Ik kreeg voor de tweede keer kanker

Als Evelien van der Werff (55) na elf jaar voor de tweede keer kanker blijkt te hebben, is ze erg boos en erg verdrietig. Maar als de eerste schrik is gezakt, zoekt en vindt ze haar eigen weg, dwars door de jungle van kanker, zoals ze het zelf noemt. Met haar ervaringen hoopt ze lotgenoten een houvast te kunnen bieden.

“Wat een timing, op de vierenveertigste verjaardag van Mateo, mijn partner, werden mijn borsten geamputeerd. De feestvreugde was weleens groter geweest. Kort daarvoor was er een tumor uit mijn borst verwijderd, een borstsparende operatie. So far, so good. Maar helaas werden in het snijvlak nog kankercellen gevonden en moest ik opnieuw onder het mes. Dit keer moest mijn hele borst het ontzien. Net als mijn andere borst. Die mochten ze er zo bij hebben, want ik nam geen enkel risico meer. Neppers erin en klaar.
Elf jaar eerder, op mijn veertigste, had ik ook borstkanker. Gelukkig was ik er toen ruim op tijd bij en kon er veel ellende voorkomen worden. Mijn borsten bleven bespaard en ik wist al vrij snel dat het goed zou aflopen. Na tien jaar van geregeld terugkerende en uitvoerige controles was ik nog altijd ‘schoon’. Vanaf nu had ik evenveel kans op kanker als ieder ander en werden de extra controles beëindigd. Met de belofte om hier nóóit meer terug te komen, gaf ik de oncologisch chirurg een cadeau en verliet ik vol vertrouwen en lachend het ziekenhuis.
Het jaar daarna mocht ik, net als de rest van de vrouwelijke vijftigplussers in Nederland, mezelf melden voor het bevolkingsonderzoek bij de zogenaamde tietenbus. De eerste week na die grondige borstinspectie had ik nog altijd geen uitslag gekregen. In dit geval betekende dat goed nieuws. Binnenkort zou daarvan wel een bevestiging op mijn deurmat vallen. Mijn vervelende onderbuikgevoel schoof net als het onderzoek naar de achtergrond. Tot ik pas drie weken later door de huisarts werd gebeld met de verpletterende boodschap dat er een afwijking was gevonden op de mammografie. De grond zakte onder mijn voeten vandaan.
Ik was verdrietig, maar ook woest omdat ik voor de tweede keer kanker zou hebben. Kilo’s groente, smoothies, gezond bewegen en yoga… ik had verdorie nog wel zo mijn best gedaan om gezond te leven. Blijkbaar was het geen garantie voor een kankervrij bestaan en keerde de ziekte na elf jaar genadeloos terug. Wat als ik mijn borsten kwijtraak? Of nog erger: stel dat ik er deze keer te laat bij ben en binnenkort doodga?”

