Leven met scoliose
Hallo mij naam is Sabrine en ik ben 22 jaar, ik wil jullie in het kort vertellen over mijn levens verhaal over het leven met scoliose. Eerst ga ik jullie vertellen wat scoliose is voor de mensen die dat nog niet weten.
4 procent van de mensen heeft het, toch is het een vrij onbekende vorm van rugpijn: scoliose. Wat is een scoliose precies?
Scoliose
Als de wervelkolom naar één kant kromgroeit, met dus één bocht, spreekt men van een C-vormige verkromming. Als de wervelkolom naar twee kanten kromgroeit, en dus twee bochten heeft, spreekt men over een S-vormige verkromming.
Vaak draait de wervelkolom ook nog eens om haar as (torsie-scoliose), daardoor ontstaat op borsthoogte aan de rugkant een bolling, oftewel een bochel (gibbus).
Welke klachten heb je bij scoliose?
Een scoliose kan pijn in je rug geven, met name wanneer je voorover buigt.
Welke klachten/aandoeningen kun je nog meer hebben wanneer je een scoliose hebt?
• Een gekanteld bekken.
• Ongelijke benen.
• Hoofdpijn.
• Uitstralende pijn naar je benen.
• Vermoeidheid door verminderde longfunctie.
Overigens hoeft een scoliose niet per se klachten te geven. Zeker bij kinderen zijn er in de regel zelfs helemaal geen klachten. Dat neemt niet weg dat bij kinderen behandeling wel nodig is, om klachten in de toekomst te voorkomen.
Hoe ontstaat een scoliose?
Soms is een scoliose al bij de geboorte aanwezig, dan heet het congenitale scoliose. Veel vaker ontstaat de aandoening tijdens de groei, zo vlak voor de puberteit, rond de leeftijd van 10 jaar.
Een enkele keer ontstaat een scoliose nog later, bijvoorbeeld door veroudering. Waardoor een scoliose ontstaat, is heel vaak onbekend. De oorzaak kan zijn dat er afwijkingen zijn aan het bot, de zenuwen, de spieren of het bindweefsel.
Hoe wordt een scoliose behandeld?
Hoe eerder je een scoliose ontdekt, hoe beter de behandeling kan zijn. Het hoofddoel van de behandeling is ervoor te zorgen dat je wervelkolom niet verder verkromt. Een behandeling duurt vaak erg lang. Totdat je uitgegroeid bent, blijf je sowieso onder controle bij een orthopeed en fysio- of oefentherapeut.
Bron:
https://www.gezondheidsnet.nl/rugpijn/een-scoliose-wat-is-dat
Zo en nu mijn verhaal:
Het begon allemaal toen ik op de basisschool zat ik was een jaar of 12 en niet wetende dat mijn leven zou veranderen. Op een dag moesten we naar de schoolarts, zoals we wel vaker moesten, ik was er niet zenuwachtig voor want het was altijd goed tot op dit bezoek. Hij deed, zoals gewoonlijk, weer een standaard test maar dit keer toen ik voor over bukte zag hij een kromming in mijn rug, hij verwees me gelijk naar mijn huisarts. Ik was wel een beetje geschrokken maar ik dacht “ach zal wel niets zijn en gaat vast wel weer over.”. Ik ging naar de huisarts en hij onderzocht mij. hij stond erop dat ik naar het ziekenhuis ging om een röntgen foto te laten maken van mijn rug. Zo gezegd zo gedaan toen kwam het resultaat, “ja jonge dame, je hebt scoliose” ik dacht echt: “oké wat is dat nu weer en hoe kom ik er van af.”. De dokter heeft me in het kort verteld over hoe en wat, dat ik het voor altijd zal hebben, maar dat ik niet perse klachten hoef ervaren en dat ik nog gewoon alles kan doen wat ik wou. Dat maakte me al weer een stuk positiever over het idee dat ik nog alles kan doen wat ik wil, omdat ik nogal een sport freak was. Ik werd doorverwezen naar een ziekenhuis in assen en naar een praktijk in drachten om een korset (brace) te laten maken voor mijn rug, zodat mijn scoliose niet erger werd. Mijn kromming was toen al iets van 45 graden. Toen moest ik ineens mijn leven door met een korset. Ik moest hem dag en nacht dragen, alleen met sporten mocht hij af, en man wat was dat ding warm in de zomer zeg! Ik moest het dragen tot ik was uitgegroeid en ondertussen moest ik om zo’n tijd naar het ziekenhuis, om weer foto’s te maken van mijn rug, of het erger/beter of het zelfde was gebleven, en ze maakten foto’s van mijn pols om te zien of ik nog groeide of niet. Elke keer als ik er heen ging voor de foto was ik zenuwachtig, want ik hoopte dat het niet erger maar beter werd, maar ja, dat hoopt iedereen in deze situatie.
