kanker was aangetast en dat ze voorzichtig moest zijn. Een paar weken na ons gesprek bleek pas hoe ernstig de situatie was. Bibian moest acuut geopereerd worden. Twee keer achter elkaar. Van haar man Edwin vernamen we het verlossende nieuws dat Bibian de operaties goed had doorstaan. Ze pakte de training voor Zuid-Korea al snel weer op.
Ondanks die ultrakorte voorbereiding won Bibian begin maart goud op de onderdelen boardcross en de banked slalom. Alsof ze niet zojuist twee zware operaties achter de rug had. Hoe kreeg ze dat voor elkaar? Wat is haar drive? Hoog tijd voor een update met deze bijzondere vrouw, die telkens het onmogelijke mogelijk lijkt te maken.

Je wilde in december 2017 dus juist de training voor de Spelen in Zuid-Korea oppakken, toen je een alarmerend telefoontje van je chirurg kreeg…
“Ja, Ed en ik waren een lang weekend naar Marrakesh in Marokko. We wilden nog wat zon en energie opdoen voordat ik weer zou gaan trainen. We hadden een fijn hotel met zwembad. We struinden samen door de stad. Het was heerlijk relaxed, tot ik tijdens het avondeten gebeld werd door mijn chirurg met een akelige mededeling. Ze hadden met een heel team naar de scan gekeken die een week eerder van mijn nek was gemaakt. Het was ernstiger dan ze dachten. Ik moest na dat weekend direct naar het ziekenhuis komen voor een gesprek. Ik wist wel dat die wervel was aangetast, maar niet dat het zo ernstig was.”

Hoe ernstig was het?
“Mijn nekwervel was aan het instorten. Met één misstap of een val kon ik mijn nek breken en dan zou ik vanaf mijn nek verlamd zijn. ‘Het is niet de vraag óf je je nek gaat breken, maar wanneer dat gebeurt,’ zei de chirurg. Er was dus haast bij. Anders zou ik als een kasplantje verder door het leven moeten. Ik had al wel begrepen dat ik een dwarslaesie kon oplopen, maar het is wel heel confronterend als artsen zo bezorgd om je zijn. Ik had geen keuze. Op donderdagmiddag was dat gesprek en de dinsdag daarop werd de operatie gepland. Het was een zware operatie in twee delen. Eerst zou het tumorweefsel weggehaald worden en daarna zouden ze de nekwervel in zijn geheel verwijderen en vervangen door een titaniumconstructie. Op die manier zou mijn nek weer sterk worden.”

Dat klinkt ingrijpend. Welke risico’s waren eraan verbonden?
“Het was niet mis. Er kon een belangrijke ader geraakt worden die voor bloedtoevoer naar mijn hersenen zorgde. Gelukkig was het niet de dominante ader. Dus zelfs als die geraakt werd, zou ik voldoende bloedtoevoer overhouden. Dan was er nog kans op een hersenvliesontsteking. Maar het grootste risico was toch wel dat er zenuwen geraakt konden worden, waardoor functies van spraak, zicht en in het ergste geval alle ledematen konden uitvallen.”

Je had maar een paar dagen om je voor te bereiden op de operatie. Hoe kom je zo’n weekend door?
“Ik vertrouwde op de artsen, dat was het enige wat ik kon doen. Zij weten wat ze moeten doen. Daar heb ik me aan overgeleverd, in de hoop dat het goed zou komen. Ik had verder geen idee en ook geen andere keuze eigenlijk. Je slaat een weg in. Op zo’n moment blokkeer ik de risico’s. Ed en ik hebben dat weekend veel praktische dingen geregeld. We stelden ons erop in dat ik weer wekenlang in bed zou doorbrengen. Dus moesten er dingen geregeld worden voor de kinderen.”

Deel je ook je verdriet en angst samen?
“Ja, die momenten waren er ook. Je wordt een beetje heen en weer geslingerd in je emoties. Aan Ed kan ik vertellen dat ik bang ben. Dat doet hij op zijn beurt ook aan mij. Soms komen daar ook tranen bij. Dat duurt even, maar we proberen er na zo’n gesprek wel een punt achter te zetten voor die dag. Morgen is er weer een nieuwe dag en dan zien we weer wat die brengt. Het heeft geen zin om te verdrinken in angst en verdriet.”

Hoe doe je dat? Gaat er een knop om? Ga je de strijd aan?
“Mijn positieve mindset helpt me. Zo’n operatie kan ik zien als een obstakel dat ik uit de weg moet ruimen. Ik zie het wel als een strijd die ik moet leveren op dat moment, maar naderhand niet als een overwinning die ik heb behaald. Voor mij voelt het niet alsof ik de kanker moet overwinnen. Ik heb meer het gevoel dat ik al achttien jaar in geleende tijd leef. De hoop dat ik voor altijd kankervrij ben, heb ik niet meer. Wel hoop ik dat ik nog een hele tijd met chronische kanker kan leven. Ik heb een goede band met mijn artsen en een goed team van specialisten om me heen. Daar vaar ik op. Kwaliteit van leven vind ik wel belangrijker dan kwantiteit. De artsen weten ook dat wij daar zo als gezin in staan.”

