Dossier Down Under

Jeuk, een branderig gevoel, pijn, irritatie, droogheid, onaangename afscheiding, geurtjes. Veel vrouwen hebben weleens last van gynaecologische problemen, maar we praten er niet of nauwelijks over uit schaamte, angst én onwetendheid. Hoog tijd om het taboe te doorbreken, want aan bijna alle klachten kan iets worden gedaan.

Suzanne is juist wél open over haar gynaecologische klachten: ‘Ik begon zelfs te denken dat het tussen mijn oren zat’

Suzanne (25) moest tot haar vijftiende wachten op haar eerste menstruatie, maar daarmee begonnen meteen ook haar heftige klachten: extreem bloedverlies, veel afscheiding, ondraaglijke jeuk en vaginale infecties. Ze moest er uiteindelijk zelfs haar droombaan door opgeven. ‘Ik heb echt álles geprobeerd, maar niets hielp. En ik werd naar huis gestuurd met de boodschap: ‘Dit zijn jouw hormonen, wen er maar aan.”

‘‘Al een tijdje ben ik de moed aan het verzamelen om mijn verhaal openbaar te maken. Ik heb al tien jaar gynaecologische klachten. Ik heb alles geprobeerd: van het alternatieve circuit tot zware medicijnen. Afgelopen voorjaar trok ik het niet meer. Ik probeer altijd positief te blijven en er luchtig over te doen door er grappen over te maken, maar ondertussen speelt het een grote rol in mijn leven. Ik moest het werk opgeven waar ik dol op was, voel me dagelijks onzeker en omdat niemand iets kan vinden, begon ik aan mezelf te twijfelen. Ik dacht dat het tussen mijn oren zat.”
Ontzettend ongesteld
“Het heeft heel lang geduurd voor ik ongesteld werd. Mijn moeder zei altijd: ‘Meisje, wees blij dat het nog niet komt.’ Maar zelf was ze op haar elfde al ongesteld. Ik werd vijftien. Inmiddels waren al mijn vriendinnen ongesteld, maar ik nog altijd niet. Ik was echt nog een meisje met een recht figuur en zonder borsten. Ik heb van mijn zevende tot mijn vijftiende op vrij hoog niveau geturnd. Daarbij doe je veel krachttraining, waardoor je blijkbaar minder snel hormonen aanmaakt.
In de tweede klas zijn mijn moeder en ik naar de huisarts gegaan. Hij adviseerde om minder intensief te gaan trainen en te kijken wat er zou gebeuren. Binnen twee maanden lieten mijn hormonen van zich horen. Ik kreeg heupen, enorme borsten, groeide zo snel dat mijn vel het niet kon bijbenen én ik werd eindelijk ongesteld. Ontzettend ongesteld. Tijdens een schoolreisje met de bus naar Lille had ik me nog verschoond tijdens de eerste stop. Twee uur later zat ik helemaal onder, dwars door mijn broek heen. Ik bloedde niet een paar dagen, maar verloor vanaf de eerste keer direct drie weken bloed. Ik had constant lekkages, werd
’s nachts helemaal onder het bloed wakker. Het leek wel alsof mijn lichaam in één klap alle jaren aan het inhalen was. Ik zag er heel bleek uit en had een ijzertekort.
We hebben het drie menstruaties aangekeken en toen zijn we weer naar de huisarts gestapt. Ik kreeg een anticonceptiepil mee, waar ik dwars doorheen bloedde, dus ging ik terug naar de huisarts voor een zwaardere pil. Ik kwam er flink van aan, maar het bloeden werd niet minder. Na drie verschillende, steeds zwaardere pillen heeft de huisarts me doorverwezen naar een gynaecoloog. Ze konden niks vinden, dus werd ik weggestuurd met de boodschap: ‘Dit zijn jouw hormonen, wen er maar aan.’
Ik heb ontzettend veel beddengoed in de vuilnisbak moeten kieperen, omdat ik het niet meer schoon kreeg. Ondergoed, hetzelfde verhaal. Menstruatiecups, daar bloedde ik gewoon langs, alle maandverband idem dito. Ik sliep met plasmatjes op mijn matras en gebruikte zowel tampons als een soort luiers voor volwassenen tegen urineverlies. Ik ging zelfs regelmatig ‘out’ door het vele bloedverlies. Eraan wennen, wat de gynaecoloog zei, dat ging gewoon niet.
Een staafje met hormonen in mijn arm moest ervoor gaan zorgen dat ik helemaal niet meer zou menstrueren. Met een waarschuwing van de gynaecoloog dat het kon zijn dat ik eerst nog een aantal weekjes zou bloeden. Na drie maanden lang elke dag bloedverlies, ben ik teruggegaan. ‘Even volhouden, meisje,’ werd er gezegd. ‘Het wennen kan tot negen maanden duren.’ Uiteindelijk heb ik elf maanden lang elke dag gebloed, de hele dag door, voor het staafje werd verwijderd.
Wat de oorzaak was van mijn hevige menstruaties kon niemand mij vertellen. Blijkbaar was dit mijn hormoonhuishouding en moest ik het maar accepteren. Jarenlang had ik gedacht dat er iets mis met me was, omdat ik niet ongesteld werd. En nu het er eindelijk was, dacht ik: hallo, dít wil ik helemaal niet.
Ik kreeg de Yasmin-pil, een combinatiepil, met het advies om hem door te slikken tot ik vanzelf een doorbraak zou krijgen. Die gebruik ik nog steeds. Elke dag slik ik een pil en als ik bloed verlies, stop ik en ga ik na drie dagen verder met slikken. Soms is dat twee keer in een maand, soms één keer in de drie maanden.”