Ondertussen was ik bijna van de basis school af zonder problemen, maar wel met schaamte. (omdat, ik me schaamde voor mijn korset.)
Het zit dan wel onder je kleding maar als ze per ongelijk tegen me aan stoten voelde ze wel iets en moest ik steeds weer uitleggen wat ik had. Op een gegeven moment moest ik voor de klas komen staan en vroeg de lerares aan mij of ik mijn klas wou vertellen wat ik heb, ik schaamde me dood maar ik dacht “ach waarom niet dan ben ik er van af en weten hun wat ik heb”. Vanaf toen kon ik gewoon zonder schaamte naar school en voelde ik me een stuk fijner. Iedereen accepteerde het dat ik het had, en ze vonden het best cool dat ik niets vernam als ze me in mijn buik sloegen. Ik zat ook nog jaren op tennis. Mijn droom was om professioneel tennisster te worden, maar helaas was die droom niet werkelijkheid geworden. Een keer op de baan had ik steeds veel last met opslaan, ik kon echt niet meer ik stond te huilen op de baan als kleine meid zijnde. Ik weet nog goed dat mijn moeder naar me toe ging en tegen mij zei “lieverd, dit wil niet langer zo, je kan er beter mee stoppen” ik voelde de vloer onder mijn voeten wegzakken, want ik wou door!, maar mijn rug wou niet mee werken. Toen heb ik besloten te stoppen. Ik was er een poos kapot van, maar gaf niet op, ik hield van sporten. Ik voetbalde altijd met de jongens op straat, dus ik besloot om op voetbal te gaan. Eerst moest ik van mijn vader tien keer kunnen hooghouden, als ik dat kon, mocht ik op voetbal. En het was me gelukt. Na een poosje te hebben gevoetbald, merkte ik dat ik met voetbal veel minder pijn had dan met tennis, dus ik was opgelucht en blij, want ik hield ook veel van voetbal en nu nog steeds. Ik was klaar met de basisschool en kon naar de vmbo, ik had de keuze gemaakt om iets met sport te gaan doen, omdat het mijn droom was om het leger in te gaan. Maar ik moest nog naar het ziekenhuis om een foto te maken. En deze foto veranderde mijn leven. Eenmaal gearriveerd maakte ze een foto, het bleek dat mijn rug was verslechterd en ik eigenlijk een operatie moest ondergaan. Met de operatie zouden ze mijn bovenste ruggenwervel, waar de kromming zit, vast zetten met pinnen. Maar niet zonder gevolgen natuurlijk. Er bestaat een kans om verlamt te raken en een grote kans dat de pijn die ik toen ervaarde zo bleef. Maar er was ook een grote kans dat mijn rugpijn beter werd. “Ja, wat moest ik nu?”, ik vertelde de dokter over mijn droom: dat ik graag het leger in wou, en dat ik straks, na mijn VMBO, naar het MBO ga, en daar de leger opleiding wil gaan doen. De dokter lachte me uit en zei “je komt echt niet door de medische keuring” ik werd verdrietig en zei, “dat zien we nog wel en ik kom hier nooit meer terug!”