Liever korter leven in goede gezondheid, dan langer leven als een plant. Hoe bespreek je dat met je gezin?
“Ik heb een man en drie kinderen. Ik weet dat zij mij het liefst altijd bij zich willen houden. En ik hou ook verschrikkelijk veel van hen. Maar ik heb een passie voor extreme sporten. Dat is een belangrijke drive in mijn leven. Ik kan alleen een leuke moeder en partner zijn als ik dat stuk uit kan leven. Stel ik loop een dwarslaesie op. Dan kan ik alleen nog maar ademen. Voor mijn gevoel ben ik dan niet meer in staat om volwaardig deel te nemen aan het leven. Het zou voor mij een lijdensweg zijn als ik de rest van mijn leven in bed of op de bank moest doorbrengen. Ik heb het daar met mijn zoon over gehad. Hij is er zo aan gewend dat ik kanker heb, dat hij zich pas sinds kort realiseert dat je er ook aan dood kunt gaan.
We hopen dat we het nog heel lang kunnen rekken, maar het kan soms ineens snel afgelopen zijn met deze verraderlijke ziekte. Daarom is het goed dat we dit gesprek voor de operatie hebben gevoerd. Hij weet hoe ik erin sta en hij wil ook graag dat ik gelukkig ben.”

Op 3 januari volgde de tweede operatie. Wanneer stond jij weer op je board?
“Twee dagen na de operatie mocht ik al naar huis. Mijn hele nekwervel was vervangen door een stevige constructie. Mijn herstel verliep voorspoedig en bij de controle drie weken later vond de arts het goed dat ik naar Canada vertrok. Normaal gesproken stonden er vier tot zes maanden revalidatie voor. De constructie zat in het bot en dat bot moest nog groeien en steviger worden. Ik moest voorzichtig zijn, maar mocht zelfs naar de Spelen van hem. Ik had dus groen licht. Een maand na mijn operatie stond ik weer op mijn board in de sneeuw. Ik had tien maanden niet getraind. Mijn conditie was slecht en ik had nog last van mijn schouder, maar ik gleed weer van de helling. Na tien dagen Canada heb ik een trainingskamp in Finland gedaan en vervolgens nog een trainingskamp in Japan, waar ik werd klaargestoomd voor de Spelen.”

Je hebt je droom verwezenlijkt…
“Deze sport is mijn passie. Als ik ervoor ga, dan ga ik ervoor. Ondanks de korte voorbereiding heb ik op de Spelen twee keer goud gewonnen. Puur op ervaring, de juiste inschatting kunnen maken en het hoofd koel houden op de momenten waarop het erop aankomt. Het was nog wel even spannend omdat ik een val maakte precies op mijn nek. Bij een training ging ik onderuit en maakte ik een harde smak. Dat was echt een benauwd moment. Ik voelde de spieren in mijn nek verkrampen. Gelukkig was er op een röntgenfoto niets te zien. Alles zat nog op zijn plaats. De volgende dag zette ik een record neer. Het is fantastisch dat iets wat ik zo graag wilde, is gelukt.”

Je wilde nog één keer meedoen aan de Spelen. Sluit je je snowboardcarrière nu definitief af?
“Ja, en met een heel goed gevoel. Ik ben drievoudig paralympisch kampioen en zevenvoudig wereldkampioen. Ik heb in mijn carrière honderdachtentwintig gouden medailles in de wacht gesleept. Ik heb alles gewonnen wat er te winnen valt. Daarbovenop werd ik in december verkozen tot Paralympisch Sporter van het Jaar, een hele eer. Maar dat ik mijn carrière afsluit, wil niet zeggen dat ik stop met sporten. Ik vind het nog steeds leuk om mezelf uit te dagen op dat vlak. Dat is ook goed voor mijn humeur en voor mijn lijf. Door te sporten en goed op mijn voeding te letten maak ik mijn lijf zo weerbaar mogelijk tegen de kanker. Ik word er bovendien een leuker mens van. Een betere versie van mezelf. Dat is ook fijn voor mijn omgeving.”

