En dan is mijn leven ineens veranders, dan ben je invalide

En dan is mijn leven ineens veranderd dan ben je invalide!!!!

Eind januari kreeg ik last van mijn rug, dat heb ik wel eens vaker en is meestal zo weer over,
dus nam ik paracetamol en ibuprofen. Maar het ging niet over, en ik maakte een afspraak bij de huisartsenpraktijk. Kon niet bij mijn vaste huisarts terecht, maar dat vond ik niet zo’n probleem.
Deze arts onderzocht mij, en zij dacht dat het ischias zou kunnen zijn en dat kon wel even duren voordat het over was. Moest gewoon de pijnstillers blijven slikken.
Helaas werd de pijn erger en de pijnstillers hielpen niet meer. Ik heb toen de praktijk gebeld met de vraag voor zwaardere pijnstillers. De assistente zou de arts terug laten bellen, wat al vrij snel gebeurden. Het was een andere arts (de enige mannelijk arts die in de praktijk zit) en hij vroeg naar mijn klachten die ik dus netjes aan hem vertelde. Ik kreeg zwaardere pijnstillers (Tramadol) voorgeschreven, maar ook deze werkte niet echt. Ik “sliep” als volgt…..liet me op de rand van het bed zakken en met mijn bovenlichaam langzaam in de kussens. Mijn benen naast het bed, die kreeg ik niet meer op het bed van de pijn, werd er wanhopig door. Kon nog een beetje lopen met mijn neus op de knieën en de pijn was zo heftig, moest me overal aan vastklampen terwijl de tranen in mijn ogen stonden.
Toen werd het nog erger…..ik kreeg hele heftige ”stroomstoten” door mijn lijf….mijn wanhoop werd steeds erger net als de pijn.
Dus maar weer de huisarts gebeld en de mannelijke huisarts kwam in de middag. Mijn inmiddels dikke rechtervoet kwam volgens hem doordat ik te weinig bewoog. Verder raden hij me fysiotherapie aan….het had gewoon tijd nodig. Ik belde de fysio en die zaten vol maar een paar dagen later zou er een fysiotherapeut op huisbezoek komen. Wel kreeg ik nu morfine!
Ondertussen werd de pijn erger en erger….kwam de trap niet meer af. Kon amper op mijn benen staan, en op maandagavond zakte ik dus finaal door mijn benen heen.
Kon niet meer plassen, al dacht ik wel steeds dat ik moest.
En toen was het 20 februari
Met 2 tabletten morfine toch maar geprobeerd te “slapen” tot de volgende ochtend rond 5uur ik wakker werd en mijn benen niet meer voelde, Toen was de paniek groot en mijn man belde een ambulance. Deze kwam en heeft me nagekeken, maar ze namen me niet mee, we moesten de huisarts maar bellen, wat mijn man om 8.00 uur gelijk gedaan heeft. Deze kwam pas rond 13.30 uur en weer de mannelijke huisarts. Volgens mijn man schrok hij zichtbaar van mijn toestand en weer werd de ambulance gebeld. Deze kwam en toen was het probleem hoe ik in de ambulance kwam, want ik kon helemaal niets meer. Dus de brandweer moest zoals het heet komen voor tilassistentie, Dat was makkelijker gezegd dan gedaan, want we hebben een oud huisje. Uiteindelijk ben ik met een vacuummatras naar beneden gebracht. Van de rit naar het CWZ heb ik weinig meegekregen. Daar allerlei onderzoeken, blaas leeggemaakt, en een MRI-scan. Ik moest gelijk geopereerd worden en de neurochirurg hoopte nog op tijd te zijn.
Het eerste wat ik zei toen ik bij was uit de narcose…”geen pijn meer” Dat ik mijn benen niet voelde, had ik eigenlijk nog niet eens door. Ik werd 6 x per dag gekatheteriseerd omdat ik niet meer zelf kon plassen. Langzaamaan mocht ik uit bed, maar ik kon bijna niet staan, niet lopen, dus de Sara stedy werd gebruikt om mij te mobiliseren en er kwam een rolstoel bij mijn bed te staan. Een paar dagen na de operatie belde de mannelijke huisarts om te vragen hoe het ging. Toen ik tegen hem zei dat ik me niet serieus genomen voelde praatte hij daar overheen en zei dat hij toch bij me geweest was, fysio had voorgeschreven enz. Ik zei tegen hem dat ik er nu niet over wilde praten, maar als ik thuis was, dan zou ik wel een afspraak maken.