. Het laatste jaar van de vmbo was aangebroken en het was tijd om de medische keuring te doen, en een sport test, om te worden toegelaten tot de opleiding. En tot onze verbazing kwam ik door beide testen. Hoe zwaar en pijnlijk het ook was, ik wou en zal die opleiding gaan doen. Ik mijn gedachten zei ik tegen die dokter “zie je wel, het is me gelukt”. Ik was zo blij en trots op mezelf. Tijdens die opleiding had ik veel pijn in mijn rug, maar ik probeerde het steeds te negeren, omdat ik dit zoooooo graag wou! Maar aan alles kwam een eind, helaas moest ik toch stoppen en nee niet eens zozeer van mijn rug (ook al wist ik diep van binnen dat deze baan niet ging werken door mijn rug). Ik kreeg een hersenschudding en eigenlijk moest ik rustig aan doen, en dat deed ik dus niet, want ja ik ben nogal koppig. Tot een keer op stage (bij het Oranje kazerne), toen ik lijkbleek was en een sergeant tegen mij zei “gaat het wel goed?” ik vertelde hem dat ik een hersenschudding had. Toen moest ik mee naar hun tent voor controle, hij scheen een lampje in mijn ogen en toen moest van hem terug naar de kazerne om mijn spullen te pakken en naar huis te gaan. Ik werd in een jeep gezet en terug naar de kazerne gebracht. Toen ik thuis was, moest ik die avond vaak overgeven van de hoofdpijn en de pijn in mijn rug. Ik mocht niet meer naar de kazerne, en ook niet meer naar school. Ik moest rusten, maar dat deed ik niet. Nee, ik pakte een tas en deed mijn hond aan de riem en ging uren lopen. Wat niet heel slim was. Maar je weet wat ze zeggen, van domme acties leer je. Ik had nog weken pijn en had veel gepraat met mijn ouders. Uiteindelijk heb ik maar besloten te stoppen. En weer voelde ik de grond onder mijn voeten wegzakken. Mijn grootste droom was naar de maan. Wat moest ik nu? Ik voelde me een mislukkeling, dat ik niets kon door mijn rug, ik voelde me een opgever.
Die tijd werd ik depressief en wist ik niet meer wat ik moest doen. Ik raapte mezelf weer bij elkaar en besloot te gaan werken. Ik vond een restaurant in de buurt en dacht: “Ach wat kan het mij schelen, en van het geld wat ik daar verdien kan ik mijn rijbewijs betalen.” Ik mocht er in de bediening komen werken. Ik heb de eigenaresse zelfs verteld over mijn rug, iets wat ik nooit eerder durfde, omdat ik me ervoor schaamde.