Zwemjuf
“In 2017 was ik klaar met mijn studie aan de sportacademie en ben ik gaan werken als zwemjuf. Mijn droombaan! Ik gaf zwemlessen, aquarobics en aquajogging. Als ik ongesteld werd, droeg ik de zwaarste tampon en een wetsuit over mijn badpak. Dan nog gebeurde het dat ik het water helemaal zag kleuren als ik op de rand van het zwembad zat. Ik heb in die tijd zo veel gehuild… maar ik ging wel altijd door, mede dankzij het begrip van mijn lieve collega’s.
Toen begonnen ook de vaginale infecties. Ik ging naar de huisarts voor een kuurtje, maar drie weken later had ik weer een schimmelinfectie. Op den duur kreeg ik na elke menstruatie een schimmelinfectie. Op een gegeven moment hoefde ik bij de assistente alleen mijn naam maar te noemen en er werd meteen een herhaalrecept voor me uitgeschreven.
Het begint met uitwendige jeuk en afscheiding in alle vormen en kleuren, en zo heftig dat ik mijn ondergoed meerdere keren per dag moet verschonen. Als ik met vriendinnen ging lunchen, zat er altijd een schoon slipje in mijn tas. Ik heb weleens gevraagd of ze me konden ruiken. Zelf herken ik die geur uit duizenden. Na de uitwendige jeuk, komt de inwendige jeuk. Jeuk is verschrikkelijk, erger dan pijn. Je kunt niet krabben, dan krijg je wondjes, waardoor de jeuk juist erger wordt.
Ik heb echt alles geprobeerd. Ik heb zelfs een keer al mijn ondergoed weggegooid om opnieuw te beginnen. Mijn huisarts heeft zich ook ontzettend voor mij ingezet. Hij wilde zich er niet bij neerleggen. Ik ben naar een microbioloog geweest, een diëtist, een gynaecoloog, een professor in de gynaecologie, een acupuncturist, een bekkentherapeut en een haptonoom. Ik volgde een candidadieet en slikte zuurtabletten om mijn zuurgraad te verhogen. Niemand kon iets vinden of me helpen, maar ondertussen beheerste het dagelijks mijn leven. Zo frustrerend. Om mijn menstruatie te reguleren, heb ik veel hormonen nodig, maar door die hormonen zijn mijn flora en fauna op hol geslagen. Kortom: ik kan kiezen uit twee gynaecologische problemen.”

