Het aangrijpende verhaal over de ziekte Acnes

Ik ben 20 jaar oud.
Sinds januari 2017 ben ik aan het vechten met mijn gezondheid.
2017 begon het allemaal met buikpijn dat steeds erger en erger werd. Naar de huisarts geweest en die heeft me doorgestuurd naar het ziekenhuis. Keer op keer kwam er niets uit en wisten ze niet waar het vandaan kwam. Totdat ik bij de mdl arts kwam en zei dat ze een vermoeden had. Ze heeft me doorgestuurd naar de chirurg die een injectie zetten. 3 dagen pijnvrij en toen begon de ellende allemaal weer opnieuw. Diagnose acnes (zenuwbeknelling in mijn buikwand) Injecties meerdere keren herhaald en zelf injecties gezet.

Heb nu ondertussen 2 operaties gehad aan de linkerkant in me onderbuik en nu sinds 5 maanden is er een nieuw pijnpunt bij gekomen aan de rechterkant. Daarvoor moet ik nog een operatie ondergaan.

Op dit moment zit ik aan de medicatie om het een beetje te kunnen uithouden (abstral, pregabaline, injecties met verdovende vloeistof) hopelijk heb ik dit na de operatie niet meer nodig

Ik ben moe, moe van het vechten, moe van de pijn, moe van het steeds aan mensen uit te leggen dat ik pijn heb, moe van mijzelf steeds verdedigen.

Ik wordt moe van mij zelf, ik vind het moeilijk om te accepteren dat ik soms niet alles kan doen op een dag. Als ik moet werken kan ik niet na mijn dienst het hele huis nog eens schoon gaan maken omdat ik dan al veel pijn heb en ontzettend moe ben.
Vaak als ik thuis kom van het werk dan ben ik dood moe en val ik bijna zittend op de bank in slaap.

Ben moe, moe van het vechten tegen mijn lichaam. Ik wil zo graag een keer geen pijn hebben, leuke dingen kunnen doen met de mensen waar ik van hou. Nu is het steeds afwachten hoe ik wakker wordt, afwachten of ik wel goed geslapen heb. Soms heb ik wel een goeie dag er tussen zitten, kan dan wel genieten maar niet volop. Omdat ik weet dat ik in de avond of de volgende dag weer pijn heb.

Mee leren leven wordt steeds moeilijker, de pijnaanvallen blijven steeds terug komen. Dat is vermoeiend. Als ze weer een operatie doen moet je in je achterhoofd houden dat acnes terug kan komen of zelfs niet weg kan zijn. Wanneer stopt het en kan ik weer volop genieten. Want als het zo door blijft gaan weet ik zelfs niet eens of ik het werk wat ik doe kan blijven doen..
Het is frustrerend, heb een leuke baan, wat ik zo graag altijd heb willen doen en dan moet je toch een keuze maken, gaat dit nog verder of moet ik stoppen en wat anders zoeken?

Het frustreert mij dat mensen niet door hebben hoeveel pijn je van een zenuwbeknelling kan hebben, dat je niet altijd alles kan doen, dat je soms met dingen moet stoppen waar je mee bezig bent, omdat je anders weer in de avond of de volgende dag helemaal niks meer kan.
Ga niet zeggen van leer er mee te leven, je hebt nog een heel leven voor je, doe geen operatie want je beschadigd van alles in je lichaam. Ja ik weet dat allemaal wel, maar doe het allemaal op mijn eigen manier en waar ik mij prettig bij voel. En momenteel voel ik me niet prettig maar moe. Echt dood moe. Moe van het vechten, moe dat de pijnaanvallen steeds terug komen.

Ben dankbaar met de mensen om me heen, dankbaar dat ze mij altijd willen helpen, dankbaar dat ik aan hun alles kwijt kan. Iedereen heeft ze eigen leven en hebben hun eigen dingen waar ze zich zorgen om moeten maken en dan wil ik niet hebben dat ze zich zorgen om mij moeten maken