Ondertussen had ik al vernomen dat ik zodra er plaats was ik naar de St Maartenskliniek overgeplaatst zou worden voor verdere revalidatie. Dit zou 8 maart plaatsvinden, maar werd uiteindelijk 4 maart. Dus maandag 4 maart vertrok ik met de ambulance een paar km verderop. Nog geen idee wat me allemaal te wachten zou staan. Zag wel dat we op afdeling dwarslaesie waren, maar dat had ik toch niet.
Dus wel….een incomplete dwarslaesie, het Cauda-Equinasyndroom L1-L5 maar dat drong eigenlijk nog niet echt tot me door….het ging niet over mij toch.
Ik werd naar mijn kamer gebracht en kreeg toelichting over het hoe en wat zou gaan gebeuren. Nadat manlief naar huis was vertrokken ben ik een kijkje gaan nemen op de afdeling en ben gelijk met andere revalidanten in de huiskamer gaan eten.
De dagen bestonden vanaf dat moment uit allerlei therapie, Fysio, ergo, loopgroep, rolstoelgroep, fitness enz.
Ik was dus net in de St Maartenskliniek toen de desbetreffende
huisarts weer belde en ik hem zei dat ik een incomplete dwarslaesie had. Waarop hij antwoorden dat hij dat al wist, want er waren papieren op de praktijk binnen gekomen. Hij vroeg of ik het op prijs stelde als hij me iedere week een keer zou bellen….pardon, om je eigen straatje schoon te vegen, nee bedankt geen behoefte aan, heb mijn energie veel te hard nodig om te revalideren. Nog steeds in mijn gedachten dat er een fout was gemaakt.
Thuis moest er van alles geregeld worden, een rolstoeltaxi die mij tijdens weekendverlof van de St Maartenskliniek naar huis en weer terug bracht, Een bed in de kamer want ik kon nog geen trap lopen, postoel, rollator. Mijn revalidatie ging eigenlijk best goed, maar ik zou nooit meer normaal kunnen lopen, afhankelijk blijven van hulpmiddelen, Manlief had een mooie oprijplaat gemaakt bij de voordeur zodat ik met de rolstoel naar binnen kon. Later heeft hij er bij de achterdeur ook nog een gemaakt. Beugels bij de trap en in de douche een douchestoel
Ik werd aangemeld bij de WMO. Hulp in huis, rolstoel, scootmobiel, vervoer met taxi’s, alles moest geregeld worden.
Op 19 april ben ik ontslagen uit de St Maartenskliniek, tenminste het interne gedeelte. Ik mocht naar huis! Wel moest ik 2x in de week voor revalidatie terugkomen.
Wat was het dubbel om weer thuis te zijn….in de SMK was ik 1 van de groep, maar nu de gehandicapte. ’s Avonds gewoon naar de maandelijkse bingo gegaan en zondag’s naar een verjaardag. Merkte dat sommige mensen zich geen houding wisten te geven toen ze mij in de rolstoel zagen. Maar dat zei meer over hun dan over mij.
Het bed stond nog gewoon in de kamer, maar ik heb daar nog 1 nacht in gelegen. Ik had goed geoefend met traplopen en heel langzaam kon ik naar boven. Douchen was nog eng, maar met handdoeken op de grond en de douchestoel lukte het.
Gelijk de maandag gebeld dat het bed opgehaald kon worden,
Weer meer plaats in de kamer. Ik redden mij aardig met de rollator in huis en durfde ook kleine stukjes buiten te lopen.
Ik ging nog 2x in de week naar de SMK voor revalidatie en al hoewel het op de zelfde afdeling was, de sfeer was heel anders. Mensen waar ik intern mee optrok waren ook naar huis of hadden therapie. Stapje voor stapje kon ik meer, kreeg een orthese om mijn rechteronderbeen zodat de voet niet meer alle kanten opging. Kon ook al weer verder met de rollator lopen. Maar dat was in de gymzaal zonder obstakels etc, het buiten lopen ging veel moeizamer.
Ondertussen was ik aangemeld bij de WMO en zou er een scootmobiel aangevraagd worden.
Op 29 mei nam ik voorgoed afscheid van de SMK….mijn therapietijd zat erop. Nu moest ik het op eigen kracht gaan doen.
Ondertussen had ik al wel contact gehad met mijn eigen huisarts die ironisch genoeg geveld was door een hernia.
Van wat zij mij vertelde schrok ik eigenlijk wel heel erg.
Het was geen medische fout, of inschattingsfout, maar hele domme pech. Het kwam namelijk maar zelden voor dat het zo vreselijk snel ging en ik had dus de enorme pech gehad.
Wel zouden ze, uiteraard met mijn toestemming, contact opnemen met de neuroloog hoe ze de volgende keer het beste konden handelen. Laat het voor alle partijen een leermoment zijn. Binnenkort komt er nog een gesprek met de desbetreffende huisarts. Mijn eigen huisarts belt regelmatig en daar ben ik blij mee.