Teleurstelling
“Op dat moment had ik een vriend en hoewel hij superlief was en het helemaal niet vies vond, vond ik het zelf heel vervelend. Sliepen we samen, dan moesten we midden in de nacht het bed verschonen, omdat alles onder het bloed zat. Of ik had een schimmelinfectie. Orale seks? Doe maar niet, dan voel ik me ongemakkelijk. Ik was rete-onzeker op seksueel gebied.
Ook van mijn werkgever kreeg ik alle begrip. Zij dachten dat een vakantie me wellicht goed zou doen, dus heb ik zes weken vrij genomen. De schimmel was inderdaad weg en dus dachten we dat het chloor de boosdoener was. Ik mocht les gaan geven vanaf de kant, maar helaas kwam het weer terug. Samen met mijn werkgever en de bedrijfsarts hebben we geconcludeerd dat het waarschijnlijk het vochtige klimaat in het zwembad is, dat het bij mij triggert. Ik moest stoppen met lesgeven. Dat was zo’n teleurstelling. Ik vind zwemles geven ontzettend leuk om te doen, maar met mijn lichaam lukt het niet.
Mijn werkgever heeft supergoed meegedacht en bood me de kans op herscholing. Ik kon daar blijven werken in een kantoorfunctie en in deeltijd studeren. Toen ik niet meer zwom, maar me op mijn studie richtte, zijn de infecties lang weggebleven, maar de extreme afscheiding is gebleven.”
Verborgen schaamte
“Lichamelijk ging het misschien beter met me, maar geestelijk zat ik er behoorlijk doorheen. Ik voelde me eenzaam en onzeker. Mijn relatie was uit en ik kreeg continu ongevraagde adviezen. Op een gegeven moment ben ik extreem veel gaan sporten. Ik dacht: als ik er goed uitzie, haalt dat de focus van mijn problemen. Maar ik werd er alleen maar onzekerder van. Mijn schaamte verborg ik achter grapjes.
Ik ben er sinds mijn vijftiende mee bezig, heb álles geprobeerd wat me geadviseerd is, maar het heeft niets uitgehaald. Zelfs bij een second opinion in een universitair ziekenhuis zeiden ze: ‘We willen iets voor je doen, maar we zien dat er niks fout is aan jou.’ Stel ik me niet gewoon aan, dacht ik. Ik wist niet meer wat ik moest doen. Bij de haptonoom voelde ik dat het veel meer met me deed dan ik ooit had toegegeven. Je vagina maakt je tot een vrouw en als daar iets mis mee is, voel je je onzeker. Maar ik bleef altijd lachen en doorgaan. Ik heb nooit de tijd genomen om het te verwerken.”

Curaçao
“In juni 2021 heb ik mijn studie afgerond en ontslag genomen bij de gemeente. Ik besloot even tijd voor mezelf te nemen en naar Curaçao te gaan. Ik vond het geven van zwemles zo leuk, dat wilde ik nog één keer doen. Op Curaçao, in zee. Afgelopen augustus ben ik gegaan en het was fantastisch. Op Curaçao had ik geen infecties, ik had er zelfs geen last van afscheiding! Ik heb er wel menstruaties gehad en die waren nog steeds heftig, maar ik kon zwemles geven en was niet de hele dag met mijn problemen bezig.
Nu het lichamelijk beter met me gaat, gaat het geestelijk ook beter. Het was goed om even op mezelf te zijn. Het feit dat er écht niks ‘mis’ is, voelt goed. Het zorgt voor meer zelfvertrouwen en mentale rust. Ik ben weer van mezelf gaan houden. Ik weet nu: het is oké om je dappere masker af te zetten en het is oké om je er verdrietig om te voelen.
Ik heb op dit moment geen relatie. Het blijft lastig wanneer ik mijn hormonale issues ter sprake breng. Moet ik het zeggen en zo ja, wanneer? Zou een nieuwe partner het merken? Voor jezelf is het altijd erger dan voor een ander.
Mijn vrienden zeggen altijd: als iemand echt van je houdt, dan is er geen probleem, dan kun je het bespreekbaar maken. De juiste mannen zijn heel respectvol.”