Ik vond het er al snel heel leuk en gezellig alleen had ik wel veel last van mijn rug door het vele lopen met een dienblad. Vooral het afwassen deed veel pijn. Maar ik durfde dat niet toe te geven, ik wou hun niet opzadelen met mijn probleem en ik wou niet anders zijn dan anderen, dus ging ik maar door. Ook had ik een oogje op hun zoon, maar dat durfde ik al helemaal niet. Want: “Wat zal hij van me vinden?” “Zal hij mij wel leuk vinden ondanks mijn rug?” “Het valt wel op als ik bijvoorbeeld een strakke shirt aan heb, straks vindt hij me niet mooi.” Blijkbaar had hij ook een oogje op mij, en begonnen we met daten. Het was heel gezellig en ik vertelde hem alles, ook over mijn rug. Ik voelde me fijn bij hem. Hij begreep me en het maakte hem niets uit, ik was zo blij en opgelucht toen hij dat zei. Uiteindelijk kregen we een relatie en bij hem schaamde ik me helemaal niet meer voor mijn rug. Bij hem voelde ik me op mijn gemak. Hij vertelde me dat hij over een poosje ging studeren in Velp, ver weg van hier. Te ver. Ik miste hem steeds zo erg, ik voelde me zo alleen zonder hem. Na een jaar lang video bellen besloten we samen te gaan wonen en ging ik daar studeren, maar wat? Ik had nog een opleiding daar gedaan voor 2 jaar, bosbouw, maar dat wou ook niet vanwege mijn rug, dus stopte ik daar ook weer mee. Ik ging toen maar op bezoek bij een bedrijf die jongeren helpt met zoeken naar een opleiding die bij hun past. Ik vertelde ze alles, dat ik niet echt van meisjes dingen hou en wel iet wil doen wat ik leuk vindt maar niet alles kan vanwege mijn rug. En na veel testen kwamen we uit bij techniek. Ik besloot om elektrotechniek te gaan doen. Ik begon met die opleiding en vond het super leuk!! Ik was er ook nog goed in. Ik had wel veel last, maar ik vond het zo leuk dat de pijn me niets meer kon schelen en het einde van het eerste jaar kwam steeds dichter in de buurt tot we opeens nieuws hadden, ik was zwanger. We waren heel blij maar ook weer bang want we hadden nog niets, alleen een studenten woning en daar kun je geen kind opvoeden. We besloten weer te gaan verhuizen, gelukkig was mijn vriend klaar met zijn studie en konden we samen terug. We konden een poosje wonen bij zijn ouders. We waren zo opgelucht dat we daar mochten verblijven. Mijn vriend ging snel opzoek naar werk en vond al snel wat. We wouden graag een huis kopen maar dat kon nog niet want het was geen vaste baan. Ondertussen ging ik verder studeren bij ons in de buurt van waar we nu wonen. Maar ik werd steeds dikker en me rug deed steeds meer pijn, m’n rug kon de opleiding samen met de zwangerschap niet meer aan. Ik mocht sowieso niets meer doen, want het bleek dat de kleine meid in mijn buik groei achterstand had. Dus ik zat vast in huis te wachten tot ik mocht bevallen. De dokters besloten haar te halen met 37 weken en 6 dagen, ik was er zo blij mee, niet alleen omdat ik haar eerder in mijn armen kon sluiten, maar ook omdat mijn rug het niet meer aankon.
Het was tijd om te bevallen, tijdens de bevalling had ik zoveel last van mijn rug dat de morfine daar niet tegen werkte, want ik had er ook rug weeën bij. Ik hoopte dat het niet lang ging duren en was hoopvol, ik moest nog wel overgeven van de pijn van mijn rug. maar gelukkig kwam mijn kleine meid na bijna zes uur in de weeën te zitten. Eindelijk kon ik haar vast houden we hadden er zolang op gewacht en nu was het moment daar. Ik vergat alle pijn en hield haar in mijn armen. Na een nacht slapen in het ziekenhuis ging alles goed en mochten we naar huis. Het verzorgen van een baby is ook heel zwaar en belastend. Ik had veel last. Maar er gebeurde ook leuke dingen, mijn verloofde kreeg een vaste baan en ja ondertussen verloofd en we kochten een mooie vrijstaande huis met een grote tuin. Waar we nu samen gelukkig zijn met onze dochter en onze puppy. En ik ben thuis verder gaan studeren. Ik heb nog steeds moeite met kijken wat ik wel en niet kan doen met mijn rug maar ik ben gelukkig en dat is het belangrijkste. En hoe gelukkiger ik ben des te minder last ik heb van mijn rug want door hun liefde vergeet ik mijn pijn. Ook al is het moeilijk dat ik veel dromen niet waar heb kunnen maken, ik heb nu een andere droom waargemaakt en dat is een gelukkige en gezonde gezin hebben.
