Jong en dementie – het verhaal van Dieke
Als je als gezonde twintiger of dertiger plotseling wat vreemd gedraagt, zal een huisarts al snel denken aan stress, depressie of een burn-out. De link met dementie wordt in zo’n geval maar zelden gelegd. Gemiddeld duurt de diagnose dan ook ruim vier jaar voordat bij jonge dementie-patiënten de juiste diagnose wordt gesteld. Mijn Geheim sprak met drie vrouwen die er rechtstreeks mee te maken kregen. Dieke (36) en Sandy (31) verloren hun man aan deze slopende ziekte. De man van Alinda (48) woont sinds drie jaar in een verzorgingstehuis.
Dieke (36) moest vorig jaar afscheid nemen van Dirk (37), haar soulmate en de vader van hun twee kinderen. Omdat zijn eigen vader ook op jonge leeftijd was overleden aan de ziekte van Alzheimer, wist Dirk wat hem te wachten stond. Zover wilde hij het niet laten komen.
“Ik heb Dirk jong leren kennen. Zestien was ik en vanaf het eerste moment was het dikke pret tussen ons. We werden onafscheidelijk. Toen we elkaar leerden kennen, was zijn vader net opgenomen in een verpleeghuis. Op 44-jarige leeftijd overleed hij aan de ziekte van Alzheimer. Er was geen aanwijzing dat het erfelijk was, maar destijds zei Dirk al tegen me: ‘Als ik het ooit krijg, dan wil ik euthanasie.’
De eerste signalen
Dirk was verslaggever en presentator bij de regionale radio. Journalistiek zat hem in het bloed. Hij was altijd scherp en kritisch. Maar na de geboorte van ons eerste kind sloop er een warrigheid in bij hem. Hij las over iets heen of verhaspelde woorden. Voetbalclub Heracles noemde hij Hercules. Zoiets kan gebeuren natuurlijk. Dat wilde niet meteen zeggen dat hij alzheimer had.
Bij de geboorte van onze tweede wist ik zeker dat er iets aan de hand was. Na de bevalling had Dirk het constant over een ‘hij’, terwijl we een meisje hadden gekregen. De kraamtijd heb ik zo goed als in mijn eentje gedraaid. Dirk ging overdag vaak slapen. Hij kon zijn ‘vergissingen’ goed verbergen, maar dat putte hem wel uit. Zo’n middagslaapje had hij nodig om zich staande te houden.
Ik ging praktische zaken van hem overnemen. Dat leverde soms ruzie op. ‘Je behandelt me als een klein kind!’ zei hij een keer. ‘Dat klopt,’ antwoordde ik. ‘En er is ook een reden waarom ik dat doe.’ Voor het eerst spraken we er open over. Daarna volgde de stap naar de huisarts. Die dacht aan een burn-out, maar ik wist wel beter. Ik wilde een doorverwijzing voor een neuropsychologisch onderzoek. We wisten het antwoord eigenlijk al, toch waren we bang.
De diagnose
In november 2015 kregen we de uitslag. Aan het gezicht van de neuroloog zagen we al dat het mis was. We wisten ook dat er geen kans op genezing bestond. Het was een enorme klap. De tijd die ons restte, wilden we zo goed mogelijk met elkaar doorbrengen. Ik wilde Dirk zo lang mogelijk in zijn waarde laten, maar nam wel maatregelen. Dirk kon niet alleen voor de kinderen zorgen. Op zijn zorgdag was zijn moeder ook in huis.
Op Dirks werk reageerden ze fantastisch. Ook zij wilden dat hij zijn werk zo lang mogelijk zou kunnen uitvoeren. Er is zelfs advies ingewonnen bij deskundigen, over wat de beste manier was om Dirk op de werkvloer te houden en hoe ze het best met hem konden omgaan. Na de diagnose kon hij al snel niet meer zelfstandig functioneren. Hij ging een keer een hoogleraar interviewen. Die man had door dat er iets niet klopte en gaf dat discreet door aan Dirks werkgever. Dirk bereidde zich altijd heel goed voor, zodat hij goed beslagen ten ijs kwam. Maar die scherpte was nu zo goed als weg. Tot vier maanden voor zijn dood ging Dirk naar zijn werk, twee ochtenden in de week. ‘Als ze dingen voor me moeten zoeken, dan hoeft het voor mij niet meer,’ zei hij een keer. Hij wist toen niet dat ze dat al heel lang voor hem deden.”