Delen helpt
“Ik deel mijn verhaal, omdat delen helpt. Het is goed om open te zijn over gynaecologische problemen. Misschien tref je iemand die je begrijpt of naar je luistert. Dat heb ik onwijs gemist. Ik ben altijd open geweest, kreeg veel begrip en ongevraagde, goedbedoelde adviezen, maar ik heb nog nooit iemand gesproken met hetzelfde probleem. Daarom heb ik onbewust heel lang gedacht dat er iets mis was met mij. Dat ik het me misschien wel inbeeldde of mezelf zieker maakte met mijn hoofd.
Nu het beter met me gaat, wil ik graag mijn verhaal delen. Zodat andere vrouwen niet met hun klachten door blijven lopen uit schaamte. Zodat artsen ons serieus nemen. Als vrouwen met hun klachten naar hun huisarts stappen, komt er meer draagvlak. Meer gevallen is meer draagvlak, en meer draagvlak is meer geld voor onderzoek.”

Wil jij je eigen verhaal delen met Suzanne? Neem dan via redactie@mijngeheim.nl contact met haar op, onder vermelding van ‘Zwemjuf Suzanne’.

——————————————————————————————————–

Vaginale schimmelinfectie of bacteriële vaginose?
Het belangrijkste verschil tussen een vaginale schimmelinfectie en bacteriële vaginose is dat er bij bacteriële vaginose geen sprake is van pijnlijk, gezwollen of rood slijmvlies. Ook is er geen sprake van pijn bij het plassen of vrijen. Bij een vaginale schimmelinfectie is dit meestal wel het geval. Bij een vaginale schimmelinfectie is jeuk een kenmerkend symptoom, terwijl je dit bij bacteriële vaginose niet ervaart. Verder treedt bij een vaginale schimmelinfectie afscheiding op die wit, geurloos en brokkelig is. Bij bacteriële vaginose kan de afscheiding juist sterk (vissig) ruiken en grijswit zijn. De geur wordt erger na contact met sperma.
Normaal
Bijna elke vrouw heeft weleens vaginale klachten, bijvoorbeeld jeuk, een branderig gevoel, pijn bij het plassen of vrijen, bruine afscheiding of meer afscheiding dan normaal. Vooral meer afscheiding, jeuk, irritatie of een veranderde geur komen veel voor. Het is zelfs – in de vruchtbare leeftijdsfase – de meest voorkomende reden op gynaecologisch gebied om de huisarts te bezoeken. Toch blijven veel vrouwen rondlopen met hun klachten uit angst of schaamte. Beter is het om toch je huisarts te bezoeken wanneer de klachten langere tijd blijven bestaan. Hierdoor kan erger voorkomen worden en anders is het fijn om gerustgesteld te worden.

———————————————————————————————————

Dr. Bram ter Harmsel van de vulvapoli: ‘Ik adviseer om regelmatig een velfie te maken’

Veel aandoeningen aan de vulva kunnen met succes door de huisarts worden behandeld. Als dat niet of onvoldoende helpt, word je doorverwezen naar een gynaecoloog, dermatoloog of bijvoorbeeld een vulvapoli, waar gynaecoloog en dermatoloog samenwerken. Vaak worden daar ook seksuologen en bekkenfysiotherapeuten bij betrokken. Dr. Bram ter Harmsel is sinds 1995 gynaecoloog en specialist op de vulvapoli van de Roosevelt Kliniek.