-
Dag Sabrine , Petje af voor wat je allemaal hebt gedaan ondanks de scoliose . Zelf heb ik artrose en kan bijna niets meer door de chronische rugpijn . Ik ben natuurlijk ouder dan jij . Hierbij geef ik jou een gouden advies . Luister naar je lichaam en doe nu al kalmer aan . Nu pleeg je roofbouw op je lichaam . Op latere leeftijd zal je daar anders een zware tol voor betalen . Het is niet mijn bedoeling om je in de put te duwen . Pijn negeren en toch doorgaan zal alles verslechteren . Ik en met mij vele andere pijnpatiënten hebben dromen moeten begraven . Ontzie aub een beetje jezelf , zodat je later als je dochtertje groter is toch nog enigszins kan functioneren . Aan jou de keus natuurlijk . -
Te lang verhaal -
Je verhaal heeft mij geraakt. Heel mooi dat het toch nog goed is afgelopen met jou en gezin. Wat ben jij toch een dapper mens. Godszegen. -
Heel mooi verhaal dit ben er deze avond achter gekomen dat mijn zusje scoliose heeft en dit verhaal heeft mij wel een mooi kijkpunt gegeven om haar te steunen -
Wauww je verhaal is echt inspirerend , het heeft mij geraakt, ben ook erg trots op je, ik heb zelf ook scoliose van 40 graden nu en ik heb ontzettend veel pijn, en ik denk dan bij me zelf hoe zal het later zijn?, als ik nu al zo veel pijn heb , :( -
Beste Sabrine, denk je bij scoliose ook aan de mogelijkheid van een verloren tweelinghelft in je prenatale fase? Schijnt dat zo'n tien procent van de zwangerschappen begint als tweeling (of meerling) begint, waarvan bij een deel de tweelinghelft in de baarmoeder sterft. Dit gemis kan zich op allerlei manieren uiten, zoals scheefstand van je lichaam maar ook eetstoornissen, zelfmoordneigingen enz. Ook kan bij scoliose een scheefstand van de atlas (bovenste nekwervel) een rol spelen. Die scheefstand weer door onderliggende problemen, zoals die tweelinghelft. Zelf had ik een lichte scheefstand, die verholpen is bij een therapeut die onder andere werkt met die verloren tweelinghelft en energetische atlascorrectie. Het emotionele stuk is nog niet opgelost maar wel stukjes, dingen die beter gaan. -
Wat een mooi verhaal. Ik ben nu 17 en heb ook een scoliose. Mijn ouders hebben na veel rontgenfoto’s en een mri mij de keuze gegeven of ik een operatie wil of niet. Het herstel van de operatie is lang en het is een heftige operatie. Ik heb met een man gesproken die al ouder is met scoliose en hij zegt dat hij geen klachten heeft. Ik vind dit een hele moeilijke keuze en zou graag wat reacties op mijn situatie willen lezen. Wat zouden jullie doen in mijn situatie? -
Mijn reactie is ook voor Tom, eigenlijk voor alle jonge mensen die met scoliose te maken hebben. Ik heb al heel lang scoliose, ontdekt bij de schooldokter toen ik 9 was. Ik kreeg therapie tot mijn 13e en heb 1 jaar een korset gedragen. Het hielp niet en ik ben daarna al snel geopereerd. Ik heb na de operatie 6 weken gerust en ben toen verder gegaan met alles. Ik wilde graag begeleider worden en heb een opleiding hiervoor gevolgd. Ik moet zeggen dat ik een prima leven leiden met scoliose en dat veel mogelijk is zelfs met scoliose. Ik ben getrouwd en heb 4 kinderen mogen krijgen. Iets waar ik vroeger veel vragen over had of dit kon. Ik beweeg veel, dans graag, zing en ontspan me graag in de tuin. Ik heb zelden last van mijn rug. Tuurlijk moet je een balans zien te vinden in wat voor jou kan. De operatie is voor mij de juiste oplossing geweest. Ik had veel rugpijn voor de operatie. Ja het is een riskante operatie, maar dat zijn operaties altijd. Ik ben er ook bijna nooit onzeker over.... ik ben wie ik ben. Ik hoop dat jullie hier wat aan hebben. Veel succes met het maken van jullie keuze en dat dat de beste keuze is voor jou. Maak wat van je leven!! Je bent meer dan je scoliose Groeten Anja -