Wég vrouwelijkheid

“Het bleek om kalkspatjes te gaan, een voorstadium van borstkanker. Om duidelijkheid te verschaffen over de ernst ervan werd er een biopt genomen. Na een week eindeloos wachten kreeg ik het geruststellende bericht dat de kanker goed behandelbaar zou zijn. Wat was ik opgelucht, zeg. Niets kon een volledig herstel nu nog in de weg staan. De vlag kon uit en het begrafenisboekje weer dicht. Maar die vreugde was helaas maar van korte duur. De ene tegenvaller volgde de andere op en voor ik het wist lag ik op de operatietafel waar met de kankercellen ook mijn borsten werden verwijderd. Weg waren mijn mooie vrouwelijke elementen. Maar daar bleef het niet bij. Tegen de verwachting in moest ik toch een chemokuur ondergaan. De vele ziekenhuisbezoekjes, waar ik werd volgepompt met gif, maakten me ziek, zwak en misselijk en blies ook nog eens alle energie uit mijn lijf. Mijn smaak veranderde en bepaalde geuren kon ik niet meer verdragen. Door de hormoontherapie die ik vervolgens kreeg, om groei van hormoongevoelige kankercellen te voorkomen, maakte ik geen vrouwelijke geslachtshormonen meer aan. Met een tsunami aan opvliegers en onbekende, depressieve gevoelens tot gevolg.
Maar het allerergste en voor mij het meest ingrijpende gevolg van de kanker vond ik het verlies van mijn haren. Het was afschuwelijk toen ik na de eerste chemo hele plukken haar in mijn handen hield. En daarmee verloor ik voor mijn gevoel nog meer mijn vrouwelijkheid dan bij mijn borstamputatie. Mijn grote bos krullen, waar iedereen mij aan herkende, dát was ik! Nu moest ik mijn identiteit opgeven. Ik liet mijn haren meteen een flink stuk korter knippen, maar feitelijk was er al geen redden meer aan. Ik moest me gaan overgeven aan de voor mij zo gevreesde ‘kankerkop’ en heb al het resterende haar afgeschoren. Zo erg als ik daar tegenop zag, zo blij verrast was ik met het resultaat. Wat kwam er een mooi en gaaf gevormd hoofd onder die krullen vandaan! Zonder gekke hobbels en bobbels waar ik zo bang voor was.
Ook mijn wimpers en wenkbrauwen moesten het ontgelden. De chemo was onverbiddelijk, geen enkel haartje op mijn lichaam was nog veilig. Het was Mateo die me overtuigde van het feit dat ik nog altijd een mooie vrouw was. Dat het mijn ogen waren die zo spraken en me power gaven. Zo beroerd als ik me voelde, was dat een hele geruststelling. Want eerlijk is eerlijk, ik had al zoveel verloren. Met mijn gezondheid lag mijn werk nu ook op zijn gat en was ik bang dat ik ook mijn man zou verliezen. Van de hooggehakte vrouw met een mooie C-cup, die jaren geleden zijn leven binnen wandelde, was ik veranderd tot een haar-, borst- en energieloos mens. Opgeblazen door de chemo en de agenda vol met ziekenhuisellende. Er was weinig van me over. Dus als mijn lief gillend zou wegrennen, zou ik dat begrijpen. Er zijn genoeg relaties die bezwijken onder deze enorme druk. Bovendien sloot ik me steeds meer van hem af. Want ik wilde hem niet te veel tot last zijn. De wereld draaide al genoeg om mij en mijn ziekte. Maar Mateo bleef me steeds steunen. Hij gaf me het gevoel dat ik er nog altijd mocht zijn. Het was vooral de humor die ons samen overeind hield. Onze humor en ons relativeringsvermogen.”

Verstopte tranen 

“Ik vond het moeilijk om verdriet te hebben waar anderen bij waren. Ik had geen behoefte aan meelijden, maar aan meeleven. En vooral aan gezelligheid en leuke afleiding. Om me minder beroerd te voelen had ik juist dingen nodig waar ik blij van werd. En dat hoefde niet eens ingewikkeld te zijn: een wandeling in het bos, bellen met vriendinnen, berichtjes op mijn telefoon, kaartjes. De postbode werd mijn grootste vriend waar ik elke dag reikhalzend naar uitkeek. Het is onvoorstelbaar welke impact een lief kaartje heeft. Al was het schijnbaar niet voor iedereen in mijn omgeving makkelijk om de juiste woorden te vinden. Want wat zeg je tegen iemand die kanker heeft en misschien doodgaat? Maar heus, je doet het niet snel fout. ‘Ik weet niet wat ik moet zeggen’ óf ‘Ik denk aan je’ zijn woorden die al wonderen doen.
Niks van je laten horen, dát is pas pijnlijk. Je leert tijdens het ziek zijn heel snel je echte vrienden kennen. En die duiken niet weg in een ander gangpad als ze je in de supermarkt zien. Hoewel iedereen tegenwoordig helaas wel iemand met kanker kent, is het kennelijk nog lastig hoe je moet reageren. En dat terwijl het idee dat iemand met je meeleeft juist zo ontzettend belangrijk is. Door me te negeren werd ik bovendien nog meer buitengesloten en werd de bevestiging al afgeschreven te zijn nog groter. Terwijl ik zo ongelooflijk graag deel uit wilde maken van het ‘gewone’ leven. Juist omdat ik me dan veel beter zou voelen.”