Hoe gaat een behandeling in zijn werk?
“Als vrouwen op de vulvapoli komen, praat ik eerst met ze. De ene patiënt begint uit zichzelf te vertellen, de ander moet je op weg helpen. Ik doe dit werk al zo lang dat ik heel gericht vragen kan stellen. Bepaalde klachten hangen samen met andere. Als je dit hebt, dan heb je waarschijnlijk ook last van dat. Vaak klopt het. Ik vraag niet alleen naar de vulva. Als iemand hier komt met pijn bij het vrijen, vraag ik bijvoorbeeld of ze tandenknarsen of regelmatig last hebben van een stijve nek. Het kan zijn dat iemand haar spieren te veel aanspant. Heeft iemand jeuk van onderen, dan vraag ik ook naar dingen als hooikoorts, astma of eczeem.”

En dan volgt die gevreesde eendenbek?
“Al vragend krijg ik een idee van wat ik ga zien bij het lichamelijk onderzoek. Vooraf vertel ik wat ik ga doen. Ik geef de patiënt een spiegel in haar hand en vertel wat ik zie, terwijl zij mee kan kijken. Daarna doe ik wat tests.
Ik raak bijvoorbeeld de ingang van de vagina aan met een wattenstaafje. Dat kietelt bij hen die gezond zijn en is pijnlijk bij iemand met een aangespannen bekkenbodem. Heel vaak kun je het probleem vanaf de buitenkant zien, een eendenbek gebruik ik bijna nooit. Af en toe neem ik wél een biopt of kweekje, maar meestal kom ik er wel uit met goed kijken en voelen.”

Waarom rust er zo’n taboe op klachten aan de vulva?
“Er komen drie openingen bij elkaar bij de vulva: voor plassen, ontlasting en vrijen. We doen het allemaal, maar als er problemen mee zijn, meld je dat niet even tijdens een verjaardag. Het is nog steeds een waanzinnig taboegebied, waardoor veel mensen in stilte lijden. Wij artsen moeten zorgen dat we die kwetsbaarheid wegnemen, maar zelfs voor sommige huisartsen is het geen gemakkelijk onderwerp. Ik ben heel blij dat er organisaties bestaan als Red Vulva (zie kader, red.) die zich inzetten om het taboe rond de vulva te doorbreken. Via een Facebook-groep kun je met lotgenoten praten. Een andere veelgebruikte Facebook-groep is van Lichen Sclerosus Nederland. Ik hoop dat vrouwen uiteindelijk net zo makkelijk naar de huisarts zullen stappen met een probleem aan hun vulva als met een wond op hun hand.”

Wat is de meest gemaakte vergissing?
“Veel ‘schimmelinfecties’ zijn geen schimmelinfecties, maar bijvoorbeeld eczeem. Een schimmelinfectie wordt veroorzaakt door een overgroei van een gist. De gist voedt zich met het vrouwelijk hormoon in het slijmvlies. Tijdens de tweede helft van de dertig wordt het vrouwelijk hormoon al veel minder. In de overgang wordt het zelfs nul. Geen vrouwelijke hormonen betekent dus geen schimmelinfecties, maar 40+-vrouwen herkennen klachten van een eerdere doorgemaakte schimmelinfectie en gaan ervan uit dat ze dat nu wel weer zullen hebben. Ze vertellen hun huisarts over de jeuk en roodheid, worden verder niet onderzocht en krijgen een recept mee voor een schimmeldodend middeltje. Of ze gaan naar een drogisterij en kopen zelf iets tegen een schimmelinfectie. Soms helpt het, soms niet, en soms maakt het de klachten juist erger. Ik krijg hier op de poli weleens een 75-jarige vrouw die wordt behandeld voor een vaginale schimmelinfectie. Dat kán gewoon niet. Het zal eerder een huidschimmel zijn die klachten geeft in combinatie met urineverlies.”