Wereldkankerdag staat dit jaar in het teken van de ‘late gevolgen’ van kanker. Jij vecht al achttien jaar tegen kanker. Je hebt ingrijpende operaties en vele bestralingen ondergaan. Welke late gevolgen van kanker ondervind jij?
“Door de bestraling aan mijn slokdarm zijn de trilhaartjes in mijn luchtpijp beschadigd. Het irriteert soms en ik moet vaker kuchen. Mijn rib is ook bestraald op een bepaalde plek. Af en toe is het daar weer opgezwollen en pijnlijk. Maar dat zie ik toch meer als kleine ongemakken, waar ik verder prima mee om kan gaan. Vermoeidheid ken ik ook wel, maar dat is een lastig begrip. Ik doe veel op een dag. Ik ben een bezig bijtje, daar functioneer ik prima bij. Hoe ik me lichamelijk voel, is altijd een goede graadmeter voor mijn gezondheid. Als ik erg moe ben, denk ik weleens: het zal toch niet… Als ik dan eens gealarmeerd tegen Ed zeg dat ik zo moe ben, relativeert hij dat vaak: ‘Ik ben ook hartstikke moe van alles wat we vandaag hebben gedaan.’ Dan ben ik weer gerustgesteld. Na elke operatie is sport altijd een middel geweest om er weer bovenop te komen. Door te sporten, zorg ik het best voor mijn lijf.”

Het onmogelijke mogelijk maken. Daarmee ben je een voorbeeld voor veel mensen. Hoe zie jij jezelf daarin?
“Het is gek om van jezelf te zeggen dat je een voorbeeld bent voor anderen. Ik hoop vooral dat ik met mijn verhaal anderen kan helpen. Ik word best veel benaderd door mensen die kanker hebben. Door mijn ervaringen te delen, hoeven ze niet steeds zelf het wiel uit te vinden. Ik denk dat ik al heel vroeg wist waar ik stond en wat ik uit het leven wilde halen. Ik weet wie ik ben en waar ik voor sta. Ik ben niet bevattelijk voor de meningen van andere mensen. Ik volg mijn passie, ook al ligt het niet voor de hand dat je met één been blijft snowboarden. Ik heb een optimistische levenshouding en ik denk in mogelijkheden. Misschien dat mensen dat inspirerend vinden.
Het is inmiddels wel een missie geworden die we ook met de Mentelity Foundation uitdragen. Om kinderen en mensen met een beperking te leren denken in mogelijkheden. Ouders willen hun kinderen beschermen en behoeden voor teleurstellingen, maar als je altijd wordt afgeremd met de woorden ‘dat kun jij toch niet’, hoe ga je dan zelf denken? Ik wil kinderen met een beperking net zo goed stimuleren op sportief vlak om het beste uit zichzelf te halen en hun grenzen te verleggen. Daar groei je van als mens.”

Wat zijn je plannen nu? Val je in een zwart gat nu je met wedstrijden bent gestopt?
“Verre van dat. Ik heb een ambassadeursfunctie voor het International Paralympic Committee, waardoor ik vaak voor lezingen word gevraagd. Verder ben ik druk met activiteiten voor de stichting. We willen een nog groter deelnemersveld creëren bij de damesdivisie door Womens Only Camps te organiseren. In april organiseren we The Mentelity Games. Een groot evenement. We garanderen dat je, welke beperking je ook hebt, na vier dagen met een glimlach de berg afkomt.”

Wat is jouw levensmotto?
“Carpe diem. Pluk de dag. Edwin en ik voelen dat heel sterk. Ik weet al achttien jaar dat ik kanker heb, toch weet je niet hoe het leven loopt. Leven is risico nemen, elke dag weer. Je kunt ook een verkeersongeluk krijgen. In Europa gaan elke dag vijfduizend mensen gezond naar bed, die het einde van de volgende dag niet halen. Moet ik me dan nu al heel erg zorgen gaan maken om iets wat in de toekomst kan gebeuren? Door de kanker ben ik me wel erg bewust van de eindigheid van het leven. Ik wil heel vaak de dingen nú. Niet wachten tot een volgende vakantie. Maar nu, samen genieten. Dat vindt Ed weleens lastig, haha. Ik heb op dit moment plekjes op mijn longen, maar het is onder controle, het groeit niet heel hard.
Ik wil niet dat mijn ziekte ons leven helemaal gaat bepalen en dat is ook niet het geval. Ik leef in het hier en nu. Ik doe met mijn gezin dingen die ik leuk vind. Ik zeg heel vaak hoeveel ik van ze hou. Ik heb zo veel liefde om te geven en om te delen. Ik knuffel mijn zoon vaak. Hij is vijftien, maar als de wekker ’s ochtends gaat, klop ik op de muur en dan kruipt hij steevast even bij ons in bed, om na te snoozen voor we opstaan. Zo heerlijk dat hij dat nog wil. Nog steeds, ja. Daar is sinds het vorige interview gelukkig nog geen verandering
in gekomen.”

In het boek LEEF beschrijft Bibian Mentel haar bijzondere levensloop. De rode draad is haar wil om te leven. het boek leest als een dagboek en bevat ook schitterende kleurenfoto’s.

Late gevolgen

Wereld Kankerdag 2019 staat in het teken van late gevolgen van kanker: je bent genezen verklaart, maar dan volgt er nog een lange periode van herstel en verwerken. Niet iedereen heeft daar begrip voor. In 2016 vertelden Karin en Petra hun verhaal in Mijn Geheim. Lees dat hier…