Geen paniek 

“Ja, er gebeurde na de diagnose kanker genoeg om mezelf helemaal gek te laten maken. Maar toen de eerste schrik wat was gezakt, voelde ik diep vanuit mezelf een onbeschrijflijk grote kracht de baas over mij worden. ‘Deze kanker gaat mijn leven niet verpesten, ook al ga ik misschien dood.’ Ik hoorde het mezelf hardop zeggen en was verwonderd over mijn eigen stelligheid. Ik zou niet langer toestaan dat de kanker me bij de strot greep. En echt, het was heel verleidelijk om me door alle emoties te laten overweldigen. Maar wist ik eigenlijk wel wat er aan de hand was? En welke mogelijkheden er waren?
De kunst was om nu de rust te bewaren. En die aanpak, wat gedurende het ziekteproces mijn kracht werd, werkte. Ik moest eerst het plaatje compleet hebben en op zoek naar informatie. Dat hoeft in het huidige tijdperk via Google niet echt ingewikkeld te zijn. Maar pas op: zeventig procent van wat je daar te lezen krijgt, bezorgt je direct een angstaanval. Dat had ik al snel door. Twintig procent is alleen te begrijpen voor degene die medicijnen heeft gestudeerd. Blijft er nog tien procent over waar je echt iets aan hebt. Die ben ik gaan uitpluizen. Maar ik heb er vooral voor gezorgd dat ik een team van artsen om me heen vergaarde die ik vertrouwde. Bij wie ik mij serieus genomen voelde. Mijn vele vragen en onzekerheden heb ik op hen afgevuurd. Op deze manier ging ik beter begrijpen wat er met mij aan de hand was en maakte ik de kanker behapbaar. Zo kwam er iets meer rust in mijn hoofd.”

Het heft in handen nemen

“Kanker is een ziekte waar geen one-size-fits-all behandeling tegen bestaat. Ik moest mijn eigen route gaan volgen. In deze warboel zou ík de regie nemen en me vooral druk maken over alles waar ik wél invloed op had. De kanker was een feit, daar kon ik niets aan veranderen. Wel hoe ik ermee omging. Hoe zorg ik goed voor mezelf? Wat heb ik nu nodig? Wie kan me daarbij helpen? Dat waren de vragen die ik mezelf tijdens het ziekteproces keer op keer stelde en die me vooruithielpen. Kanker is gek op stress, piekeren, alcohol, suiker en alles wat van de snackbar komt. Dus paste ik mijn eet- en drankgewoonten aan. Ook op conditioneel vlak was er genoeg te doen. Want door de behandelingen om de eigenwijze kanker uit mijn lichaam te krijgen, had ik nergens meer puf voor. Het was heel aantrekkelijk om daaraan toe te geven. Toch sleurde ik mezelf met frisse tegenzin de bank af. Vastbesloten om uit dit diepe dal omhoog te klimmen, moest ik blijven bewegen. Kom op, Evelien!
Als kind uit een ondernemersgezin heb ik misschien ook makkelijk praten. Als je iets wilt bereiken, dan moet je ervoor gaan. Zo ben ik opgevoed. Niet lullen maar poetsen, zullen we maar zeggen. En vooral denken vanuit mogelijkheden. Ik was positief maar zeker ook reëel.
Na twee keer kanker op mijn conto én alle tegenslagen die ik intussen voor mijn kiezen had gehad, was het onvermijdelijk om over de dood na te denken. Sterker nog: ik confronteerde mezelf daarmee. Want hoe verder ik het probleem van me af zou duwen, hoe groter het zou worden. Denk je maar eens in dat er een dikke spin onder je bed zit. Met ieder kriebeltje dat je in het donker voelt, maak je jezelf gek met het idee dat die spin aan de wandel is gegaan. In dat geval kun je die spin maar beter gaan vangen, zodat je gerust kunt gaan slapen. Zo werkte het ook met mijn angst voor de dood. Dus las ik me in. Over de zin van het leven. En over doodgaan. Ik bedacht of ik nog ergens spijt van had of iemand nog per se iets wilde zeggen, voordat het te laat zou zijn. Zo vond ik rust bij dit heftige onderwerp.
Met diezelfde mentaliteit ging ik, tegen beter weten in, werken terwijl ik nog ernstig ziek was. Ik was de muren thuis zat en wilde wel eens over iets anders praten dan over kanker. De reïntegratie-manager zag het niet zitten, maar ik had hier nu eenmaal mijn zinnen op gezet… en moest na paar weken werken iets doen wat ik niet gewend was: opgeven. Want als je iets wilt, dan kun je het toch ook? Zo was het toch altijd gegaan? Dit keer ging dat niet op. Het was niet zozeer het werk dat ik niet aankon, maar de hectiek daaromheen was nog absoluut te veel voor me. Geduld is een schone zaak, zullen we maar zeggen.”

Dag kanker! 