Hoe kun je zelf je vulva gezond houden?
“Op het moment dat je gezond bent, hoef je niets te doen of te laten. De vulva is gewoon huid en je vagina reinigt zichzelf. Op het moment dat je klachten hebt, kan bijvoorbeeld een vette crème helpen. Iemand met een droge huid vet zijn scheenbenen in, waarom niet de vulva en de anus? Bekijk je vulva af en toe met een spiegel. Het is even een ongemakkelijke hoek en je hebt er goed licht en een handspiegel bij nodig. Ik adviseer mensen met klachten om een ‘velfie’ te maken: een selfie van je vulva. Als je dat om de paar maanden doet, leer je veranderingen goed herkennen. Het beste advies: heb je klachten, ga naar je dokter. Stel het niet uit of denk niet: het zal wel een schimmeltje zijn. Laat een diagnose stellen. Alleen dan kunnen we een behandelplan maken. Heb je regelmatig terugkerende klachten, laat je dan doorverwijzen.”

Stichting Red Vulva
Sinds eind vorig jaar bestaat de stichting Red Vulva, met als doel: de vulva uit de taboesfeer halen door open en eerlijk te praten over vulvaproblemen, door ze te herkennen (o.a. door zelfonderzoek) en door ze sneller te laten behandelen, zodat veel leed bespaard kan worden. Via de site kun je ook in contact komen met lotgenoten. Je eigen vulva checken zou net zo normaal moeten worden als een borstonderzoek.
Zelf aan de slag? Op de website kun je een folder downloaden om je te helpen bij het herkennen: www.redvulva.nl.

Top 3 vulva-klachten
Lichen Sclerosus: “Een op de drie patiënten op een vulvapoli heeft Lichen Sclerosus (LS). Deze ziekte komt in Nederland bij 2% van de vrouwen voor. Daarmee is het geen zeldzame ziekte. Het lijkt een zeldzame ziekte, omdat mensen er niet over praten.”
Pijn met vrijen: “Dit is soms wel, maar vaak ook niet een probleem van de huid. Vaker heb je te maken met te sterke aanspanning van de bekkenbodemspieren, waardoor penetratie pijn doet.”
Vulvair eczeem: “Bij eczeem heb je last van een droge huid, waardoor er jeuk en kleine scheurtjes in de huid ontstaan. Misschien hebben vrouwen al eczeem elders op hun lichaam, maar denken ze er niet aan dat het ook op de vulva kan voorkomen. De vulva en anus bestaan ook gewoon uit huid en het is er nog vochtig ook. Vocht droogt je huid uit en dat kan eczeem in de hand werken. Eczeem maakt vrijen ontzettend pijnlijk. Net als ontlasten, als het rond de anus zit. Zelfs plassen kan brandende pijn veroorzaken als er een beetje urine langs zo’n scheurtje loopt.”

———————————————————————————————————

Roos is gediagnosticeerd met Lichen Sclerosus: ‘Seks was niet prettig. Mijn relatie heeft het niet overleefd’

Roos (45) had al bijna haar hele leven klachten, maar werd door artsen nooit serieus genomen. Pas zes jaar geleden kreeg ze eindelijk de diagnose Lichen Sclerosus. ‘De huisarts keek op het laatst niet eens meer en schreef gewoon een schimmelcrème voor.’

‘‘Eigenlijk heb ik al van jongs af aan klachten. Ik had altijd jeuk. De huid daar is anders, veel dunner en gevoeliger. Het werd door huisartsen afgedaan als een schimmelinfectie. Op het laatst werd het niet eens meer gecontroleerd, maar kreeg ik ongezien een schimmelcrème. Er rust een taboe op. Wat niet functioneert, is niet gezellig om over te praten en door mijn huisartsen werd ik vaak weggezet als aansteller.
Na de bevalling van mijn dochter, zes jaar geleden, kreeg ik ook pijnklachten. Bij het minste geringste scheurde mijn huid en bloedde het.
Seks was niet prettig, maar ook bij het ontlasten zat ik vaak gillend op de wc. Mijn nieuwe huisarts bekeek me en dacht direct aan Lichen Sclerosus. Ik had nog nooit van die aandoening gehoord, maar herkende veel in wat ik erover las. Toen ben ik doorverwezen naar de poli gynaecologie. Daar waren ze er echter van overtuigd dat het geen Lichen Sclerosus kon zijn. Ik heb echt enorm discussie moeten voeren om gehoord te worden. Uiteindelijk kreeg ik op eigen risico de hormooncrème mee, zonder verdere uitleg of smeerschema. Mijn klachten werden direct minder: voor het eerst sinds veertig jaar geen jeuk meer!”

