‘Nog altijd kan ik volschieten als ik Pien ’s avonds in bed een kus breng. Van geluk’

Alle ouders vinden hun kinderen natuurlijk speciaal, maar soms valt er iets éxtra bijzonders te vertellen over je kind. Deze keer vertelt Joseline (43) over haar dochter Pien (15), die op 5-jarige leeftijd leukemie kreeg. Nu is ze twee jaar kankervrij en wil ze als ambassadeur van KWF Kankerbestrijding andere patiëntjes steun en hoop bieden.

“Naast mij lag Pien in het ziekenhuisbed te slapen. Een klein meisje met blonde staartjes en een guitig snoetje. De grote en zorgzame zus van Teun. Een echt allemansvriendje en dol op dieren. Wat kon ze heerlijk knutselen en koekjes bakken. En tegelijk had ze de rust om de wereld om haar heen te bestuderen. Gefascineerd kon ze naar een vlinder kijken, om ons daar vervolgens eindeloos vragen over te stellen. Nu ik daar in het ziekenhuis op een opklapbedje naast haar lag, was ik me er heel erg van bewust dat vanaf morgen alles anders kon zijn.
Een beenmergpunctie in de vroege ochtend zou eindelijk antwoord moeten geven op de vraag wat Pien mankeerde. Al een tijdje was ze minder energiek, had ze zere benen en bij vlagen hevige buikpijn. In eerste instantie dacht de arts aan Q-koorts of een auto-immuunziekte. Ik had mijn bedenkingen en vroeg nog of het leukemie kon zijn. De bemoedigende woorden waarmee hij mij gerust probeerde te stellen, misten hun doel.
Na het onderzoek begon het wachten. En rond vier uur die middag haalde een groepje witte jassen ons op om de uitslag te bespreken. Met lood in de schoenen en een hoofd vol chaos liepen mijn man Danny en ik achter hen aan. Alsof we naar de slachtbank geleid werden. In de spreekkamer werd het nieuws meteen gedropt: ‘Het is leukemie.’ Bam!
Ik hield me stevig vast aan de leuning van de stoel, terwijl de grond onder mijn voeten vandaan zakte. Huilend vroeg ik Danny of ik het wel goed begrepen had. Ik was totaal de weg kwijt. De angst om onze dochter te verliezen nam volledig bezit van me en overheerste alles.
Terug op haar kamer, keek ik met andere ogen naar Pien. Bang en verdrietig, maar ook met oneindig veel liefde. Vijfenhalf jaar eerder had ik haar voor het eerst in mijn armen gehouden. Een heel zacht, lief snoetje had me aangekeken en na die eerste blik in haar oogjes wist ik dat ik mijn leven zou geven voor haar. Alles, echt álles zou ik doen om haar een kans op een toekomst te geven. Die nacht sliepen we met ons drietjes in het Ronald McDonald Huis, Pien tussen ons in. Wat stond ons dappere meisje allemaal nog te wachten?”

Ontlading
“De volgende dag moesten we ons melden op de afdeling. Kinderoncologie stond er met zwarte letters op het grote gele bord aan het plafond. Wat was dat confronterend, zeg. Murw geslagen liepen we naar het kamertje dat gereserveerd was voor Pien. Niet wetend dat we pas twaalf dagen later weer voor het eerst naar huis zouden mogen.
De andere patiëntjes maakten indruk op mij. Kinderen, vaak kaal of met donskapseltjes. Hun ouders zagen er verslagen uit, maar probeerden net als wij met een vrolijk masker voor hun gezicht de schijn op te houden. Niemand wilde het nóg zwaarder maken voor hun kind. Maar buiten beeld, in het bijzijn van mijn zus, kon ik me niet langer groothouden. Ik liet me volledig gaan. Ik huilde mijn ogen dik. Mijn lijf trilde ongecontroleerd van top tot teen, ik heb er nog dagenlang spierpijn van gehad. Een hevige ontlading. Vervolgens schakelde ik in de overlevingsstand en liet ik mijn emoties niet meer in die mate toe. Bang dat ik anders niet meer zou kunnen functioneren.
Het behandelplan werd besproken, ziekenhuispersoneel liep in en uit en er werden voorbereidingen getroffen voor de chemo. En al die tijd was Pien zo flink. Bang dat hij een fout had gemaakt of iets over het hoofd had gezien, heb ik de arts nog wanhopig aangeklampt. Wist hij wel zeker dat dit over Pien ging? Maar we konden niet vluchten voor de waarheid. De eerste chemo was een feit. Het was er een met een kleurtje. Ik zag het zo door het slangetje in haar lijfje lopen, waar het tot de aanval zou overgaan en ook haar gezonde cellen een flinke optater zou geven. Daar waar ik thuis paracetamol zo lang mogelijk uitstelde, liet ik haar nu vollopen met troep. Dat vond ik zo tegenstrijdig. Maar als ze dit niet kreeg, wist ik zeker dat ik met lege handen het ziekenhuis zou verlaten.”