“De behandelingen sloegen aan en zo’n twee jaar geleden werd er een punt achter de kanker gezet. Of ik genezen was, of de kanker écht volledig uit mijn lijf was, kan nooit met zekerheid gezegd worden. Ondanks de stevige aanpak kan er ergens een minuscuul klein kankercelletje zijn achtergebleven die op een dag in alle vrolijkheid besluit zich te gaan delen. Maar voor nu was het even mooi geweest met dit avontuur en kon de verwerking beginnen.
Aangemoedigd door de psycholoog ben ik heel veel gaan opschrijven. Ik vertrouwde mijn eigen gevoel en beleving toe aan het papier. Alles waarop ik maar kon schrijven gebruikte ik. Schrijfblokken, kassabonnen, bierviltjes werden gevuld met mijn hersenspinsels. De beste ingevingen kreeg ik nou eenmaal niet thuis achter de laptop, maar juist onderweg of tijdens slapeloze nachten in een hotel. Het schrijven voorkwam dat de borstkanker ook tussen mijn oren zou gaan etteren en werkte hoe dan ook verhelderend.
Twee jaar lang had ik me tijdens mijn eigen ziekteproces gestort op boeken over kanker en alles wat daarbij kwam kijken. Ik had me via allerlei kanalen door een oerwoud van informatie heen geworsteld en dat voor mezelf teruggebracht naar bruikbare proporties. Als ik dat nu eens overzichtelijk ging bundelen, aangevuld met mijn eigen persoonlijke ervaringen?
De ondernemer in mij beet zich vast in dit idee. En zo was ik, nog herstellend van een pittig kankertraject, al bezig een boek te schrijven. Het werkte therapeutisch en het leidde af. Het was flink aanpoten, maar uiteindelijk heeft het schrijven me er juist doorheen gesleept. En zo werd begin dit jaar mijn boek Routeplanner door de jungle van kanker geboren. Met mijn grootste wens dat een medemens met kanker houvast vindt in deze bundel met praktische handvatten van een bedreven ervaringsdeskundige. Een kleurrijk boek met een vrolijke twist; er is immers al genoeg ellende als je kanker hebt. Wat mij betreft een papieren boezemvriend waarmee je kunt lachen en huilen. Eentje die er altijd voor je is en die een beetje structuur brengt in de chaos die kanker teweegbrengt.
Mijn krullen zijn weer terug van weggeweest. En ik ben zelfs weer aan het werk.”

Ingeborg schreef over het leven met een hersentumor: Levenshaast. Lees hier het interview dat Mijn Geheim met haar had.

Alles veranderend

“Maar de kanker heeft me wel veranderd. Ik ben door angst, pijn, frustratie en wanhoop gegaan. Het heeft me ook bewustzijn, liefde en rust gebracht. Ik kan me niet snel meer ergens druk over maken. Alle grote levensvragen zijn me voor de voeten gegooid. Ik heb moeten nadenken over leven en dood. Mijn leven is breekbaar. Maar ik leef nog. En hoe! Ik kijk niet meer reikhalzend vooruit; ik hoef niet meer zo nodig sneller, harder, beter. Wat ik nu heb, vandaag, is alles wat ik nodig heb. Al voel ik nog wel een bepaalde levenshaast. Ik stel niets meer uit en wil de tijd zo goed mogelijk besteden. Daarmee zit ik mezelf weleens in de weg. Het is soms nog even zoeken naar de juiste balans. Want ik ben niet meer die vitale vrouw die ik was. Dertig procent van mijn energie heb ik moeten inleveren. En door alle chemische troep heb ik blijvende schade overgehouden aan mijn voetzolen en vingertoppen. Alsof ik zonder handschoenen uren in de vrieskou heb gefietst. Dat dove gevoel in mijn vingers wil maar niet weggaan. En dan de pijn in mijn voeten; als je weleens te lang doorloopt op van die hoge hakken, die eigenlijk alleen voor zitfeestjes zijn bedoeld, weet je precies wat ik de hele dag voel. Struikelend, vallend en opstaand ben ik tot het inzicht gekomen dat ik verder moet met wie ik nu ben. Kanker is een alles veranderende ervaring. In tegenstelling tot wat iedereen denkt is het geen periode, maar het startpunt van een nieuw leven. Niets is meer hetzelfde. Maar dat wil niet zeggen dat het niet goed is of minder mooi.”