Heel mooi verhaal, Ik ben er in 2016 toen ik 13 was achter gekomen dat ik een scoliose had, ik kreeg toen de keuze opereren of een brace. Ik koos voor de brace (niet de beste keuze) want nu heb ik heel veel pijn en de meeste dokters zeggen dat dat bij deze leeftijd niet zo is. Nu afgelopen january ben ik terug naar de dokter gegaan voor een operatie maar die kreeg ik niet en omdat die dokter moeilijk deed heeft het 9 maanden geduurd voordat ik een second opinion kreeg. Een maand geleden in maastricht ziekenhuis kreeg ik de second opinion. Er werden nieuwe foto's gemaakt en mijn rug was met 11 graden erger geworden en ik was dus weer terug bij het begin. Nu is de operatie goedgekeurd en die krijg ik volgend jaar. Ik vind het wel heel erg eng, maar nu met mijn rug kan ik niet werken, heb ik continu hoofdpijn en buikpijn en uitstraling naar mijn armen en benen. En dus is de operatie noodzakelijk. -
Super mooi verhaal! Ik heb zelf twee scoliose operaties gehad en begrijp de situatie volledig. Niet makkelijk om zo sterk in het leven te staan maar je doet het zo goed. Heel veel moed en plezier met je kindje! :) -
Hoi Sabrine, Wat fijn dat jij uiteindelijk een andere (maar ook o zo mooie) droom waar hebt kunnen maken. Ik herken je verhaal. De schaamte met brace, de schaamte zonder brace (geen strakke shirtjes, haren langhouden zodat niemand je rug ziet). Het gevecht tussen de pijn en je dromen (ik sportte niet zo fanatiek als jij maar backpackte de wereld over en werkte naast mijn studie ook in de horeca). Ik was 25 toen ik mijzelf op de wachtlijst liet zetten voor de operatie, met in mijn achterhoofd dat ik altijd nog kon afzeggen mocht ik het toch niet willen (inderdaad, de revalidatie en mogelijke verlamming maken het een onmogelijke keuze). Een klein jaar later ben ik geopereerd en dat is één van de beste keuzes van mijn leven geweest. Ik werd op 5 december geopereerd, met kerst liep ik (weliswaar vol pijnstillers) weer op hakken en binnen 2 maanden woonde ik weer op mezelf in mijn studentenkamertje. De verplichte 3 tot 6 maanden rust heb ik (ook volgens mijn arts) niet hoeven houden. Die zomer ben ik alle festivals afgegaan en in november ging ik (met mijn huidige vriend) weer backpacken door India. Daar heb ik slechts 2 keer een paracetemol genomen en alle strakke shirtjes van de werled gedragen. Op internet gaan veel verhalen rond over de risico's en mogelijk slechte gevolgen van de operatie. Deze ontken ik niet en ik vind het vreselijk dat mensen dit moeten doorstaan. Ik wil alleen aangeven dat er ook (veel!) goede resultaten zijn voor iedereen die nog voor deze lastige keuze komt te staan. -
Hallo allemaal ik ben nu 24 jaar en geopereerd aan scoliose in 2013 en tot op de dag van vandaag ondervind ik nog elke dag last waardoor werken en dergelijke activiteiten heel erg moeilijk gaat -x- -
Hallo, ik heb vandaag te horen gekregen dat ik zo snel mogelijk geopereed moet worden, maar ik zie er heel erg tegenop. want ik wil het niet