KanjerKetting
“Om het leed van de kinderen wat te verzachten, was de zogeheten KanjerKetting in het leven geroepen. De pedagogisch medewerkster kwam enthousiast vertellen dat Pien voor elke behandeling die ze moest ondergaan een kleurrijke kraal zou krijgen en dat haar ketting zo zou groeien. Met deze eerste chemo, de aftrap van een lang traject, mocht Pien een kraal aan haar ketting rijgen. Ik was sceptisch en hoopte vooral met een armbandje naar huis te gaan. Maar al snel had ik door dat dit een geweldig systeem was. Elke kraal had een eigen betekenis. Ze boden troost en Pien keek er echt naar uit. Op de afdeling werd er soms zelfs jaloers naar elkaars ketting gekeken. Zo vond Pien de kraal van de leeuw wel heel cool, tot ze hoorde dat je daarvoor een amputatie moest ondergaan… En wat was ze blij toen ze de ‘pet’-kraal kreeg omdat ze kaal werd. Haar haren waren al eerder kortgeknipt, omdat het verliezen van korte haartjes minder confronterend is dan lange lokken op je kussen vinden. In stil verdriet had ik haar haren nog eenmaal gevlochten, voordat de schaar erin ging. Met dat korte koppie was Pien klaar voor de volgende stap. Toen het zover was, trok ze enthousiast de loszittende plukken van haar hoofd en legde die in Teuns kleine handjes. Twee ondeugende koppies keken me daarbij trots aan. ‘Nu krijg ik mijn ‘pet’-kraal, mama!’
Haar ketting heeft uiteindelijk de indrukwekkende lengte van tien meter en zes centimeter bereikt en staat onder meer voor zevenendertig keer bloed prikken, negentien narcoses, honderdeenentwintig keer chemo, negen beenmergpuncties, vijf bloedtransfusies en negen opnames.”

Hoop
“Op dag negenenzeventig van de behandeling kon een beenmergpunctie uitwijzen in welke risicogroep Pien viel. Blijkbaar is dat te zien aan hoe de cellen tot dan toe hebben gereageerd. Er waren drie gradaties en Pien bleek in medium risk te vallen. Dat betekende een behandeling van twee jaar, waarbij ze vijfenzeventig procent kans had om te overleven. Even was ik teleurgesteld omdat ze niet tot de low risk behoorde, maar net zo groot was de opluchting dat we high risk dus konden wegstrepen. We hadden nog een lange weg te gaan, maar er was hoop.
De behandelingen hadden vaak veel bijwerkingen. Behalve dat Pien met vlagen misselijk was, werden haar spieren aangetast. Lopen werd moeilijker, zodat ze tijdelijk was aangewezen op een rolstoel. Haar huid had het ook zwaar te verduren. Die zag knalrood en zat vol blaren. Op haar lippen kwamen korsten die steeds weer stukgingen. Omdat het zo pijnlijk was, had Pien moeite met eten, waardoor ze speciale bijvoeding kreeg. Tot overmaat van ramp kreeg ze door haar slechte weerstand last van wratjes onder haar voeten. En alsof ze nog niet genoeg geleden had, zaten die wratjes zo diep, dat ze weggesneden moesten worden.
Tussen alle behandelingen door pakten Danny en ik zo goed en zo kwaad als het ging ons ‘gewone’ leven weer op. Althans dat probeerden we, hoe geforceerd dat soms ook was. Werken gaf afleiding en ook energie. Ook Pien zocht steeds naar mogelijkheden. Als het even kon, ging ze tussendoor naar school, waar ze warm werd ontvangen door lieve juffen. Vriendinnetjes waren altijd welkom om te komen spelen. En al hield ze dat vaak maar een uurtje vol, Pien genoot er volop van. Ze kon in het moment leven, dat was haar kracht. Als ze iets pijnlijks doormaakte op een behandeltafel, was het daarna ook meteen klaar. Hup, weg met de tranen en door met de orde van de dag. Als ze kotsmisselijk was, spuugde ze haar bakje vol en glimlachte ze daarna weer naar de Ronald McDonald-clown die op bezoek was.
Grotendeels bevonden we ons in een wereldje dat bol stond van ellende. Het ene kind was nog zieker dan het ander. Soms had een kindje zo’n slecht perspectief dat het naar huis werd gestuurd, om in zijn of haar eigen omgeving te kunnen sterven. Op dat soort momenten wilde ik het liefst mijn kop in het zand steken. Hoe hard we ook probeerden om er het beste van te maken, het bleef zwaar om geconfronteerd te worden met al dat leed. Maar gek genoeg zette het ook alles in perspectief. Het was niet zeker of Pien zou genezen, maar soms was ik toch even dankbaar dat ze ‘maar’ leukemie had.
Al snel werd Pien op de afdeling beste vriendinnetjes met Lieke. Lieke had neuroblastoom, ofwel een kwaadaardig kankergezwel met een beroerde prognose. Toch wisten die meiden samen te genieten. Ze hebben samen heel wat afgelachen en begrepen elkaar als geen ander. Diezelfde klik hadden Danny en ik, en zelfs Teun, met het gezin van Lieke. Het groeide snel uit tot een waardevolle vriendschap. Als ouders spraken we dezelfde taal en we voerden de meest diepgaande gesprekken. We waren er dan ook helemaal stuk van toen Lieke na de nodige strijd overleed. Van dichtbij maakten wij het intens grote verdriet van dat gezin mee. Daar kun je je geen voorstelling van maken. In dat licht zag ik Piens leukemie zelfs even als een ‘kleinigheidje’.
Pien was ontroostbaar. Na haar eigen behandeling heeft ze zelfs gezegd dat ze het volledig over zou doen, als het Lieke maar terug kon brengen. Op Piens kamer staat nog altijd een foto van het vrolijke tweetal. Lieke is voor ons onlosmakelijk verbonden met Piens ziek-zijn, met een heel bijzondere periode in ons leven. Ze zal voor altijd een prominente plek in ons leven hebben.”