Smeerdiscipline
“Ik ben voor een second opinion naar een andere vulvapoli gestapt en daar werd de LS bevestigd en kreeg ik ook een smeerschema. Dat houdt in dat ik twee keer per week een kleine hoeveelheid hormoonzalf op mijn plekken smeer en dat ik een vette zalf gebruik om de huid soepel te houden. Een bijeffect van de hormoonzalf is dat je huid dunner wordt, de vette zalf zorgt voor bescherming. Natuurlijk klinkt een hormoonzalf niet prettig, maar ik denk niet dat ik veel keus heb. Mensen met onbehandelde LS hebben een verhoogde kans op vulvakanker. Het zou wel erg betweterig zijn om te zeuren over een zalfje.
Discipline om te smeren heb ik echt moeten aanleren. Het is ook nogal een gedoe. Ik heb zowel plekken op mijn schaamlippen als op mijn anus, dus voor ik ga smeren, wil ik dat eerst goed schoonmaken. Dan smeren, dan je handen weer goed wassen, en daarvan krijg je weer erg droge handen, dus die moet je vervolgens weer goed invetten. Daar heb ik niet altijd zin in. Als je geen klachten hebt, dan vergeet je het makkelijk. Je weet pas dat het niet goed gaat, als het te laat is.”

Stress
“De eerste vier jaar na mijn diagnose is het heel rustig geweest. De afgelopen anderhalf jaar heb ik veel stress gehad en daardoor minder nauwkeurig gesmeerd. Kennelijk heb ik ongemerkt een opvlamming gekregen. Bij mijn laatste controle op de vulvapoli bleek mijn clitoris ingekapseld te zijn. Dat betekent dat er huid om de clitoris is gegroeid. Het doet geen pijn, maar maakt je clitoris minder gevoelig.
Lichen Sclerosus beïnvloedt mijn leven, maar niet zo erg als bij sommige andere patiënten. Ik heb geen last met zitten of fietsen bijvoorbeeld, maar zwemmen lukt alleen in zout water. Ik zal geen vakantie uitzoeken met een tropisch zwemparadijs. Ook geen mooi ondergoed voor mij. Strings of iets wat niet gemaakt is van honderd procent katoen kan ik niet verdragen. Mijn relatie heeft het niet overleefd. Ik zeg niet dat LS daar de oorzaak van is, maar het heeft wel meegespeeld. Ik ben al vier jaar zonder relatie en ook niet op zoek. Wat heb ik een man nou te bieden?”

———————————————————————————————————

Lichen Sclerosus
Lichen Sclerosus is een huidziekte bij de schaamlippen en anus met veel jeukklachten. De huid is dunner, met witte, soms glanzende plekken, kloofjes of wondjes. De huid voelt strakker aan. Ook kan de ingang van de vagina krapper worden, de kleine schaamlippen kunnen verdwijnen en de clitoris verlittekenen. Na verloop van tijd kunnen pijnklachten ontstaan, bijvoorbeeld bij het fietsen, vrijen of ontlasten. Het is niet besmettelijk, wel ongeneeslijk. De aandoening wordt behandeld met hormoonzalf en een vette crème. De oorzaak van Lichen Sclerosus is onbekend.