Langzaam aan begon ik weer mijn dingetjes te doen, zoals op donderdagmiddag naar het sjoelen….een heel verschil, want nu zat ik in een rolstoel. Met een vriendin ging ik regelmatig op stap, winkelen en dan hadden we de grootste lol, want wat kwamen we een obstakels tegen. Dingen die je als normaal mens niet ziet of door gehinderd word zijn ineens sta in de weg.
Ondertussen hadden we ook 2 uur in de week huishoudelijke hulp. Een hele aardige, rustige dame die lekker haar werk doet.
Wat ik wel heel lastig bleef vinden was het feit dat ik afhankelijk was van manlief om ergens heen te kunnen. En wat was ik blij toen het telefoontje kwam dat de scootmobiel geleverd zou worden. Ik had mijn vrijheid terug. Nu kon ik weer zelf op pad.
Helaas zijn er nog mensen die er helemaal niets van begrijpen en denken dat ik wel weer zal gaan lopen….niet dus.
Een incomplete dwarslaesie gaat niet meer over, de kans is zelf aanwezig dat het erger gaat worden, waar ik dus niet vanuit ga, maar het kan. Het gaat inmiddels redelijk, Kan zelf de trap op en af en douchen, aankleden doe ik allemaal zelf. Kleine dingetjes in huis probeer ik ook te doen, zoals de was vouwen, afwassen, stoffen en dat lukt vrij aardig.
Hoe het zich verder zal ontwikkelen blijf een grote vraag en ik zal er mee moeten leren leven en ik niet alleen, ook mijn man die ineens een gehandicapte vrouw heeft, mijn omgeving die ineens een vrouw in een rolstoel/scootmobiel zien die niet meer kan wat ze voorheen deed. Maar ik ben er nog en ga niet bij de pakken neerzitten. Dat heeft totaal geen zin, want daar heb ik alleen mezelf maar mee.
Heb inmiddels een goed gesprek gehad met de mannelijke huisarts. Hij begreep dat ik vond dat ik niet serieus genomen werd. Maar hij had zelfs nog verwacht dat ik weer naar huis gestuurd zou worden toen ik naar het ziekenhuis ging, Want een hernia gaat na een week of 6 minder worden. Helaas liep het bij mij anders en dat vond hij ook heel naar. Kortom, we kunnen elkaar recht in de ogen aankijken en is de lucht geklaard.
Ondertussen is het oktober en zijn we 8 maanden verder. Maanden van up en downs. Eindelijk werd de rolstoel geleverd via de WMO…een rolstoel waar ik dus niets aan had. En zeker niet de rolstoel die via de SMK was geadviseerd. Deze noemde we “de tank”. Dus contact gezocht met de WMO en de firma die de rolstoel had geleverd.
Helaas had ik de rolstoel die ik vanuit de SMK had al ingeleverd dus ik zat zonder. Had wel mijn scootmobiel, maar als we weggingen had ik toch een rolstoel nodig.
Op een gegeven moment waren we het wachten zat en hebben zelf een rolstoel aangeschaft. Nu kon ik weer met de rolstoel weg als het nodig was om bv te gaan winkelen, gaan sjoelen enz.
Verder kan ik me aardig redden in huis…sinds kort ook met krukken, wat iets makkelijker is voor bv toiletbezoek. Maar meer als dat gaat niet. Soms lukt het om te koken en af te wassen, dan kan ik op de rollator zitten.
Het leven als “invalide” zal nooit wennen, zelfs het aanvragen van een invalideparkeerkaart is een weg met vele hobbels, moest op keuring om te bewijzen dat ik geen 100 meter kan lopen…Hallo zeg ik heb een caudaleasie. Ondertussen heb ik de kaart, maar er stond een verkeerde datum op, dus weer terug.
Maar ik ben er nog en ben nog steeds dezelfde alleen met hulpmiddelen. Al merk ik wel dat de wereld zeer slecht is ingericht op de mindervalide mens. Winkels waar je met de rolstoel/scootmobiel niet of amper in kunt. Lantarenpaal die midden op de stoep staat met daarnaast parkeerplaatsen en aan de andere kant het afgezetten terras van een restaurant. En zo kan ik heel veel dingen opnoemen.
Ondertussen is het een jaar verder en er is niet veel veranderd.
Of eigenlijk wel natuurlijk, ben er nu veel mee bezig zo van 1 jaar geleden dit of een jaar geleden dat, het lijkt nu pas echt door te dringen. Maar we gaan door…opgeven is geen optie