Filmster
“Al was het soms na een klein beetje tegenstribbelen, Pien onderging alles stoer. Ongemakken legde ze relatief makkelijk naast zich neer. Juist omdat ze normaal gesproken nergens zo’n punt van maakte, raakte het mij tot op het bot toen ze vertelde dat ze zichzelf niet mooi meer vond. De vraag of Pien wilde meewerken aan een reclamecampagne van het Koningin Wilhelmina Fonds (KWF Kankerbestrijding) had niet op een beter tijdstip kunnen komen. Pien zei volmondig ja. Ze wilde dolgraag helpen om geld in te zamelen en zo anderen te helpen. De opnames voor het televisiespotje, waarin Pien een prominente rol kreeg, vonden bijzonder genoeg plaats in de kamer waarin ze zelf de eerste twaalf dagen had gelegen. De plek waar haar avontuur was begonnen. Pien werd er als een filmster ontvangen. Het deed haar zo veel goed! Haar foto, die tijdens deze campagne in kranten en folders te zien was, en zelfs levensgroot op vrachtwagens stond, maakte indruk. Niet alleen op mij. Bij het KWF werden ze zelfs gebeld door mensen die wilden weten hoe het nu ging met dat kale zesjarige meisje dat met haar knuffel op bed zat.
Na twee volle, intensieve jaren kwam er in november 2012 een einde aan het behandeltraject. Met regelmaat volgden er nog controles en vijf jaar later mocht Pien zichzelf officieel kankervrij noemen. Nog altijd kan ik volschieten als ik Pien ’s avonds in bed een kus breng. Van geluk, omdat het bed gevuld is en ons gezin nog steeds compleet mag zijn. We mogen, nee móéten, weer vertrouwen hebben in de toekomst. Want als je leeft in angst, kun je niet genieten.
Pien zelf staat volop in het leven. Ze zit op de havo en kent veel gezelligheid met vrienden en vriendinnen. Als ambassadeur van het KWF schitterde ze onlangs weer in een campagne. Deze keer om te laten zien dat het goed gaat met het patiëntje van toen. Pien vindt het ongelooflijk belangrijk om anderen hoop te geven en bij te dragen aan een wereld zonder kanker. Het aandoenlijke meisje van toen is veranderd in een prachtige jongedame, die helder vertelt wat ze heeft meegemaakt. Zoals wij hoop haalden uit andermans succesverhalen, kunnen andere mensen nu misschien kracht putten uit het verhaal van onze kanjer Pien.”

Tekst: Elke Wolferink-van der Heyden