Leuke vader
“Je bent eigenlijk aan het leren hoe je weduwe wordt. Steeds raakte ik weer een stukje van hem kwijt. Het gaat heel langzaam. Vroeg ik hem bijvoorbeeld om me een appel aan te geven, dan gaf hij me de boter. De volgende keer ging het dan wel weer goed. Vervolgens ging het definitief niet meer goed. Het verdriet daarover konden we niet samen delen. Hij wist niet meer hoe hij verdriet bij mij kon herkennen. Er was sprake van emotionele vervlakking, wat bij de ziekte hoort. Langzaam werd hij steeds apathischer. Dan zat hij daar maar, op de bank.
Toch was hij in de tijd dat hij ziek was nog een heel leuke vader voor de kinderen. In de speeltuin was hij actief met ze. Hij ging helemaal mee in hun spel. Niets was hem te dol. Zelf ging hij ook van de glijbaan. De grenzen vielen weleens weg. Op een gegeven moment liep dat spaak. Ik begon hem aan tafel te corrigeren. De kinderen moesten eten, er konden niet voortdurend grappen gemaakt worden. Steeds vaker moest ik hem bijsturen. Soms stuurde ik hem als een kind van tafel. Dat wilde ik niet, ik had hem zo volwaardig mogelijk mee willen laten doen, maar ik liep tegen mijn grenzen aan. Onze kinderen zaten in een vormende fase, ze hadden stabiliteit nodig. Ik kon ze dat niet langer bieden.
De leegte
In juli 2017 wisten we allebei dat het zo niet langer kon. Hij was gestopt met werken en het ging sneller achteruit met hem. Er was een documentaire over hem gemaakt. Daarin had hij benoemd dat hij euthanasie wilde. Hij wist heel goed dat hij niet wilde eindigen zoals zijn vader. Er was veel van zijn geheugen aangetast, maar dit besluit stond nog overeind. De beslissing kwam toen nog relatief snel. Het was klaar voor hem. Eind november 2017 is Dirk overleden.”
“Het is nog geen jaar geleden. We missen hem vreselijk. Zijn gezelligheid, zijn humor. Mijn leven draaide de afgelopen jaren om hem. Ik heb ervoor geknokt om hem zo veel mogelijk in zijn waarde te laten en tegelijkertijd de kinderen uit de wind te houden. Dat gaf veel onrust. Die onrust was altijd aanwezig in huis en nu zit-ie in mijn hoofd. Daar moet ik iets mee. Alles wat er is gebeurd, alles wat ons is overkomen – ik kan het niet in een keer verwerken.
Ik heb een hele tijd thuisgezeten. In de zorg werd mijn baan wegbezuinigd en eerlijk gezegd kwam mij dat heel goed uit in de tijd dat Dirk ziek was. Sinds kort ben ik weer aan het werk, als administratief medewerker op een notariskantoor. Het is goed om weer wat te doen, het geeft me richting.
Erfelijkheid
Mijn zoontje vroeg een keer: ‘Als opa ziek was en papa ook, word ik dan ook ziek?’
Ik antwoordde: ‘Nee joh, jij wordt honderd, net als ik.’
Hij is nog te jong voor de feiten. De kinderen hebben allebei een kans van vijftig procent dat ze drager zijn van het gen dat uiteindelijk de ziekte veroorzaakt. Dat is een nare gedachte, maar ik kan er niet zo veel mee. Tegen de tijd dat zij eraan toe zijn, is er een medicijn, daar ben ik van overtuigd. Daar heeft Dirk ook aan bijgedragen. Zijn hersenen zijn na zijn dood gedoneerd voor onderzoek. Dat was zijn uitdrukkelijke wens. Ik hoop natuurlijk dat ze mijn genen hebben, maar ik leef niet dagelijks met die angst. Je weet niet wat er op je pad komt. We leven nu. Dit is wat we hebben. En daar wil ik iets moois van maken met de kinderen.”
