Leven met dementie
Naar schatting hebben ruim 260.000 mensen in Nederland dementie. Een fors aantal dat de komende jaren (mede door de vergrijzing) waarschijnlijk nog flink zal stijgen. Maar wat betekent het om de diagnose dementie te krijgen? Wat kun je niet meer, maar veel belangrijker, wat nog wel?
In het boek Ik heb dementie, spreken patiënten zich voor het eerst zelf uit over hun ziekte en wat dat voor hun betekent. De beeldvorming over dementie in ons land is negatief. Niet vaak hoor je de mensen die het overkomt aan het woord, dat gebeurt in dit boek wel en het is zowel verhelderend als diep ontroerend. Ruud Dirkse, dementie-deskundige, zelf ook mantelzorger en één van de samenstellers van het boek: “We spreken hier over een dodelijke aandoening. Gemiddeld is de levensverwachting na de diagnose zo’n acht jaar. Maar dat wil niet zeggen dat mensen niet langer een actief en zinvol leven kunnen leiden. Alles wijst erop dat juist een positieve, toekomstgerichte houding helpt bij het omgaan met dementie. Zowel voor de persoon die de diagnose dementie gekregen heeft, als voor partner, familie en vrienden verandert de wereld compleet. Dementie is een combinatie van geheugenproblematiek en lichamelijke gebreken die gedrags- en karakterveranderingen te weeg brengen. Alle personen rondom de patiënt maken een rouwproces door, maar de getroffene zelf ook en die rouwprocessen verstoren elkaar. Voor degene die het overkomt verandert werkelijk alles in zijn of haar leven. Herinneringen vervagen of verdwijnen, handelingen die mensen jarenlang deden kunnen niet meer uitgevoerd worden en, wat vaak door mensen zelf als meest bezwaarlijk wordt gezien, mensen worden afhankelijk van anderen. Ze kunnen niet meer op zichzelf vertrouwen in hun doen en laten en dat vergt een enorme omslag in denken en acceptatie van het feit. Het is best logisch dat mensen met dementie zich het liefst willen terugtrekken uit de maatschappij, maar dat is niet de beste keuze. Uit alles blijkt dat juist een actieve dagelijkse invulling beter is. Met hulp van partner, familie, verzorgers en begeleiders kunnen mensen met dementie tal van activiteiten ontplooien en daarin voldoening vinden. Bezig blijven is veel beter voor hoofd en lichaam dan niets ondernemen. Kijk naar de mogelijkheden van mensen, niet naar hun beperkingen.”
Ontroerend eerlijk
In het boek Ik heb dementie schrijven vijftig mensen die zelf de diagnose dementie te horen krijgen brieven aan lotgenoten. Eén van de briefschrijfsters die in het boek aan het woord komt, is mevrouw Ria van Everdingen. Ria van Everdingen is 81 jaar oud, zij werkte als lerares biologie en haptonomie therapeute en was actief als beeldend kunstenares en yogalerares. Ria van Everdingen was avontuurlijk ingesteld. Zij voedde haar twee dochters grotendeels zelfstandig op. In 2009 werd bij Ria diagnose vasculaire en frontotemporale dementie vastgesteld. Het zijn enkele van de vele vormen van dementie die mensen kunnen krijgen. Ria van Everdingen’s bijdrage aan het boek is hartverwarmend, confronterend en ontroerend eerlijk.
‘Als onafhankelijk levenslustige vrouw had ik een zinvol werkzaam leven. Ik kon me uiten in mijn kunstzinnige inspiraties en genieten van kunst en reizen: ik ging overal zelf naartoe. Wat een verdriet toen dat stukje bij beetje wegviel en ik me klein en onzeker begon te voelen. Zaken als koken, regelen van financiën, het bijhouden van een agenda, telefoontjes plegen, artsenbezoek kan ik niet meer zelfstandig uitvoeren. Ik kan geen beeldend kunstenaar meer zijn omdat ik te moe ben. Het is topsport om thuis een beetje zelfredzaam te blijven. Ik voel me niet gepensioneerd. Hoe lukt het mij dan toch om ondanks de situatie mijn sterke kanten te blijven aanspreken? Ik heb moeten leren meer uit handen te geven aan mijn hulpverleners. Het geduld en de liefdevolle zorg maken dat ik het verlies van mijn zelfstandigheid beter kan aanvaarden. Ik voel me daardoor veiliger. Mijn kortetermijngeheugen werkt niet meer. Ik word vooral geholpen met structuur aanbrengen. Zo gebruik ik een to do-book voor boodschappen, regelzaken, afspraken, uitjes et cetera. Ik heb ook sorteerbakjes voor onder andere post en medicijnen. Ik krijg hulp bij telefoontjes naar instanties en begeleiding bij artsenbezoeken. Ik gebruik dagelijks een unieke – door de wijkzuster zelf gemaakte – grote maandkalender. Deze agenda kan ik oprollen en meenemen. Door deze ondersteuning om in mijn huis te kunnen blijven wonen, kan ik beter accepteren en aanvaarden dat mijn uitbundige leven voorbij is. Ik merk dat ik er rustiger onder word en ik probeer er zo goed mogelijk mee om te gaan.’
Klik voor de hele reportage op de afbeelding.
