Rosa’s familie heeft moeite met haar chronische ziekte

Rosa (34) was altijd een sportieve, ondernemende meid, maar sinds bij haar fibromyalgie is vastgesteld, heeft ze haar leven drastisch moeten omgooien. Zelf heeft ze inmiddels geaccepteerd dat ze chronisch ziek is en lang niet alles meer kan. Helaas geldt dat niet voor haar familie. Die lijken haar ziekte nog steeds niet erg serieus te nemen…

“Het duurde heel lang voordat ik naar de huisarts ging met mijn klachten, té lang. Ik wilde gewoon niet zeuren en dacht ook dat het vanzelf wel over zou gaan. Ik was moe en had regelmatig pijn op verschillende plekken in mijn lijf. Maar dat kwam vast omdat ik zo hard werkte, dacht ik. Ik werkte bij de politie, op straat, en dat is fysiek best pittig. Dus ging ik wat minder uren werken én wat minder vaak feesten in het weekend, in de hoop dat het dan wat beter zou gaan. Dat was in eerste instantie ook zo, maar na verloop van tijd ging het toch weer slechter.
Elke dag werd het een beetje erger. Tot het op een dag, nu bijna een jaar geleden, echt niet meer ging. We gingen op een melding af, maar eenmaal ter plaatse kon ik bijna niet meer uit de auto komen. Mijn collega stuurde me naar huis. ‘Jij moet eerst eens gaan uitzoeken wat er aan de hand is met dat lijf van jou,’ zei hij. ‘Zo gaat het niet langer, hoor.’ En hij had gelijk, besefte ik. Er moest iets gebeuren.
Ik ging de medische molen in en er kwam uiteindelijk een diagnose uit: fibromyalgie. Ik werd doorverwezen naar een fysiotherapeut, die al snel zag dat ik mijn werk niet meer zou kunnen oppakken. ‘Te zwaar voor je, en wisselende diensten zijn ook niet goed voor jou,’ zei hij. ‘Alle verbetering die we hier dan bereiken, wordt op die manier weer tenietgedaan.’ Na overleg met mijn baas kreeg ik gelukkig een fijne kantoorfunctie bij de politie en zo kwam er langzamerhand weer een beetje structuur in mijn dagen.
Ik was heel blij met het begrip dat ik van mijn werkgever kreeg. Dat maakte het acceptatieproces net iets makkelijker. Maar zwaar was het. Toen ik nog gezond was, sportte ik intensief en ik hield van aanpakken. Mensen zagen mij als een stoere meid die haar mannetje wel stond. Dat is nu wel anders.

Tranen
Inmiddels heb ik leren leven met de beperkingen die ik heb. Ik kan zeggen dat ik de nieuwe situatie heb geaccepteerd. Maar gek genoeg heeft mijn familie daar meer moeite mee. Vlak nadat ik de diagnose had gekregen, heb ik ze weleens kort uitgelegd wat het precies inhield, maar mijn ouders reageerden daar nauwelijks op. Mijn broers, Guido en Menno, vonden het ‘rot’ voor me, maar meer dan dat kwam er ook niet uit. Dat hoefde ook niet per se, maar ik dacht toen dat ze wel begrepen dat mijn leven er voortaan heel anders uit zou zien. Dat valt helaas tegen.
Mijn ouders gaan binnenkort verhuizen en met het gezin bespraken we hoe dat aangepakt moest worden. Tijdens dat gesprek zag ik mijn takenlijst met de minuut langer worden. ‘Sorry, het is voor mij al heel lastig om er een paar dagen achter elkaar te zijn,’ zei ik, nadat ik punt nummer negen had genoteerd. ‘Laat staan als ik dan ook nog met van alles moet gaan sjouwen.’
Menno keek me schaapachtig aan. ‘Hoezo?’
‘Nou, vanwege mijn ziekte,’ zei ik. Eigenlijk baalde ik ervan dat ik dat moest zeggen. Dat kon hij zelf toch ook wel bedenken? Ik zag dat Menno een blik wisselde met mijn moeder.
‘Het gaat toch goed met je?’ vroeg mijn moeder vervolgens.
Ik knikte. ‘En dat wil ik ook graag zo houden. Ik weet gewoon dat ik van twee dagen bezig zijn een week moet bijkomen.’
Mijn moeder zuchtte geërgerd. ‘Ja, hoor. Ik word ook al moe bij de gedachte aan een verhuizing. Gewoon doorgaan.’
De tranen sprongen in mijn ogen. Guido, die naast me zat, pakte mijn hand. Een lief gebaar, dacht ik, maar wat hij daarna zei, viel me vies tegen. ‘We hebben allemaal weleens een pijntje hier of daar, Rosa. Probeer je eroverheen te zetten.’
Nou, het was duidelijk hoe mijn familie naar mij en mijn ziekte keek: ik moest gewoon doorgaan en me eroverheen zetten!

Dovemansoren
Ik heb geprobeerd om het van me af te zetten. Ik voelde me rot bij zo weinig begrip, maar begreep ergens ook wel waarom ze zo reageerden. Aan de buitenkant lijkt er inderdaad niet veel aan de hand te zijn met mij. En mijn pijn kunnen ze natuurlijk niet voelen. Daarom besloot ik nog eens het gesprek met hen aan te gaan, om uit te leggen hoe mijn lichaam soms aanvoelt. Gewoon op een luchtige manier, maar wel duidelijk. In de hoop dat ze dan zouden begrijpen dat ik echt niet alles meer kan.
Maar ik krijg de kans niet om het uit te leggen… Steeds wanneer ik aanstalten maak om het gesprek aan te gaan, wordt eroverheen gepraat. Of er wordt onverschillig op gereageerd. Alsof ze niet willen dat het bestaat. Of me gewoon niet geloven. ‘Ik ben ook weleens stijf als ik uit bed kom,’ zegt mijn moeder dan. En mijn broer zegt dat hij ook moe is als hij een dag heeft gewerkt. Ze lijken echt niet te willen begrijpen dat het in mijn geval heel anders is.
Een vriendin van me zegt dat ik het moet laten gaan. ‘Als ze ervoor open zouden staan, dan hadden ze allang een keer geluisterd,’ zei ze. ‘Ze hebben hun mening al klaar, daar verander je niks aan.’ Maar ik zou zo graag iets meer begrip van mijn familie krijgen. Hoe krijg ik dat voor elkaar? Of moet ik inderdaad maar accepteren dat er nu eenmaal mensen zijn die het niet willen begrijpen? Dat het uitgerekend om mijn familie gaat, maakt het natuurlijk niet makkelijker. Wat zouden jullie doen?”

Tekst: Jet Hoogerwaard – Uit privacy-overwegingen zijn de namen in dit verhaal gewijzigd