———————————————————————————————————

Sonja (39) heeft last van vulvair eczeem: ‘Ik heb zo’n tien jaar rondgelopen met een foute diagnose’

‘‘Ik heb al jaren klachten daar beneden, het is altijd heel gevoelig. Na het vrijen voelt het vaak jeukerig en branderig. Huisartsen hebben het altijd beoordeeld als een schimmelinfectie en zelf wist ik ook niet beter. Tot ik in februari vorig jaar thuis kwam te zitten met een burn-out. Daarnaast had ik ook enorm veel lichamelijke klachten, zoals darmproblemen, hoofdpijn en een opgezette, branderige vagina. Het zag er heel vreemd uit. De capsules tegen schimmelinfectie die ik van de huisarts kreeg, hielpen niet, terwijl mijn zus, die ook weleens een schimmelinfectie had gehad, er met één capsule vanaf was. Ik had zo veel last dat ik niet meer goed kon fietsen of zitten, laat staan vrijen.
Uiteindelijk heeft de huisarts me doorverwezen naar de gynaecoloog, maar zelfs die stond voor een raadsel. Ze heeft er uiteindelijk een collega bij geroepen en samen hebben ze me bekeken en vergeleken met plaatjes uit het handboek voor vulvaziektes. Omdat ze er niet uitkwamen, hebben ze me doorgestuurd naar de vulvapoli van dokter Ter Harmsel, schrijver van een naslagwerk hierover. Hij kon direct zien dat het geen Lichen Sclerosus was, wat mijn huisarts nog had geopperd. Ik bleek last te hebben van eczeem, zowel op mijn vulva als op mijn anus. Ik was blij dat ik eindelijk wist wat het dan wél was.”

Geen vluggertjes
“Van maandag tot en met donderdag smeer ik met hormoonzalf en daarnaast gebruik ik een zalf op basis van vaseline. Die is bedoeld om het vet te houden, want eczeem maakt de huid erg droog. Als het beter gaat, stop ik met de hormooncrème en wanneer ik het weer voel, begin ik weer met smeren. Ik heb geen andere eczeemklachten op mijn lichaam, maar al wel mijn hele leven een gevoelige, droge huid.
Ik denk dat ik al zo’n tien jaar rondliep met een foute diagnose. Die is blijkbaar moeilijk te stellen, want er hebben ik-weet-niet-hoeveel huisartsen en gynaecologen naar gekeken. Als ik smeerde met zo’n schimmelcrème, dan brandde dat gigantisch. Soms ging de schimmel na verloop van tijd weg, soms niet. Ik heb zoveel tubes in huis gehad, maar nooit de juiste, zo blijkt.
Het gaat op en af, maar ik zal altijd wel een gevoelige vagina houden. Dat gaat denk ik niet meer weg. Ik zal er altijd rekening mee moeten houden. In bad met lekker badschuim? Niet voor mij. Ondergoed van een synthetische stof? Doe maar niet. Daar ben ik heel gevoelig voor. Als ik gestrest ben, speelt het meer op en na het vrijen heb ik ook altijd last. Het belemmert ons seksleven. Na het vrijen is mijn vulva rood en opgezwollen en kan ik er echt een aantal dagen last van hebben. Daarbij heb ik ook nog last van een te gespannen bekkenbodem, dat helpt natuurlijk ook niet. Gelukkig is mijn man heel begripvol, ik heb hier ook niet om gevraagd. Vrijen blijft lastig, mijn huid daar is heel kwetsbaar. Ik zal nooit meerdere dagen achter elkaar seks kunnen hebben. Of zoals dokter Ter Harmsel zei: ‘Even een vluggertje is bij jullie geen aanrader.’”

———————————————————————————————————

10 klachten aan de vulva
schimmelinfectie (candida)
vulvodynie (pijn aan de vulva)
eczeem (droge, jeukende, rode plekken)
bacteriële vaginose (sterke vaginale geur of ongewone afscheiding)
Lichen Sclerosus (huidziekte met veel jeuk en witte vlekken)
Lichen Planus (huidziekte met kleine paarsrode jeukende bulten)
Lichen Simplex (chronische sterk jeukende plek)
hidradenitis suppurativa (ontstekingen van de huid)
genitale psoriasis (schilferende huid)
soa’s (zoals herpes, genitale wratten, HSIL en trichomonas)

Tekst: Suzanne Bodegraven – Uit privacyoverwegingen zijn de namen ‘Roos’ en ‘Sonja’ in dit verhaal gewijzigd.